Ich kann das Mama nicht sagen, aber ich werde bald sterben

Robinson II Jürgen Schulz, Begründer des Sonnenhofes, und die Seelsorgerin Karin Seidenschnur sprechen über den Tod von Kindern und darüber, wie Kinder das eigene Sterben erleben

Bettina Recktor

Auf den Tod eines Kindes oder Jugendlichen reagieren wir meist viel sensibler und erschreckter als auf das Ende eines älteren Menschen. Besonders für Eltern ist der Verlust eines Kindes mit großem Schmerz verbunden. "Wenn ein Kind stirbt, geht für die direkt Betroffenen immer auch Hoffnung verloren, die sie mit diesem werdenden Leben verbunden haben: die Hoffnung, ihm Leben zu schenken, es wachsen zu sehen, ihm einen Lebensweg zu ermöglichen und diesen miterleben zu können", sagt Jürgen Schulz, Vater des 1982 im Alter von sieben Jahren an Leukämie verstorbenen Björn.

Ob Eltern Schmerz empfinden, weil ihr Kind ein höheres Alter nicht erreichen wird, oder weil eigene, auf das Kind bezogene Wünsche ohne Erfüllung bleiben, sei nur schwer voneinander zu trennen. "Es ist beides, es ist immer sehr eng miteinander verbunden. Wenn man ein Kind hat, legt man in dieses Kind ja bestimmte Erwartungshaltungen hinein, zum Beispiel dass es gesund bleibt, sich ganz normal entwickelt. Und plötzlich bekommt man die Diagnose, das Kind wird nicht alt. Da geht ein Stück Perspektive, die man auch für das Kind hatte, verloren. Diese Perspektive musste man erst mal für das kleine Kind entwickeln. Man tut dann vieles für das Kind, es entwickelt sich weiter, und plötzlich hat man den Eindruck, jetzt ist alles das verloren." Von Menschen, die mit 75 oder 80 Jahren sterben, heißt es, sie haben ihr Leben gelebt, ihr Leben war erfüllt. "Und im Sinne dieses Verständnisses hat das Kind kein erfülltes Leben", so Jürgen Schulz, "denn viele Stufen des Lebens wird es nie erleben, weil es früher stirbt. Zum Beispiel sich verlieben, eine Beziehung eingehen, vielleicht selbst Kinder haben, einen Beruf erlernen und trotz aller Schwierigkeiten, die das Leben bringt, weiterleben."

Als besonders belastend wird oft das Sterben sehr kleiner Kinder wahrgenommen. Als Gegenwartsmenschen, die im Jetzt, im Moment leben, gehen sie mit dem eigenen Sterben aber eher unbefangen um. Interessant sei, dass auch kleine Kinder wissen, dass ihr Leben begrenzt ist, was für sie aber relativ normal ist. Es ist, als gehöre der Tod für sie ganz natürlich zum Leben dazu. "Obwohl unser Sohn von niemandem wissen konnte, dass er sterben würde", so Jürgen Schulz, "hat er es uns mitgeteilt. Er sagte plötzlich zu meiner Frau, wir sollten uns noch ein Kind anschaffen. Meine Frau hat dann gesagt: Ja wieso, wir haben doch dich. Worauf er erwiderte: Ich werde nicht mehr lange hier sein. Als sie fragte, wo er denn hingehe, antwortete er: Ich gehe zum lieben Gott - und dann hat er weitergespielt. Da war er Siebeneinhalb, ein Vierteljahr später ist er gestorben."

Woher sterbende Kinder dieses Wissen haben, ist nicht eindeutig zu klären. Kleine Kinder, so Jürgen Schulz, seien noch viel unverfälschter von Umwelteinflüssen als Erwachsene. Sein Eindruck sei, dass sie mehr in sich hinein horchen. "Als unser Sohn gefragt wurde, wie er darauf komme, sagte er: Ich weiß das." Die Sachlichkeit, mit der kleine Kinder ihr Sterben ankündigen, erlebt Jürgen Schulz nicht als Ausnahme: "Wir haben schon unglaublich viele Kinder betreut, und nahezu alle haben im Vorfeld Äußerungen dieser oder ähnlicher Art gemacht."

Das Wissen um das eigene Ende offenbaren Kinder häufig auch in Bildern, die sie plötzlich malen. Karin Seidenschnur, deren Tochter Kathrin 1984 im Alter von elf Jahren an Krebs starb, verdeutlicht dies an zwei Beispielen: "Wenn Kinder in eine Familie integriert sind, kann auf dem Bild plötzlich eine Person fehlen, es ist ein Loch da. Oder das betroffene Kind liegt plötzlich, während die Geschwister und Eltern stehen." Deutlich erhöhte Sensibilität ist bei schwerstkranken Kindern auch in Bezug auf die Eltern zu erkennen. Viele wissen beispielsweise, dass die Mutter ihren Verlust nicht ertragen würde. Weil sie selbst aber das Bedürfnis haben, ihr Wissen mitzuteilen, wenden sie sich an einen anderen Menschen, der ihnen nahe steht: "Ich kann das Mama nicht sagen, aber ich werde bald sterben." Besonders bei jüngeren Kindern ist zu beobachten, dass sie durch die schwere Erkrankung erheblich weiter in der Entwicklung sind als andere Kinder ihres Alters. Es ist, als hätten sie einen Weisheitsschub durchlebt. Oft ist das Umfeld erstaunt, mit welcher Selbstverständlichkeit sie zum Beispiel kleine Testamente machen und welche tiefergehenden Gedanken sich darin äußern.

Diese Annahme des Todes ist je nach Entwicklungsstand bis zum zehnten, zwölften Lebensjahr festzustellen. Mit zunehmendem Alter können Kinder Ereignisse dann zeitlich schon besser einordnen, womit auch mehr eigene Planung einsetzt. Sie gewinnen etwa eine Vorstellung davon, was sie später einmal werden möchten. Und für unheilbar kranke oder sterbende Kinder geht Planung verloren, was sie dann auch als Verlust erleben. Wenn im Sonnenhof zum Beispiel Freundschaften zwischen Kindern entstanden waren, die dann gestorben sind, können sich ältere Kinder schon mit sehr konkreten Fragen beschäftigen: "Der hatte doch die gleiche Krankheit wie ich. Kann ich auch daran sterben oder werde ich wieder gesund?" Solche Überlegungen seien dann aber, so Jürgen Schulz, mit der Hoffnung gepaart, dass man nicht sterben wird. "Jugendliche ab etwa elf, zwölf Jahren reagieren schon mit mehr Traurigkeit. Ab einem gewissen Alter wissen sie dann plötzlich auch, dass sie nicht mehr gesund werden."

Die Vorstellungen vom Tod älterer Kinder ist schon durch Haltungen geprägt, mit denen Eltern oder Bezugspersonen sich dazu äußern. Erzählt man ihnen etwa, dass aus einem verstorbenen Kind ein Stern geworden ist, haben sie plötzlich die Phantasie: "Ja, dann werde ich ein Stern sein." Je nach Weltanschauung oder religiöser Bindung bauen andere Familien wieder andere Bilder auf, von der Wiedergeburt, vom Paradies, vom Eintreten in den Kreislauf der Natur, die von den Kindern dann übernommen werden. "Wir haben unseren Sohn christlich erzogen, und für ihn war der liebe Gott etwas Besonderes. Das war der, der über allem existiert, und dort geht er dann hin. Das war seine Vorstellung."

Entwerfen Eltern vom Tod ein eher aussichtsloses Bild, können auch bei jüngeren Kindern massive Ängste entstehen. In seiner langjährigen Betreuung hat Jürgen Schulz erst einmal erlebt, dass Eltern ihrem Kind sagten: Wenn du stirbst, gibt es nichts danach. "Das Kind ist unheimlich schwer gestorben. Es konnte nicht gehen, weil es keine Perspektive hatte, sondern nur die Vorstellung: Dann bist du weg, dann bist du ein Nichts. Der Junge war noch klein, sechs oder sieben. Wir konnten auf dieser Ebene auch nicht mehr unbedingt mit ihm kommunizieren, aber in den Vorgesprächen hat er immer darüber gesprochen. Für die Eltern war es anschließend auch eine Katastrophe."

Es gibt auch Eltern, die ihrem Kind gegenüber leugnen, dass es bald sterben wird, obwohl das Kind es längst weiß. Ob aus Furcht vor dem eigenen Verlust oder aus Angst um das Kind ist auch hier schwer zu trennen. Oder sie wissen, dass ihr Kind sterben wird, können es ihm aber nicht sagen, weil es ihnen zu weh tun würde. "Wir Menschen sind nun mal verschieden gepolt und unterschiedlich in unseren Empfindungen, die wiederum geprägt sind durch unsere Erfahrungen", erklärt Jürgen Schulz.

Je nach Alter kann bei Jugendlichen dann auch die Frage kommen: "Was hat es denn überhaupt für einen Sinn, dass ich gelebt habe, wenn ich jetzt schon sterbe?" Wichtig sei dann, so Schulz, ihnen die schönen Dinge ihres Lebens ins Gedächtnis zu rufen. Denn diese Rückerinnerung an vieles bedeutet auch Hoffnung. Es müssen nicht unbedingt Erinnerungen an Außergewöhnliches, es können auch einfachere Erlebnisse sein, zum Beispiel dass man mit dem kleinen Geschwister in der Buddelkiste gesessen oder gemeinsam ein Baumhaus gebaut hat. Dann bekommen sie glänzende Augen: "Ja, da oben zu sitzen, das war ganz toll." Wichtig sei auch, Kindern zu sagen, dass sie die ihnen noch bleibende Zeit nutzen sollen, wahrnehmen, was für sie wichtig ist. Und zu versuchen, die Realität zu akzeptieren, auch wenn es schwer ist.

"Von großer Bedeutung", ergänzt Karin Seidenschnur, "ist für Eltern und Geschwister, von einem verstorbenen Kind Abschied nehmen und mit ihm noch eine gewisse Zeit zusammen sein zu können. Immer wieder zeigt sich, dass nächste Angehörige, die Gelegenheit haben, das tote Kind zu berühren, zu streicheln, sich ihm direkt zuzuwenden, dies schon als ein wenig Befreiung erleben." Dazu Jürgen Schulz: "Das Kind ist tot, aber es ist trotzdem noch gegenwärtig. Sie können nicht mehr mit ihm sprechen, und trotzdem erzählen sie dem Kind etwas. Sie haben also irgendwie das Gefühl, es nimmt es noch wahr. Wenn ein Mensch das Gefühl hat, dass er in irgendeiner Weise Zugang gefunden hat oder sich alles von der Leber reden konnte, ist es gut, ohne dass jemand beschreiben kann, wie und was auch immer da stattgefunden hat."

Karin Seidenschnur, die am Berliner Virchow-Klinikum und im Sonnenhof Kinder, Jugendliche und deren Angehörige betreut, hat selbst erfahren, wie dringend Eltern nach dem Tod ihres Kindes Unterstützung brauchen. "Ich weiß genau, was sie durchmachen, was in ihnen vorgeht. Eltern, die ein Kind verlieren, sind tief verzweifelt, sie durchleben zunächst Chaos und Verunsicherung." Deshalb ist der Beistand, den Verwandte, Freunde, Nachbarn und Bekannte Eltern in dieser Not erweisen, von unschätzbarem Wert. Die Anteilnahme muss sich nicht in Worten äußern, es können kleine Gesten sein, eine Umarmung, das Zulassen von Tränen. Oder für die Eltern die Gewissheit, dass im Hintergrund jemand präsent ist. "Den Schmerz um den Verlust kann ihnen niemand nehmen, er ist genauso schlimm, ob man begleitet wird oder nicht. Aber es ist anders, wenn Eltern wissen, sie müssen das nicht alleine durchstehen."

Angesichts des Todes eines Kindes ausschließlich von Verlust zu sprechen, lehnt Jürgen Schulz entschieden ab. Die Liebe und Freude, die Eltern mit ihrem Kind erleben durften, ist eine den Tod überdauernde Qualität an sich. Erinnerungen an glückliche, schöne Momente können den Angehörigen daher viel Kraft und Mut geben. "Vor kurzem wurde ich gebeten, eine Trauerrede zu halten. Wenn man selbst ein Kind verloren hat, ist das schwer, und während der Trauerrede sind mir auch mal Tränen geflossen. Aber ich wollte eines: allen Beteiligten vermitteln, was sie an Schönem mit dem verstorbenen Mädchen erlebt haben."