Wieder Akteurin werden

Medizin Frauen leiden öfter als Männer an Autoimmunerkrankungen. Das kann mit Traumata aus der Jugend zu tun haben
Wieder Akteurin werden
„Es geht darum, den Menschen die Kontrolle über ihre Krankheit und damit über ihr Leben zurückzugeben“, sagt ein Therapeut

Illustration: der Freitag, Material: Design_Kuch/Adobe

Anna Hartmann* erinnert sich genau an ihren ersten Schub: In einem Gespräch mit einer Kollegin in ihrem Büro fielen der 37-Jährigen plötzlich die Wörter nicht mehr ein, dann brachte sie den Satzbau durcheinander, um im dritten Schritt die Buchstaben durcheinanderzuwürfeln. „Als ich aufhörte zu reden, war meine Kollegin kalkweiß im Gesicht und sagte: ,Du musst sofort zum Arzt!‘“, erzählt sie. Der tippte zuerst auf einen Schlaganfall, dann, da sich danach starke Kopfschmerzen einstellten, auf Migräne.

Es vergingen vier Jahre bis zum nächsten Schub. Diesmal konnte Hartmann mit einem Auge nicht mehr geradeaus schauen, sodass Doppelbilder entstanden. Hinzu kamen starke Gleichgewichtsstörungen und eine Blasenschwäche. „Heute weiß ich: Das sind die absoluten MS-Klassiker“, sagt sie. Tatsächlich handelte es sich um schubförmige, remittierende Multiple Sklerose. Auch bei dieser vergleichsweise milden Verlaufsform von MS greifen körpereigene Antikörper das zentrale Nervensystem an und schädigen dabei die Umhüllungen der Nerven, die Schäden bilden sich nach den Schüben aber weitgehend zurück.

Der Druck war enorm

MS zählt wie Hashimoto-Thyreoiditis, Morbus Basedow, rheumatoide Arthritis und rund 80 weitere Erkrankungen zu den sogenannten Autoimmunkrankheiten. Bei allen greift das Immunsystem fälschlicherweise körpereigenes Gewebe an. Sie gelten als nicht heilbar, lassen sich aber vielfach durch medikamentöse Behandlung lindern. Schätzungen zufolge leiden in Deutschland zwischen 10 und 15 Millionen Menschen darunter, Tendenz steigend. Als Faktoren, die ihre Entstehung begünstigen, werden in der Wissenschaft genetische Aspekte und Umwelteinflüsse diskutiert, ebenso wie hormonelle Veränderungen, da viele Autoimmunerkrankungen vor allem Frauen treffen.

In der Literatur werden Ausbruch und Verlauf häufig mit chronischem Stress assoziiert. Tatsächlich war der Druck, der über Jahre hinweg auf Hartmann lastete, enorm. Bald nach der Geburt ihrer Kinder wurde bei ihrem Mann eine seltene Erbkrankheit diagnostiziert. „Und ich – ganz Tochter meiner Mutter – übernahm die gesamte Verantwortung, brach mein Studium ab, verdiente Geld und schaute, dass es ihm und den Kindern gut geht“, erzählt sie.

Nach einer Umschulung zur kaufmännischen Angestellten arbeitete sie erst in der Autobranche, dann für eine kirchliche Hochschule. Ihr gefiel ihr gestalterischer Freiraum, doch mit Fahrzeit beanspruchte die Arbeit über 60 Stunden pro Woche. Auch litt sie immer mehr unter den hierarchischen Strukturen. Dennoch vergingen mehrere Jahre, bis sie endlich kündigte und sich als Übersetzerin und Lektorin selbstständig machte. Was sie dem Partner zugestanden hatte, konnte sie für sich selbst nur schwer in Anspruch nehmen: „Ich wollte mein Leben lang mit Sprache arbeiten, aber ich habe mich nicht getraut, weil man damit nicht so viel verdient“, erzählt sie. Heute weiß sie, dass der Schritt richtig war, denn seitdem bleiben die Schübe aus.

Bei Franziska Weber* trat wenige Wochen nach der Geburt ihres jüngsten Kindes Morbus Basedow auf, eine Krankheit, bei der das Immunsystem die Schilddrüse attackiert. Auch sie brachten Probleme am Arbeitsplatz und eine Beziehungskrise im Vorfeld der Erkrankung an den Rand ihrer Kräfte. Am Ende ihrer Schwangerschaft fiel auch noch ihr Mann in ein Loch. „Ich dachte: Wie soll ich das denn machen, wenn ich dann im Wochenbett bin, und er ist nicht für mich da?“, erzählt Weber. „Das hat bei mir etwas getriggert, in einer Situation, in der ich ohnehin extrem hilfebedürftig war!“ Schon als Kind musste sie als große Schwester oft ihre Bedürfnisse hintanstellen, weil die Mutter nicht da war. Und auch als Erwachsene kümmerte sie sich stets um die Familie.

Dabei handelt es sich um typische Frauenmuster: immer für andere da sein, sich bis zuletzt auspowern und Verantwortung übernehmen – nur nicht für sich selbst. Auch der Umgang mit Wut ist laut dem Psychoneuroimmunologen und Psychotherapeuten Christian Schubert bei Autoimmunerkrankungen ein wesentlicher Punkt: Oftmals erlebten die Patient*innen bereits in der Kindheit schwere Traumata, wurden etwa emotional misshandelt, sexuell missbraucht oder geschlagen, durften ihre dabei aufkommende Wut jedoch nicht zeigen. „Studien geben Hinweise darauf, dass sie die bei starkem Stress zu erwartende Wut stattdessen in Form von Autoimmunreaktionen gegen ihren Körper richten“, sagt Schubert. Dieses Muster sei vermutlich ein wesentlicher Mechanismus bei diesen Krankheiten. Oft lernten die Patient*innen erst in der Therapie, Wut zuzulassen und auszudrücken. Damit untrennbar verbunden sei aber auch, sich schlimmen Erlebnissen aus Kindheit oder Jugend zu stellen, was psychisch sehr belastend sein könne.

Erfolge hat Schubert bislang nur bei leichteren Fällen, denn oft kämen die Patient*innen erst, wenn die Krankheit sehr fortgeschritten sei. „Wenn es gelingt, früher zu intervenieren, lässt sich eine schwere Erkrankung leichter in den Griff kriegen“, meint er. Doch der Widerstand autoimmunkranker Patient*innen, psychotherapeutische Unterstützung in Anspruch zu nehmen, sei immens. Für viele beinhaltet das die Vorstellung, sie seien selbst an ihrer Erkrankung schuld. „Tatsächlich geht es dabei aber vielmehr darum, den Menschen die Kontrolle über ihre Erkrankung und damit über ihr Leben zurückzugeben, die oftmals zugunsten von Behandlungsplänen, Medikamenten und ärztlichen Meinungen verloren gegangen ist“, erklärt der Therapeut. Er vertritt einen Wandel in der Medizin, weg von der Sicht auf den Menschen als Maschine und Trennung von Körper und Seele, hin zu einer ganzheitlichen Medizin. Dort könnten sich auch die Selbstheilungskräfte besser entfalten.

Franziska Weber hat sich allein auf den Weg gemacht: Nach dem ersten Schock über die Diagnose begann sie, mehr darüber zu lesen, dachte nach und sortierte ihr Leben. „Als ich das Gefühl hatte, ich komme nicht mehr weiter, habe ich eine Familienaufstellung gemacht.“ Dabei stieß sie auf ein Ereignis, das sie viele Jahre verdrängt hatte, das aber ihrer Überzeugung nach mit dem Ausbruch der Krankheit in engem Zusammenhang steht: Mit 18 Jahren hatte sie schon einmal ein Kind erwartet. Damals hatte sie sich sehr allein damit gefühlt. Ihr gesamtes Umfeld riet zu einer Abtreibung, und obwohl sie das Kind eigentlich bekommen wollte, gab sie schließlich nach. Weber tut sich schwer, davon zu erzählen, denn eigentlich hat sie sich diesen Schritt selbst nicht verziehen. Dass dieses Trauma bei der Geburt des jüngsten Kindes reaktiviert wurde, kommt für sie nicht von ungefähr. Anders als die älteren beiden – aber wie das ungeborene Kind – kam das Jüngste ungeplant.

Im Alltag versucht die dreifache Mutter, ihren Stresspegel zu minimieren. Das ist nicht immer einfach. Weber spricht in diesem Kontext von „Spurrillen“, also Mustern, in die man immer wieder zurückfällt, sobald man nicht achtgibt: „Ich muss immer wieder kurz innehalten, um in mich hineinzufühlen: Was brauche ich? Fühle ich mich unwohl?“, erzählt sie. „Aber nicht nur ich muss mich umgewöhnen, sondern die anderen auch. Wenn ich 15 Jahre lang die Springerin gemacht habe, fühlen sie sich natürlich vor den Kopf gestoßen, wenn ich es auf einmal nicht mehr tue.“

Im Rollstuhl zur Blockade

Gerade wenn die Krankheit weiter fortschreitet, bedeutet das nicht nur immer stärkere körperliche Einschränkungen, sondern auch eine große psychische Belastung. Die politische Aktivistin Cécile Lecomte leidet seit ihrem 24. Lebensjahr an rheumatoider Arthritis (RA). Anfangs hielt sie die Symptome für eine Überlastung nach einer Bergtour. Doch die Schmerzen verschlimmerten sich, und 2005 bestätigte eine Blutuntersuchung ihren Verdacht auf RA. Heute ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen. Die gebürtige Französin hat in den vergangenen Jahren mehrere Psychotherapien gemacht. Zentral war dabei ihr Umgang mit den Schmerzen und der fortschreitenden chronischen Krankheit. „Ich sehne mich immer nach dem Davor“, bekennt die Kletter-Aktivistin. „Da ist immer der Blick zurück, was ich vor einem Jahr noch konnte!“ Auf politischen Aktionen wird sie von Menschen, die sie von früher kennen, immer wieder auf Krücken oder Rollstuhl angesprochen. Auch das erlebt sie als belastend, ebenso wie die Frage danach, was sie vielleicht in der Zukunft nicht mehr kann.

Klettern ist Lecomtes Leidenschaft. Bergsteigen kann sie nicht mehr, aber Baumklettern. „Für das einfache Klettern am Seil im Baum braucht man kaum Kraft, sondern Technik“, erklärt sie. Lecomte setzt sich gegen Atomkraft und Kohle und für Behindertenrechte ein. Sie gibt Kletterkurse für körperlich eingeschränkte Menschen und wirkt bei „Ende Gelände“ mit. „Natürlich kann ich nicht mit in die Kohlegrube“, sagt sie, „weil sie nicht barrierefrei ist. Aber 2019 war ich mit dem Rollstuhl in der Lausitz bei einer Sitzblockade auf der Schiene.“ Das politische Engagement ist ihr wichtig. Sie setzt sich ebenso gegen Atomkraft ein wie gegen die Kohle und für Behindertenrechte. Zum Thema Atom hat sie eine ganz persönliche Beziehung, denn sie ist bei dem Atomkraftwerk Saint Laurent des Eaux aufgewachsen. Dort gab es gleich mehrere schwere Unfälle, in denen sie eine mögliche Ursache für ihre Erkrankung sieht.

Zuhause, in Lüneburg, kämpft sie für den Erhalt ihres inklusiven Wohnprojektes. Ein Teil der Menschen lebt dort in Bauwagen: „Die Stadt will, dass sie ausziehen, aber es ist wichtig, dass sie da sind.“ Denn bei einem Krankheitsschub ist sie auf die Hilfe ihrer Mitbewohner*innen angewiesen.

Franziska Weber kämpft derweil um ihre Schilddrüse. Obwohl sich ihre Werte seit ihrer Erkenntnis verbessert haben, raten die Ärzte ihr dringend, das Organ entfernen zu lassen. „Da kam mir die Corona-Krise gelegen, weil sie mir einen Aufschub gewährt hat“, erzählt Weber. Andererseits fand sie wieder weniger Zeit für sich selbst, da die Kinder rund um die Uhr da waren. Diesmal will sie sich nicht von anderen beirren lassen: „Als die Krankheit auftrat, fühlte ich mich wie ein Ball auf den Wellen, aber ab dem Augenblick, wo ich begann, mich damit auseinanderzusetzen, bin ich wieder zur Akteurin geworden“, sagt sie.

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* Namen geändert

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06:00 14.09.2020

Ausgabe 39/2020

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