Das unbekannte Leiden

Akne Inversa Die schwere Hautkrankheit betrifft ca. 3 Millionen Deutsche - Aber keiner kennt sie. Das soll sich ändern
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Akne Inversa ist eine Krankheit, die bis zu drei Millionen Menschen in Deutschland betreffen könnte. Das Leben der Patienten ist geprägt von Schmerzen, Operationen und häufig extremer Scham. Ein kleines Start-Up hat nun erstmals eine Behandlungsmethode entwickelt, die schonend ist und sensationell gut anschlägt – doch diese muss sich jetzt durchsetzen. In einer Branche, die für harte Konkurrenz und große finanzielle Interessen bekannt ist.

Karl Marx hatte Akne Inversa, und bis heute haftet dieser schmerzhaften und bisher sehr schlecht behandelbaren Krankheit fast ironischerweise, und völlig zu Unrecht, das Stigma eines Arbeiter- und Unterschichtleidens an.Akne Inversa ist eine große Unbekannte auf der Karte der Krankheiten – und das, obwohl Schätzungen zufolge zwischen 800.000 und 3,2 Millionen Menschen in Deutschland davon betroffen sind. Die Dunkelziffer ist hoch, weil Betroffene sich oft extrem schämen. Wenn sie sich doch zu Ärzten trauen, bekommen sie häufig Sätze wie „Sie sollten sich gründlicher waschen.“ zu hören. Doch Akne Inversa hat weder mit mangelnder Körperhygiene zu tun, noch mit der Zugehörigkeit zu einer bestimmten sozialen Schicht.

Wie bei Nadine B., heute 43, beginnt die Krankheit bei vielen Patienten. Haarwurzeln in den eher feuchten Regionen des Körpers, in denen die empfindliche Haut aneinander reibt, entzünden sich. Doch während die meisten Menschen den ein oder anderen Pickel nicht weiter schlimm finden und wissen, dass er wieder verschwindet, wurden die Entzündungen bei Nadine B. immer größer.

Die Architektin stellte als Jugendliche die ersten Entzündungen unter ihren Armen fest. Zuerst schien es, als wäre sie einer von den Teenagern, die eben ein paar mehr Pickel bekommen, aber als die Entzündungen über Monate blieben und eher größer wurden als kleiner, begann sie zu begreifen, dass es sich nicht um eine einfache Pubertätsakne handeln konnte. Wie für viele Patienten mit Akne Inversa begann damit ihre Odyssee von Arzt zu Arzt. Im Durchschnitt wird die Krankheit erst nach 11 Jahren überhaupt diagnostiziert. Kaum eine Krankheit wird so häufig nicht erkannt - und ist gleichzeitig ein solches Massenphänomen. Viele Ärzte kennen das Krankheitsbild nicht ausreichend. Und selbst wenn sie es kennen, können sie nicht viel für die Patienten tun. Eine frustrierende Situation für die Ärzte und die chronisch kranken Patienten.

Betroffenen könnte schon durch eine frühere, richtige Diagnose viel besser geholfen werden.

Es fehlt auch vor allem an Verständnis dafür, dass es sich nicht um schlichte Hautunreinheiten handelt, sondern um eine fortschreitende, entzündliche Erkrankung, die unbehandelt für einige Patienten auch lebensbedrohlich werden kann. Es könnte Betroffenen schon durch eine frühere, richtige Diagnose viel besser geholfen werden.

Unterdessen wurden einige von Nadine B.s Entzündungen so groß, dass ihr Allgemeinarzt sie an ein Krankenhaus weiterschickte, wo ihr zum ersten Mal zwei tennisballgroße Abszesse entfernt werden mussten. Es blieben der damals 25-jährigen zwei große, lange Narben unterhalb ihrer Achselhöhlen. Doch dauerhaft genützt hat diese radikale Operation ebenso wenig wie die vielen anderen, die noch folgten.

12 solcher Prozeduren hatte sie hinter sich, da war sie 38 und ihr Mann hatte sich gerade von ihr getrennt. Ins Schwimmbad traute sie sich längst nicht mehr, nicht auf Partys oder zu gemeinsamen Aktivitäten mit Freunden. Jederzeit, bei einem Konzert oder im Café, konnte einer der Abszesse aufplatzen, die sich im Wochentakt bildeten, inzwischen auch am Po und in der Leistengegend. Kleidung wurde zum Problem. Helle Kleidung barg das Risiko, dass man die Wunden und die austretende Flüssigkeit darunter sehen könnte. Jeans waren wegen der großen Schmerzen zu hart. Nadines Kleiderschrank bestand aus weichen, dunklen Hosen, und Pullis, unter denen sie im Sommer heftig schwitzte. Jeden Tag verband sie ihre Achseln und den Intimbereich, überklebte die großen Entzündungen an ihrem Po mit selbstklebenden Verbänden, irgendwann traute sie sich immer weniger nach draußen, auch an ihrer Arbeitsstelle musste sie sich immer häufiger krankmelden.

Arbeitsunfähigkeit, Depression und den Rückzug aus ihrem sozialen Leben

Weitere, unterschiedliche Behandlungen halfen kaum weiter. Neun Jahre lang nahm Nadine B. immer wieder Antibiotika, doch wirklich zurückdrängen konnten diese die Entzündungen nicht. Salben, Besuche in Spezialkliniken und selbst Eigenblutbehandlungen probierte sie mit wachsender Verzweiflung aus. Inzwischen konnte sie kaum mehr auf einem Stuhl sitzen. Gegen die Schmerzen nahm sie täglich bis zu 4000 mg Ibuprofen. Arbeitsunfähigkeit, Depression und den Rückzug aus ihrem sozialen Leben beschreiben viele der Menschen, die unter Akne Inversa leiden.

Hidradenitis suppurativa, umgangssprachlich Akne Inversa genannt, wurde erstmals 1839 durch den berühmten französischen Chirurg und Geburtshelfer Alfred Armand Velpeau beschrieben, einer der großen Koryphäen der Medizin im 19. Jahrhundert, der über 340 Lehrwerke und medizinische Fachbücher verfasste. Er hatte Patienten gesehen und operiert, die mit einer Vielzahl von Entzündungen zu ihm kamen und nahm die Krankheit mit in sein medizinisches Lexikon der bekannten Krankheiten auf, bis heute ein Standardwerk. Später entwickelte er den ersten elastischen Verband, das „Pansement Velpeau“, um damit die Wunden der Patienten an schwer zu versorgenden Stellen besser verbinden zu können.

Seit der Entstehung von Social Media Plattformen finden sich die Betroffenen zu Tausenden in Selbsthilfegruppen online zusammen. Es sind ungewöhnlich dichte, aktive Verbände, in denen über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten, Ärzte und Kliniken – oder aber einfach über die großen Einschränkungen geschrieben wird. Die Einträge machen deutlich, welch große psychische Belastung die Krankheit verursacht.

Und es wird deutlich, wie wenig Behandlungsmöglichkeiten es bisher gibt. Wie vor 180 Jahren, als Velpeau die Krankheit entdeckte, ist die einzige Behandlung oft die großflächige Operation der betroffenen Hautareale. Mit ihren großen Narben verlor Nadine B. irgendwann jedes Gefühl für ihren Körper. Eine intime Beziehung zu einem anderen Menschen hätte sie sich nicht mehr vorstellen können.

Als sie sich durchrang, eine Ernährungsberatung auszuprobieren mit dem Ziel, ein wenig Gewicht zu verlieren, traf sie auf Katharina Reinhard. Die 28-jährige promovierte Wirtschaftswissenschaftlerin hatte zwei Stellen an Universitäten ausgeschlagen, um nach ihrer Doktorarbeit ein Projekt zu finden, das ihr mehr Selbständigkeit erlauben würde. Der Aufbau einer Kette von Kosmetik-Studios, die neben Haarentfernung und kosmetischen Behandlungen auch eben jene Beratungen für Gewichtsreduktion anboten, wurde ihre nächste Station. In einem Gespräch erzählte ihr Nadine B. von Akne Inversa, und dass sich die Suche nach einem Partner deswegen für sie sehr schwierig gestaltete.

Ein unkonventionelles Experiment – und der steinige Weg, eine Therapie zugänglich zu machen

Ohne zu wissen, welche dramatische Belastung diese Krankheit für Betroffene ist, schlug Reinhard Nadine B. vor, eine Bestrahlung aus Licht- und Radiofrequenzen auszuprobieren, die für Pubertätsakne im Gesicht in vielen Fällen gut Ergebnisse lieferte. Die Gründerin des kleinen Start Ups LENICURA beschreibt dies als ihren Initialmoment. Die Wirtschaftswissenschaftlerin – das fällt im Gespräch mit ihr sofort ins Auge – denkt schnell und unkonventionell. Nadine B. ließ sich auf das Experiment ein, auch weil die Licht und Radiofrequenz als Technologien schon seit Jahren gut erforscht, als nahezu nebenwirkungsfrei bekannt und für kosmetische Behandlungen zugelassen sind.

Katharina Reinhard gab abends zum ersten Mal den Begriff „Akne Inversa“ in ihre Suchmaschine ein und sah all die Bilder von großen, offenen Wunden, die verzweifelte Patienten ins Netz gestellt hatten. Ihr wurde klar, dass sie es hier mit einer Krankheit zu tun hatte, die viele Menschen betrifft, und deren Folgen für das Leben des einzelnen dramatisch sind – und die kaum jemand kennt.

Als Nadine B. zwei Tage nach der Bestrahlung bei Katharina Reinhard anrief, sah es nicht gut aus. Die Entzündungsherde hatten sich geöffnet und es schien, als habe sich der Zustand ihrer Haut verschlechtert. Doch dann, nach einer Woche, begannen die Abszesse zu heilen. Die Wunden schlossen sich langsam – und die Schmerzen ließen nach. Bald war klar, dass die Entzündungen nach der Bestrahlung zurückgingen, und dass bei regelmäßiger Behandlung dieser Zustand dauerhaft erhalten werden konnte. Das müssen wir besser verstehen, dachten sich die beiden Frauen. Reinhard holte Dr. Andreas Hafner, einen befreundeten Physiker an Bord. Zusammen optimieren sie die Strahlung und ihre Zusammensetzung.

In einer der Facebook-Gruppen, wo sich Betroffene sammeln, schrieb Nadine B. einen Post, in dem sie Freiwillige bat, sich zu melden und die Bestrahlung auch auszutesten. Innerhalb von wenigen Tagen meldeten sich 10 Betroffene, die nach Frankfurt kamen, um an einer kleinen Testreihe teilzunehmen.

Die kleine Testreihe wurde ein Erfolg. Katharina Reinhard wurde klar, dass sie etwas gefunden hatte, das Hunderttausenden von Menschen helfen könnte.

Nachdem die Behandlungen bei 8 der 10 Teilnehmer die Entzündungsherde schrumpfen ließ oder ganz zum Abheilen brachte, trugt Katharina Reinhard ihre Daten an die Universitätsmedizin Mainz. Dort zeigte man sich beeindruckt – und beschloss, eine offizielle Studie durchzuführen. Diese sollte die europäische Zulassung für das therapieerzeugende Gerät möglich machen. Ende 2016, nachdem eine Studie mit 47 Patienten das Ergebnis der ersten kleinen Testreihe bestätigt hatte und sich die jungen Gründer als Nicht-Mediziner durch das Zulassungsverfahren gekämpft hatten, wurde das von ihnen Laight-Therapie getaufte Verfahren europaweit zugelassen. Das Konzept wird nun in Arztpraxen und Wundzentren integriert, die Behandlung ist mit etwa 80 Euro sehr günstig, und nach einer Anfangsphase von zweiwöchigen Intervallen sind bei den meisten Patienten nur noch 20minütige Bestrahlungen alle 4-8 Wochen nötig.

Ein anderes Medikament gegen Akne Inversa, ein Immunsuppressivum, wurde im Herbst 2015 zugelassen, ist viele Zehntausend Euro teuer und wirkt im besten Falle temporär – aber ist keine Dauerlösung für eine chronische Erkrankung, unter der Patienten meist 40 Jahre lang leiden. Wie häufig in der Pharmabranche, steht hinter diesem Medikament ein großer Konzern mit Werbebudgets und Zugang zu Ärzten über lange gepflegte Vertreterkontakte, von denen Katharina Reinhard nur träumen kann. „Wir wissen, dass wir den Krankenkassen einige Millionen sparen könnten, die für Operationen und andere, nur kurzfristig wirksame Medikamente ausgegeben werden.“ sagt Arend Poppner, bei LENICURA als Geschäftspartner mit an Bord.

Betrachtet man die Zahlen, ist die Kostenersparnis in der Tat enorm: Von den etwa 112.000 stationären Operationen von Abszessen in Deutschland jährlich ist ein großer Teil vermutlich auf Akne Inversa-Patienten anzurechnen. Mit Reinhards Therapie könnte ein Großteil dieser Krankenhausaufenthalte entfallen.

Doch die überwältigend positiven Reaktionen von mit der Laight-Therapie behandelten Patienten versetzen die Online-Gemeinschaften der Akne Inversa-Kranken in helle Aufregung. Katharina Reinhard und ihre Mitstreiter, inzwischen in Geschäftsräumen in Wiesbaden angesiedelt, bekommen innerhalb weniger Monate über tausend Anfragen aus ganz Deutschland.

Das stimmt sie – trotz des langwierigen Zulassungsverfahrens und der Überzeugungsarbeit, die es braucht, um weitere Partner zu gewinnen, die die Therapie anbieten – hoffnungsvoll. „Wir haben jetzt 15 Standorte in ganz Deutschland. Und wir wachsen. Wenn Menschen nach Jahren wieder neue Hoffnung schöpfen und ihr Leben nicht mehr durch diese furchtbare Erkrankung bestimmt ist und der Grund dafür ist deine Therapie, dieses Gefühl kann man nicht beschreiben,“ erklärt Reinhard ihre Motivation, auch ungewöhnlich Wege mit Nachdruck zu beschreiten. Eine flächendeckende Versorgung von Akne Inversa-Patienten mit der neuen Therapie und eine Betreuung der Betroffenen im ambulanten Umfeld – folgt man den Beiträgen in den facebook-Foren wird klar, wie weit dieses Ziel entfernt ist.

14:44 22.09.2017
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