Auf eine schlimme Krankheit aufmerkam machen

Können Sie sich, liebe Leserinnen und Leser, vorstellen von heute auf morgen quasi nahezu bewegungsunfähig zu sein und außerstande das Haus zu verlassen? Isoliert von der Außenwelt. Eine schreckliche Vorstellung! In Deutschland sind 240.000 Menschen von einer heimtückischen Krankheit betroffen. Weltweit sollen es 17 Millionen sein. Haben Sie schon einmal etwas von ME/CFS gehört. Ich auch nicht. Dabei ist diese Krankheit quasi seit 80 Jahren bekannt. Dass ich nun etwas darüber weiß, verdanke ich meinen Facebook-Freund Olav Mueller, der vorgestern in einem Life-Video (ab Minute 12:34) darüber sprach. Mueller wiederum war von seiner Facebook-Freundin Kerstin Händel auf die Krankheit aufmerksam gemacht worden. Olav Mueller verdeutlichte das „Verschwinden“ von 240.000 Menschen von der Bildfläche, indem er bat, sich einmal vorzustellen, wenn etwa Mainz, das etwa so viele Einwohner hat, von heute auf morgen plötzlich menschenleer wäre. Und meinte: darüber würden die Medien doch mit ziemlicher Sicherheit berichten. Über ME/CFS geschieht dies jedoch so gut wie nicht.

Am 12. Mai war der internationale ME/CFS Tag. Weltweit fanden Veranstaltungen statt. So auch in Deutschland. Obiges Facebook-Video ist ein Bericht von der Protestkundgebung am Berliner Lustgarten.
Es galt über die in Deutschland (so viel mir bekannt ist, außer an der Berliner Charité) kaum erforschten Krankheit zu reden. Aufgefordert wurde dort Ärzte und Pflegepersonal von ME/CFS, Bekannte und Freunde, wie nicht zuletzt Politiker darauf aufmerksam zu machen. Und wenn möglich – auch wenn es nur ein Euro ist, für die Forschung von ME/CFS und Organisationen zu spenden, die sich für ME/CFS und Betroffene einsetzen. Schauen Sie sich bitte das Video von der Veranstaltung im Berliner Lustgarten an. Besonders eindrucksvoll eine kurze Szene: sie zeigt Schuhe, die stellvertretend für die ME/CFS-Betroffenen welche nicht außer Haus gehen oder eine längere Reise aufnehmen können, dort aufgestellt wurden.

Folgende Bitte wurde über Facebook transportiert: „Teilt Beiträge und informiert über die sozialen Netzwerke. Und nicht nur heute, sondern immer wieder, lasst uns die vielen Erkrankten, in all ihren dunklen Zimmern, wieder SICHTBAR machen! Wir kämpfen gemeinsam für mehr Anerkennung! Mehr Forschung! Medizinische und soziale Versorgung! Ein entsprechendes Krankenhaus!
Und natürlich, hoffentlich, für HEILUNG!“ Hashtags dazu: #mecfs #myalgischeenzephalomyelitis #awareness #help #millionsmissing

Unglaubliche 240.000 Menschen sind also in Deutschland von CE/CFS (auch als chronisches Erschöpfungssyndrom bezeichnet) betroffen. Sechzig Prozent davon sind arbeitsunfähig. Jede/r vierte kann sein Zuhause nicht mehr verlassen oder ist sogar von heute auf morgen ans Bett gefesselt. Von Politik und Wissenschaft mit ihrer schrecklichen Krankheit werden sie im wahrsten Sinn, zu Hause allein gelassen. Unser Staat unternimmt offenbar nichts für diese armen Menschen. Ein Skandal.

Dank an Kerstin Händel, von deren Facebook-Seite ich Informationen erhielt bzw. benutzen durfte, sowie Hedda von MillionsMissing Deutschland.

Hinweis: Heute Abend kommt auf dem Sender RBB in der Sendung Zibb, von 18 Uhr 30 bis 19 Uhr 27 - unter anderem ein Beitrag über #MyalgischeEnzephalomyelitis #MECFS und die #Millionsmissing #Millionsmissinggermany #canyouseeMEnow Aktionen in Berlin vom internationalen ME/CFS Tag.

RBB „zibb“ dazu vorab:

Chronisches Erschöpfungssyndrom anerkennen

Am 12. Mai machen alljährlich Erkrankte, Angehörige, und Patientenorganisationen auf das sogenannte Chronisches Fatiguesyndrom (CFS) mit zahlreichen Aktionen aufmerksam. Weltweit leiden 17 Millionen Menschen an dieser neuroimmunologischen Erkrankung, bei der man sich unter anderem dauerhaft müde und erschöpft fühlt. Die Aktionsgruppe Millions Missing Deutschland fordert deshalb am 12. Mai die Gleichstellung der Erkrankten, die Absicherung ihrer sozialen Versorgung und die Förderung der Forschung zur Behandlung der Krankheit.