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Jedes Jahr am 17. April, dem Welthämophilietag, ruft die Weltgesellschaft der Hämophilen (WFH) alle Hämophiliegesellschaften auf, die Öffentlichkeit auf das Thema Hämophilie aufmerksam zu machen. Die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) lädt zu der Premiere eines von der Fa. Bayer Vital GmbH hergestellten Films mit dem Titel „Spuren einer Erbkrankheit – die Hämophilie” ein. Das Netzwerk Robin Blood hingegen, nimmt den Welthämophilietag 2010 zum Anlass, auf die ungeklärte und unverlässliche finanzielle Situation der mit HIV und Hepatitis-C infizierten Bluter hinzuweisen. Tausende Bluter wurden in den 1980er Jahren durch verseuchte Blutkonserven mit HIV und Hepatistis-C infiziert. 72% der Infizierten haben mittlerweile AIDS. Sie sind nicht mehr in der Lage zu arbeiten. Sie bestreiten ihren Lebensunterhalt mit Zahlungen nach dem HIV-Hilfegesetz. Die Finanzierung der Stiftung ist nur bis Ende 2011 gesichert. Haupttodesursache bei Blutern in den letzten Jahren ist Leberzirrhose beziehungsweise Leberkrebs. Ursache dafür ist eine Infektion mit Hepatitis-C Viren durch verunreinigte Blutprodukte. Die circa 3.000 noch lebenden mit Hepatitis-C infizierten Bluter warten immer noch auf eine Entschädigungsregelung. Auch heute noch können HIV-positive und an AIDS erkrankte Menschen nicht offen mit ihrer Erkrankung leben. Das Netzwerk Robin Blood bietet ihnen die Möglichkeit, sich kennen zu lernen, um gemeinsam Wege aus der Isolation zu finden. Kontakt
Die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) veranstaltet in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) eine Tagung mit dem Motto “Der ältere hämophile Patient: Das Leben mit seiner Hämophilie im Alter” mit Vorträgen zu orthopädischen, immunologischen und zahnmedizinischen Themen.
Das Netzwerk Robin Blood fordert die Errichtung eines Stiftungskapitals, das den Bedarf bis 2070 deckt.
Das Netzwerk Robin Blood fordert die Schaffung einer Entschädigungsregelung.
Netzwerk Robin Blood
www.robinblood.org
E-Mail: info@robinblood.org
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Hallo,
ich habe mich erst einmal ein bisschen über diese Krankheit informiert. Denn ohne das geheimnisvolle Geraune, dass der Sohn des letzten Zaren ein "Bluter" gewesen sein soll, weiß ich nichts darüber. Verstanden habe ich natürlich ,dass diese Erkrankung in verschiedenen Ausprägungen eine ziemliche Beeinträchtigung ist und, dass die Behandlung mit Blutkonserven verheerende Erkrankungen nach sich zog. Und - wie immer -sie wollen mal wieder nicht zahlen, die Verursacher. Dafür ist ein solcher Aktionstag immer gut, um das unter die Leute zu bringen. |
Ausgabe 21/2012
24.05.2012
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