Nur für den Notfall bleibt das Pflegeheim

In der Obhut der Familie bis zum Schluss Seit 51 Jahren betreuen Anna und Horst Radeck ihre behinderte Tochter und konnten es sich nie anders vorstellen

Körperlich und geistig behinderte Menschen im Rentenalter gab es in Deutschland bisher kaum. Die Jahrgänge vor 1945 waren der nationalsozialistischen "Euthanasie" zum Opfer gefallen. Doch werden - nicht zuletzt dank des medizinischen Fortschritts - behinderte Menschen heute älter als früher. Kinder sollen ihre Eltern überleben. Ist das Kind pflegebedürftig, müssen Eltern manchmal anders denken.

Es ist eine gute Geschichte, solange sie nicht aufhört und Anna Radeck tut, was zu tun ist. An das Ende ihrer Aufgabe denkt sie nicht. Oder fast nicht. Weil es auch das Ende der Geschichte wäre. Keine Zukunft, allein Vergangenheit und Gegenwart füllen das Wohnzimmer mit Regeln und Geboten. "Bloß nicht siezen", sagt die 82-Jährige sofort. Ihre Tochter Susanne ist 51 Jahre alt. Wer mit ihr reden will, der sollte sie am besten mit "Susi" ansprechen, rät die Mutter.

Susi hat das Down-Syndrom. Sie sitzt im Schottenrock und rotweiß gestreiften Pullover auf dem Sofa und freut sich offenbar über den Besuch. Ihre Nägel sind rot lackiert, sie hört zu, nickt manchmal und lacht. Sie versteht, was gesprochen wird, und wer länger mit ihr redet, versteht auch ihre Antworten. "Keine Lust zum Malen", sagt sie und schiebt auf Papier gezeichnete Elefanten von sich, als hätte ihr das Malen noch nie Spaß gemacht. Lieber zeigt sie das Foto ihrer Schwimmgruppe. Einmal in der Woche fährt die Mutter mit ihr zum Training und schwimmt gleich mit. Susi spielt auch Tischtennis, übt Gymnastik oder trifft sich mit Arbeitskollegen aus der Behindertenwerkstatt.

Auf die Frage, ob sie die Behinderung ihrer Tochter schon einmal als Last empfunden habe, schüttelt die Mutter den Kopf. Statt dass sich alles um Susi drehe, sagt sie, sei diese in den Alltag der Familie integriert. Susi wäscht sich morgens allein, zieht sich an und schmiert das Brot, das die Mutter geschnitten hat, bevor sie der Minibus in die Werkstatt fährt. Manchmal hilft sie auch im Haushalt, fegt die Küche oder trägt die Tüten vom Markt nach Hause. Schließlich ist sie kräftiger als die Mutter. Wenn Radecks in den Urlaub fahren, kommt Susi natürlich mit.

Allein im Dunkeln

"Ich habe noch Vater und Mutter", sagt Susi auf die Frage, ob sie nicht lieber mit Freunden oder Arbeitskollegen aus der Werkstatt zusammen leben würde. Und der Vater, Horst Radeck, meint: "Uns geht es doch gut. Warum sollten wir klagen?" Wie seiner Frau ist dem 82-Jährigen sein Alter nicht anzusehen. Auch finanziell bräuchten sie sich nicht zu sorgen. Als ehemaliger Postbeamter bekomme er eine gute Pension. Außerdem gäbe es noch das Pflegegeld und Susis Erwerbsunfähigkeitsrente.

Anna Radeck glaubt nicht, dass ihre Tochter in einem Heim die gleiche Fürsorge bekäme wie zu Hause. Mit schlechten Erinnerungen an die Nazi-Zeit habe das nichts zu tun. Susi müsse rund um die Uhr betreut werden. "Bleibt sie sich selbst überlassen, dann verkümmert sie", ist die Mutter überzeugt. Zwar hat Susi eine Schule für geistig behinderte Menschen besucht. Lesen und schreiben kann sie freilich nicht.

In der 84 Quadratmeter großen Wohnung hat die Tochter ihr eigenes Zimmer. Auf dem Tisch neben der Tür steht ein Kassettenrekorder, Bänder mit Volks- und Musical-Musik liegen auf der Fensterbank. Nur das Bett im Schrank war noch nie ausgeklappt. Immer schon übernachtet Susi im Schlafzimmer der Eltern. "Allein im Dunkeln fürchtet sie sich", erklärt die Mutter. Und was vor Jahrzehnten eine Möglichkeit schien, dass sich nämlich die Tochter hätte abnabeln und mit Freunden oder Kollegen aus ihrer Werkstatt in eine betreute Wohngemeinschaft ziehen können - das sei aus Sicht der Eltern undenkbar gewesen. "Damals war das Angebot für Behinderte noch nicht so wie heute." Und Susi jetzt noch ins kalte Wasser zu stoßen, wäre grausam.

Das ist die kleine Hoffnung

Das Wohnzimmer der Radecks ließe sich ohne weiteres als ein Domizil älterer Menschen empfinden, würden nicht Kuscheltiere auf Sofalehne und Tisch liegen. Als Erwachsene könnte sie ihre Tochter beim besten Willen nicht sehen, meint die Mutter. Entschlussfähigkeit und Urteilsvermögen fehlten gänzlich. Auf die Frage, ob beides eine notwendige Bedingung fürs Erwachsensein sei, zuckt sie mit den Schultern. "Sie ist doch immer noch ein Kind."

Der Vater zeigt ein Dokument aus dem Jahr 1995, in dem ein Arzt der Tochter eine ausgesprochen kindliche Persönlichkeitsstruktur attestiert. "Sie muss aus eigenem Willen ausziehen wollen", sagt die Mutter. Wie Susi das ohne eigene Entschlussfähigkeit bewerkstelligen soll, bleibt offen.

Dass sie und ihr Mann selbst zum Pflegefall werden oder plötzlich sterben könnten, weiß Anna Radeck. Beim Bruder oder bei der Schwester, die beide mit Anfang 20 ausgezogen sind, könnte Susi nicht wohnen. "Die haben ihre Arbeit und nicht die Zeit, sie rund um die Uhr zu betreuen", weiß die Mutter. Die Eltern haben Susi deshalb vor zehn Jahren für einen Wohnheimplatz angemeldet. Für den Notfall. Damals haben sie das erste Mal daran gedacht, dass sie irgendwann vielleicht nicht mehr für ihre Tochter sorgen könnten. Ein Gedanke, der von den Radecks verständlicherweise schnell wieder verbannt wird, über den sie nicht weiter reden wollen. "Solange es noch geht, bleibt sie bei uns", sagt die Mutter. Sie selbst sei noch ohne weiteres in der Lage, die Tochter zu betreuen. Vieles gehe nur langsamer als früher. "Aber bei Susi auch" - und es klingt wie ein Trost.

Möglicherweise müssten sie bald damit rechnen, dass die Tochter an Alzheimer leiden werde, denn diese Krankheit treffe Menschen mit Down-Syndrom oft sehr viel früher als gesunde. Auch alterten sie schneller. Unwahrscheinlich sei es nicht, dass die Tochter vor den Eltern sterbe. Die Mutter senkt den Blick, zögert, und dann sagt sie es doch: "Das ist die kleine Hoffnung, die uns bleibt."


Geistig behinderte Menschen im Alter

Der Bundesverein Lebenshilfe schätzt, dass in Deutschland von den etwa 250.000 geistig behinderten Erwachsenen, die in Werkstätten arbeiten, 60 bis 70 Prozent in der Familie, meist bei ihren Eltern leben. "Der Anteil älterer Menschen, die in Kürze das Rentenalter erreichen, ist besonders hoch", sagt die stellvertretende Bundesvorsitzende Maren Müller-Erichsen. Viele Eltern, deren geistig behinderte Kinder bald nach 1945 geboren wurden, seien maßgeblich davon beeinflusst gewesen, dass nach dem Ende der Nazi-Zeit der Gedanke des Gnadentods in vielen Köpfen noch präsent war und zuweilen auch geäußert wurde. "Die Eltern konnten das kaum verarbeiten und fühlen sich nun für ihre - erwachsenen - Kinder allein verantwortlich."

Oft bleiben geistig behinderte Erwachsene für die Eltern ein Leben lang das betreuungsbedürftige Kleinkind. "Die Angehörigen sehen sich dann mehr als bei einer körperlichen Behinderung in der Pflicht, möglichst lange für ihr Kind zu sorgen", sagt Dr. Stephan Faust, Rechtsanwalt und Berater beim Allgemeinen Behindertenverband Land Brandenburg.

Ob ihr erwachsenes Kind in eine Wohnstätte für Behinderte zieht oder nicht, entscheiden die Eltern freilich nicht immer allein. Wer die Heimkosten nicht selbst zahlen kann, beantragt Sozialhilfe. Der Sozialhilfeträger prüft dann, ob eine stationäre Betreuung notwendig ist oder ambulante Hilfen reichen. Dabei steht die Behindertenpolitik der stationären Betreuung grundsätzlich kritisch gegenüber. Das Sozialgesetzbuch (SGB) IX hat 2001 einen Paradigmenwechsel eingeleitet: Das Streben nach Selbstbestimmung und Teilhabe hat den reinen Fürsorgegedanken abgelöst. So plädiert die Bundesinitiative Daheim statt des Heimauenthalts für mehr ambulante Versorgungsstrukturen und den Aufbau kleiner Wohngruppen, um behinderten Menschen ein selbst bestimmtes Leben in der Gesellschaft zu ermöglichen.

Ungeachtet dessen bleibt die Frage, was mit geistig behinderten Menschen im Greisenalter passiert, die rund um die Uhr betreut werden müssen. Altenheime sind in der Regel dazu nicht in der Lage. Selbsthilfe- und Wohlfahrtsvereine prüfen daher neue Konzepte, die ein würdevolles Altern für geistig behinderte Menschen ermöglichen. Dass andere Länder Deutschland in dieser Hinsicht voraus sind, hat historische Gründe: Die NS-Diktatur hat frühere Generationen behinderter Menschen nahezu ausgelöscht.

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00:00 06.04.2007

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