Ulrike Baureithel
13.05.2012 | 09:00 8

Denn sie wissen nicht, was wir tun

Selbstbestimmung Wenn das Ich langsam verblasst: Demenz stellt unsere Gesellschaftsmodell auf die Probe. Manchen erscheint der Tod als der gnädigere Ausweg

Kürzlich hat sich die Deutsche Islamkonferenz gegen die Zwangsverheiratung ausgesprochen und damit ein Zeichen gesetzt für das Selbstbestimmungsrecht muslimischer Frauen. Selbst wenn das Abendland gerne vergisst, dass vor nicht allzu langer Zeit auch hier Ehen von Dritten ausgehandelt wurden und heute so manche „Liebesheirat“ auf ökonomischen Säulen steht, ist „Selbstbestimmung“ inzwischen zum Leitbegriff in der diskursiven Kampfzone avanciert. Wer Selbstbestimmung einklagt, weiß das aufgeklärte Publikum auf seiner Seite; wer Entscheidungsrechte beschneiden will, macht sich der Bevormundung verdächtig. Aber wie viel Selbstbestimmung verträgt eine Gesellschaft überhaupt? Welche Qualität hat der mit ihr verbundene Entfaltungsspielraum? Und was passiert, wenn das selbstbewusste Selbst allmählich abhanden kommt und nicht mehr über sich verfügen kann?

Selbstbestimmung bedeutet immer auch Wahlfreiheit und damit die Aufforderung, sich unablässig zu entscheiden: für die Automarke, den Stromanbieter oder für die adäquate Versicherung. Mag einem als Kunde der ständige Vergleichs- und Entscheidungszwang auch lästig sein, so sind die Konsequenzen in der Regel doch überschaubar. Schwieriger wird es, wenn es um Fragen der Lebensführung oder des Daseins geht. Der einst sehr begrenzte Partnermarkt ist via Internet prinzipiell unendlich geworden und die Berufs- und Ortswahl nicht mehr an das Herkommen gebunden; die neuen Präventionsstrategien, die darauf abzielen, frühzeitig Gefahren zu erkennen und zu umgehen, wiederum nötigen zu vorausschauenden „richtigen“ Entscheidungen. Richtig ist eine Entscheidung, wenn sie das Risiko minimiert, für einen selbst, die eigene Umgebung – und möglichst auch für die Gesellschaft. Wenn Gott und Vaterland nicht mehr erklären, wo es langgeht, bleibt der Gemeinschaft der Individuen eben nur die „innere Führung“ durch den Selbstentscheid, der höchstens zurückgewiesen werden kann, wenn er die Rechte Dritter tangiert.

So reagieren wir ziemlich ungehalten, wenn sich andere unerlaubt Einblick in unsere Privatsphäre verschaffen, unseren WLAN-Anschluss ausspionieren oder die Scheckkarte an der Aldi-Kasse. Datenschutzerklärungen sollen vor fremder Neugier schützen. An der Demarkationslinie von Gesundheit und Krankheit werden die Verhältnisse schon unübersichtlicher. Eigentlich soll der sogenannte informed consent dafür sorgen, dass mit uns oder unseren körperbezogenen Daten oder Stoffen nichts passieren darf, ohne dass wir zuvor unsere informierte Einwilligung gegeben haben. Aber schon relativ harmlose Gewebe- oder Blutproben, die in Biobanken lagern, sind schwer kontrollierbar.

Amputation als Vorsorge?

Richtig blutig kann die selbstbestimmte Entscheidung werden, wenn eine Frau beispielsweise der Aufforderung zum Mammografie-Screening folgt und einen positiven Befund erhält, der sich nachträglich als falsch-positiv herausstellt. In England wurden sogar Fälle bekannt, wo sich Frauen vorsorglich die Brust abnehmen ließen, weil sie angeblich Trägerinnen des Brustkrebsgens waren und das Risiko, irgendwann einmal an Brustkrebs zu erkranken, nicht eingehen wollten. Eine furchtbare Vorstellung, aber unbedingt eine Entscheidung unter dem Vorzeichen der Selbstbestimmung.

Auf die veränderte Wahrnehmung von subjektiver Gefährlichkeit hin zu einem objektiven Risiko hat Anfang der achtziger Jahre der französische Soziologe Robert Castel aufmerksam gemacht: Die „Präventionspolitiken“, behauptet er, nähmen nicht mehr persönliche Gefährdungen in den Blick, sondern statistische Korrelationen und Bevölkerungsgruppen, die nach Risikoprofilen begutachtet werden. So werde dem Menschen ein „soziales Schicksal“ zugewiesen, das zu steuern ihm selbst überlassen bleibt. In der humangenetischen Beratung etwa sitzen dann Paare, die sich, völlig frei, für diesen oder jenen Embryo entscheiden dürfen. „Entscheidungsfalle“ nennt die Bremer Soziologin Silja Samerski das Dilemma dieser von Experten angeleiteten Verunsicherten.

Besonders dramatisch werden selbstbestimmte Entscheidungen, wenn sich das Risiko nicht nur auf einen selbst oder die nächste Generation, sondern auf bereits geborene Menschen bezieht: Natürlich „weiß“ eine Frau um das Risiko, wenn sie in der Schwangerschaft raucht oder Alkohohl trinkt. Aber wie soll sich ein scheinbar völlig gesunder Mensch entscheiden, wenn er erfährt, dass er, um ein Beispiel zu nennen, im Verlaufe seines Lebens an der Erbkrankheit Chorea Huntington erkranken wird? Soll er seine Geschwister über das Risiko aufklären, weil er ihnen das Recht auf Entscheidung nicht vorenthalten darf? Oder wiegt ihr Recht auf Nichtwissen nicht ebenso schwer? Paradoxerweise kehrt ausgerechnet der genetische Reduktionismus dieses auf den einzelnen Patienten abgestellte Selbstbestimmungsrecht um und offenbart das verdeckte soziale Netzwerk hinter jeder scheinbar so autonomen Entscheidung.

Auf dieses „Gegenüber“ desjenigen, der über sich bestimmt oder bestimmen will, hebt eine Stellungnahme ab, die der Deutsche Ethikrat kürzlich unter dem etwas herausfordernden Titel „Demenz und Selbstbestimmung“ vorgestellt hat. Provozierend deshalb, weil eine Lebensphase, die gerade davon geprägt ist, immer weniger über sich zu verfügen, nicht unbedingt mit freier Willensentscheidung in Verbindung gebracht wird. Im Gegenteil, die Angst vor demenziellen Erkrankungen im Alter scheint wie eine Aufforderung, möglichst früh und noch bei vollem Bewusstsein Verfügungen zu treffen, was geschehen soll, wenn das Selbst entgleitet. Die Autonomie über sein Leben zu verlieren und in Abhängigkeit Anderer zu geraten, verbreitet in einer Gesellschaft um sich selbst kreisender Monaden solchen Schrecken, dass der Tod für manchen als der gnädigere Ausweg erscheint.

Gegen eine derart dramatisierende Wahrnehmung von Demenz richtet sich die Stellungnahme des Rats. Zwar räumt auch er das Recht ein, über sich selbst zu verfügen. Doch er macht auch auf die auf den Anderen bezogene Dimension der Selbstbestimmung aufmerksam, auf dessen achtsamen Respekt, sein „sorgendes Mitdenken“. In den verschiedenen Phasen der Krankheit kann der Patient auf unterschiedliche Weise auf sein Leben Einfluss nehmen; und selbst wenn seine Fähigkeiten, visuelle, verbale oder sensorische Informationen zu verarbeiten, schwinden, bleiben Restpotenziale, denen mithilfe „assistierter Selbstbestimmung“ durch seine Umgebung zu ihrem Ausdruck verholfen werden kann. Die einstmals emphatische Wahlfreiheit, die sich auf begründende Zusammenhänge bezieht, verengt sich dann auf einfache Ja-Nein-Entscheidungen und äußert sich möglicherweise nur noch mimetisch – aber sie verlöscht nicht grundsätzlich.

Eine solche pflegerische Wahrnehmung von Demenzkranken steht in eklatantem Widerspruch zum deutschen Pflegealltag. Dieser ist, wie ein kürzlich vorgelegter Qualitätsbericht zeigt, davon geprägt, alte und kranke Menschen in ihrer Bewegungsfreiheit einzuschränken, stillzustellen und „wegzuräumen“. Die auch für altersverwirrte Menschen unveräußerliche Würde wird mit Füßen getreten, nicht aus bösem Willen oder Unbedachtheit, sondern weil die Pflegerealität eine Selbstbestimmung fördernde Begleitung zu selten zulässt. Die Empfehlungen des Ethikrats zielen deshalb darauf ab, „eine neue Haltung zu Demenz zu schaffen“ und, wie die neue Rats- Vorsitzende Christiane Woopen betont, „Selbstbestimmung nicht nur einzufordern, sondern auch zu fördern.“

Das „richtige“ Sterben

Dass Selbstbestimmung individuell auch überfordern kann, wurde eingangs erörtert. Sie in kritischen Lebenslagen zu erhalten und zu fördern wiederum, fordert die Gesellschaft heraus. Der Sozialforscher Thomas Lemke geht sogar so weit zu behaupten, dass Selbstbestimmung unser Schicksal geworden sei. Man könnte auch sagen, dass das „informierte“, sich selbstbestimmende und steuernde Subjekt den Status eines Fetisch erreicht hat, denn die ihm zugeschriebene Wahlfreiheit ist auch eine fiktive.

Der öffentlich reklamierte Selbstbestimmungs-Furor, dem sich auch der Ethikrat letztlich nicht entzieht, hat allerdings auch eine Nachtseite. Der Philosoph Gerhardt, ebenfalls Ratsmitglied, erklärt in einem Sondervotum, dass der Verlust dessen, was den Menschen zu einem verantwortlichen Menschen macht – die personale Selbstbestimmung –, eine biografische Katastrophe darstellt und den Wunsch hervorrufen kann, lieber „selbstbestimmt zu sterben“, als zu einem „unmündigen Pflegefall“ zu werden. Es gehe deshalb nicht an, dass man zwar „die Selbstbestimmung bei Demenz zum nachhaltigen Ziel“ erkläre, dies „vor der Demenz“ aber verschweige. Das Verlangen, selbstbestimmt aus der Welt zu gehen, sei ein legitimes; die Tragik liege für einen dementen Menschen jedoch darin, dies nicht selbst tun zu können und die Beihilfe Dritten nicht zumuten zu dürfen.

Hatte die klassische Philosophie den Menschen aufgefordert, nach dem „guten Leben“ zu trachten, sind wir heute mehr und mehr aufgefordert, gutachterlich unterstützte Entscheidungen für ein „richtiges Leben“ zu treffen. Dramatisch kann sich diese Entscheidungsfindung zuspitzen, wenn das „gute“ Sterben von einem „richtigen“ abgelöst wird.

Kommentare (8)

RAJmue 13.05.2012 | 19:40

Sehr geehrte Frau Baureithel,

vielen Dank für diese Ausführungen. Nur am Ende würde ich vielleicht den Kontrast zwischen „richtig“ und „gut“ nicht so wie Sie setzen, denn m.W. war die „klassische“ Philosophie des guten Lebens auch immer eine des richtigen (etwa in der Stoa an kosmischen Maßstäben orientiert) und auch eine des richtigen, angebrachten, ggf. selbstgewählten Sterbens. Vielleicht ist der Übergang, den Sie meinen (wenn ich Sie recht verstanden habe), genauer mit „gut“ und „richtig“ versus „individuell optimal“ und „kriterienadäquat“ beschrieben; das sind natürlich keine griffigen Vokabeln.

Es führt allerdings kein Weg ins Alte zurück, und wenn, dann würde er schrecklich.

Mit freundlichen Grüßen

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Ehemaliger Nutzer 13.05.2012 | 21:01

Das richtige Sterben sollte der glückliche Tod sein und keine seelisch zerstörten Lokfahrer übrig lassen!

Unsere Gesellschaft wird an diesem Tabu gar nicht vorbei kommen, wer will von uns schon freiwillig, im Alter hinter die Mauern kommen? Wie immer geht es um Aufklärung, weil es unsere Entscheidung sein wird!

Das "Wie" tinyurl.com/62dcjsy spielt dabei eine ähnlich Rolle wie die Folgen, für mich ist die Wiedergeburt eine Tatsache, für den anderen der böse strafende Gott!

j.kelim 13.05.2012 | 22:46

Majjhima-Nikaya 45 I p. 306 vor ca. 2200 Jahren

Im letzten Monat der heißen Zeit fiel der Same eines Schlinggewächses an der Wurzel eines SaI-Baumes nieder, als die den Baum bewohnende Gottheit hierüber erschrak, trösteten sie ihre Freunde; die anderen Waldgottheiten:
„Fürchte dich nicht! Sicherlich wird dieser Same von einem Pfau oder einem Reh gefressen, oder durch sengende Hitze vernichtet, oder durch einen Waldarbeiter fortgetragen, oder durch Ameisen verspeist werden, oder er wird gar nicht keimen.“
Das Samenkorn wuchs aber doch und wurde zu einer zarten Ranke und umschlang den Baum. Da dachte der Baumgott: „ Warum haben meine Freunde eine künftige Gefahr vorausgesehen und mich deshalb getröstet; angenehm ist doch die Berührung mit dieser jungen Ranke.“
Das Schlingengewächs aber bereitete sich immer weiter aus und erstickte schließlich die mächtigen Äste. Das war also die Gefahr, die meine Freunde vorausgesehen hatten; das Samenkorn ist die Ursache, dass ich jetzt Schmerzen erdulden muss.“

Jaques 14.05.2012 | 23:18

Danke, Super-Artikel.

Was ist jetzt mit den Freunden, die so um die 55-70 Jahre alt sind, warum haben die solche Angst?
Sie haben die Welt doch so schön sozialpädagogisiert, überall die inklusive Sprache eingeführt - und jetzt entdecken sie, dass sie doch nicht unsterblich sind.

Aber auch da muss mitgeredet werden, alle (Ex-) Lehrer reparieren ihre Heizungsmischpulte immer noch selber, also: was kann man beim Sterben tun?

Ich wünschte, ich könnte sagen, macht euch keine Sorgen - aber gesellschaftlich werden die Ängste gestützt - wer heute kein Trisonomie21-Baby mehr haben will, der handelt gesellschaftlich verantwortlich, nimmt Rücksicht und tritt niemandem zu nahe. Die krankenkasse hilft da gern weiter. Allerdings bei Anträgen auf Urlaube für pflegende Familienmitglieder - da kann das schon mal dauern.
Vielleicht hofft man hier auch auf eine biologische Lösung?
Hat denn Herr Missfelder noch nichts eingebracht zum positiven Umgang der Legalisierung der Sterbehilfe?

Au weh.

Frau Baureithel, Sie haben da mitten in meinen Familien- und Freizeit-Stress getroffen, ich bin da nicht mehr objektiv.
Deswegen nochmals Danke für Ihren Artikel.