Wir müssen Brücken zu ihnen bauen

Demenz wird meist mit dem unaufhaltsamen Verlust der Person, der Persönlichkeit eines Menschen gleichgesetzt. Dass gerade diese defizit-orientierte Sicht verheerenden Einfluss auf den weiteren Verlauf einer Demenz hat, ist bisher kaum bekannt. Im Rahmen des Bundesmodellprojekts "Zentrum für Pflege, Fortbildung und Praxisforschung bei Demenzerkrankungen" ist zunehmend deutlich geworden, wie sich durch ein verändertes Bild von Demenz völlig neue Dimensionen in der Wahrnehmung von betroffenen Menschen eröffnen. Auf dem Gelände der in Berlin-Pankow gelegenen Stiftung Schönholzer Heide, Trägerin des Bundesmodellprojektes, werden in sechs Wohngemeinschaften Menschen mit Demenz rund um die Uhr von ambulanten Pflegediensten individuell betreut.

Freitag: Wenn von Demenz die Rede ist, wird damit meist Verlust an Selbstständigkeit, Pflegebedürftigkeit, Auslöschung der Person, Leid, Trauer und Tod verbunden. Stimmt dieses Bild überhaupt?
Peter Wissmann: Vielleicht wird Demenz inzwischen ein wenig modifizierter gesehen, aber dass es ein unaufhaltsamer Prozess ist, den man nur schicksalsergeben hinnehmen kann, wird eigentlich nach wie vor behauptet. Viele sagen - und das ist der aktuelle Diskussionsstand - ,wir können dennoch etwas dafür tun, dass der Verlauf vielleicht ein bisschen langsamer geht, die Symptome ein wenig abgemildert werden und ein wenig Pflegequalität erzielt wird. Es ändert aber nichts an der Grundaussage, dass es sich um einen stetigen Abbauprozess handelt. Und dieses Bild einer kontiniuierlich nach unten abfallenden Kurve, das gerade auch im medizinischen Bereich vorherrscht, hat für Menschen mit Demenz fatale Konsequenzen.

Vor einigen Jahren ist in Großbritannien von Tom Kitwood und der Bradford Dementia Group zu diesem Bild sehr bewusst eine Gegenthese gesetzt worden. Sie besagt nicht etwa: Alles Unsinn, die Medizin hat nur Unrecht, Demenz hat rein gar nichts mit neuropathologischen Prozessen zu tun. Das alles wird gar nicht bestritten. Aber anders als das einseitige Demenz-Bild der Medizin geht der neue Ansatz davon aus, dass der Verlauf einer Demenz eben nicht allein von neuropathologischen Abbauprozessen abhängt, sondern gleichermaßen davon, wie wir einem Menschen mit Demenz begegnen, wie wir auf ihn reagieren. Und das ist ein großer Unterschied. Das heißt, ich kann durch eine zugewandte person-zentrierte Pflege, durch die Art der Interaktion und Kommunikation, durch die Art des Umfeldes, in dem ein Mensch mit Demenz lebt, und die Anregungen, die er erfährt, diesen Prozess beeinflussen. Die Frage ist also, was passiert an Interaktionen, an Reaktionen der Umwelt auf jemanden, der eine Demenz hat oder erste Symptome einer Demenz zeigt. Wie gestalten sich für ihn die sozialen und zwischenmenschlichen Beziehungen? Hat er ein verständnisvolles Umfeld? Lebt er in Bedingungen, die eher fördernd oder behindernd sind? Lebt er in einer reizarmen oder reizvollen Umgebung? Hat er Möglichkeiten der Betätigung?

Bislang wird auf Menschen mit Demenz im Allgemeinen nicht sehr verständnisvoll reagiert. Wie ist nach Ihrer Erfahrung die Sichtweise der Berufsgruppen, die für ihre Pflege und Betreuung zuständig sind?
In vielen Büchern oder auch in Vorträgen werden Menschen mit Demenz ja dargestellt als "Körper, die der Geist verlassen hat", als "leere Hülle, aus der die Persönlichkeit verschwunden ist". Und das sind grauenvolle Bilder, in denen auch etwas ganz Gefährliches liegt. Denn wenn man nur noch eine leere Hülle vor sich sieht, wie das von körperlich schwer pflegebedürftigen Menschen, etwa Menschen im Koma, oft behauptet wird, dann reagiert man auf diese Menschen auch so. Denn jedes Bild hat Konsequenzen auf der Handlungsebene. Wenn ich nur noch einen "Körperklumpen" vor mir sehe, dann muss ich nicht mehr sehr gefühlvoll sein. Dann beschränke ich mich auf die Pflege des Körpers, dann hüte ich den Körper. Ich tue dies vielleicht ganz intensiv, übersauber, überhygienisch, und vernachlässige dabei das Wesentliche. Wenn nämlich diese "Hülle" mit der irrigen Vorstellung eines Auslöschens der Persönlichkeit kombiniert wird, erkenne ich dort tatsächlich keine Person mehr. Und genau diese Haltung bezeichnet heute noch immer einen Großteil von Pflegerealität.

Wenn aber der "Demente" vermeintlich nichts mehr von seiner Umwelt mitbekommt, kann ich bestimmte Dinge mit ihm tun oder auch lassen. Ich kann zum Beispiel in seiner Gegenwart reden, was ich will. Ich muss ihn nicht mehr persönlich ansprechen. Warum soll ich denn bitte, wenn er nichts mehr wahrnimmt, kontinuierlich Blickkontakt zu ihm suchen, warum soll ich ihm intensive Berührungen schenken? Das heißt, ich verweigere, wenn auch nicht bewusst, die soziale Interaktion, das Eingehen auf diesen Menschen, das Ernstnehmen, das Wahrnehmen dieses Menschen als Person. Und das ist gar nicht böse gemeint, es wird aus bestem Wissen und Gewissen gehandelt, sozusagen in konsequenter Ableitung des vorherrschenden medizinisch geprägten Bildes von Demenz.

Es muss also davon ausgegangen werden, dass Menschen mit Demenz wahrnehmen und fühlen?
In Fortbildungen mit Pflegekräften begegnet mir oft der Satz: "Die können ja gar nichts mehr, die können auch nicht mehr reden." In unserem Verständnis von Sprache und Kommunikation können sie tatsächlich oft nicht mehr Worte oder logische Sätze formulieren, und dennoch können sie sehr intensiv mit uns in Verständigung treten, durch Schreie, durch Geräusche, oder wenn auch das nicht mehr geht, durch Gestik und Mimik. Oder auch indem sie gar nichts tun. Die Aufgabe für uns ist jetzt herauszufinden, auf welchen Ebenen der Kommunikation wir sie erreichen. Die Kernfrage ist: Wie schaffen wir Zugangswege zu ihnen? Ich möchte dies an dem Bild eines Flusses deutlich machen. Auf dem einen Ufer leben die so genannten Normalen, ich sage lieber diejenigen, die keine Demenz haben, auf dem anderen Ufer die Menschen mit Demenz. Und nun gilt es, diese beide Gruppen zusammenzubringen. Und dazu müssen wir auf Menschen mit Demenz zugehen, wir müssen Brücken bauen, und zwar von uns aus in Richtung dieser Menschen, denn sie können es nicht mehr tun.

Wie muss man sich diese Brücken vorstellen?
Es ist zunächst wichtig zu wissen, dass hinter jedem Verhalten eines Menschen mit Demenz ein Sinn, ein Zweck, eine Aussage steckt. Es gibt kein bizarres, unerklärliches Verhalten, auch wenn wir es nicht verstehen. Ein Mensch mit fortgeschrittener Demenz sagt zum Beispiel nicht: "Hören Sie mal, Schwester, ich habe Durst, könnten Sie mir bitte ein Fläschchen Mineralwasser vorbeibringen und am besten noch einschenken?" Das kann er nicht, aber er kann anders reagieren. Er kann mit den Augen rollen, er kann vor sich hin stöhnen. Er kann auch, wenn ich ihn frage, sogar das Gegenteil von dem Gemeinten sagen. Du fragst zum Beispiel: "Möchten Sie noch etwas trinken?", und er antwortet "Nein", meint aber "Ja". Und genau das meine ich mit "eigener Sprache", die je nach Mensch ganz spezifisch ist. Und hier passieren die Dramen des Alltags, wenn ich damit nicht umgehen kann.

Die Folge ist, dass dieser Mensch weiterhin Durst hat, weil er sich nicht verständlich machen kann. Die Schwester sagt vielleicht sogar, und das können Sie jeden Tag beobachten: "Ja, Frau Müller, aber Sie müssen mir schon sagen, was Sie wollen. Wie soll ich es sonst wissen?" Sie meint es wirklich gut, aber die andere spürt nur, dass sie nicht verstanden wird; sie wird vielleicht wütend und verzweifelt und schlägt um sich. Dann heißt es: "Frau Müller ist aggressiv und schlägt. Vor der muss man sich in Acht nehmen!"

Sie beziehen sich auf Menschen mit Demenz ausdrücklich mit dem Begriff "Person". Gerade das Personsein wird ihnen von manchen Vertretern der Bioethik abgesprochen.
Ob gesunder oder kranker Mensch, ob körperlich oder geistig behindert, ob aktiver Mittdreißiger oder Komapatientin: uns alle zeichnet der Status des Menschseins aus. Und dieser Status gebietet es, jedem Menschen mit Respekt zu begegnen und ihn in den Schutz der Gemeinschaft zu stellen. In Seminaren stelle ich Pflegekräften oft die Frage, ob Menschen mit Demenz für sie auch Personen sind. Die meisten TeilnehmerInnen verneinen das, was ihnen aber nicht zu verdenken ist. Denn in fast jedem medizinisch ausgerichteten Fachbuch ist nachzulesen, dass "Demenzkranke" ihre Persönlichkeit Stück um Stück verlieren und am Ende die Auslöschung der Person steht. Dabei ist bekannt, dass sich bei Menschen mit Demenz Persönlichkeitsmerkmale oft noch verstärken. Aus lebenslang praktizierter Zurückhaltung kann Misstrauen, aus Sparsamkeit Geiz oder Sammeltrieb werden. Und das hat sicherlich nichts mit einer Vernichtung der "alten" Person zu tun.

Ein sehr gängiges Klischee ist, dass Menschen mit Demenz ab einem bestimmten Stadium kaum noch klare Momente haben und besonders zum Schluss ständig verwirrt sind.
Das werden Sie so gut wie nie finden. Es gibt nicht die Demenz, es gibt nicht den Dementen, es gibt nicht zwei Verläufe, die sich ähneln, weil es immer unterschiedliche Personen sind. Pflegekräfte, die in Wohngemeinschaften Menschen mit Demenz begleiten, berichten häufig, dass bei Bewohnern plötzlich Seiten und Kompetenzen zum Vorschein kommen, von denen sie gar nicht ahnten, dass sie vorhanden sind. Das widerspricht also völlig der Auffassung, dass alles für immer weg ist. Wenn ich mich immer wieder darauf einlasse, dass es jeden Moment anders sein kann, mache die Erfahrung, dass plötzlich all diese Kompetenzen und Glücksmomente zum Vorschein kommen, einfach durch die Impulse, die kontinuierlich durch die soziale Umwelt gegeben werden. Oft haben Menschen mit Demenz kurz vor ihrem Tod sehr orientierte und klare Momente, wo man sich fragt, wer spricht hier eigentlich von Demenz? Deshalb ist es sehr wichtig zu begreifen, dass die Person bis zuletzt erhalten bleibt.

Ich könnte mir vorstellen, dass nicht jeder geeignet ist, Menschen mit Demenz zu begleiten. Welche Fähigkeiten sollten dafür vorhanden sein?
Als wir für die Wohngemeinschaften in Pankow die Mitarbeiterinnen eingestellt haben, kamen hoch qualifizierte Leute, und es war dramatisch, ihnen erklären zu müssen, dass 80 Prozent dessen, was sie gelernt haben und auch hervorragend beherrschen, in diesem Zusammenhang nicht gebraucht wird, aber andere Fähigkeiten benötigt werden, die sie aber nicht gelernt haben, die sie erst einmal noch nicht besitzen. Ich muss zum Beispiel spontan und spielerisch sein können, ich muss gehen lassen, sein lassen können. Ich muss flexibel sein und mit dem Chaos leben können, das heißt Situationen aushalten, die nicht strukturiert sind. Und ich darf nicht versuchen, sie zwanghaft strukturieren zu wollen. Ich muss einfach da sein, frei flottierend mit diesen Menschen den Tag verbringen, mich also ohne tausend geplante Geschichten im Kopf auf jede Situation spontan einlassen können.

Welche weiteren Veränderungen brauchen wir, um person-zentrierte Pflege zu ermöglichen?
Wir müssen andere Wohnformen schaffen, das heißt, wir müssen weg von der Funktionalpflege in großen Einheiten und hin zu kleinen Wohngruppen, ob im ambulanten oder stationären Bereich. Das sind ganz wichtige Voraussetzungen, denn person-zentrierte Pflege können wir nicht in Masseninstitutionen realisieren. Wir brauchen eine andere personelle Ausstattung, denn für 30 Leute kann nicht nur eine einzige Kraft zur Verfügung stehen. Es gibt inzwischen aber erfreuliche Tendenzen, denn gerade in den letzten Jahren hat sich eine ganze Anzahl von Einrichtungen auf den Weg gemacht, umzustrukturieren oder es in Richtung kleinerer Einheiten zu versuchen. Besonders hier in Berlin ist diese Tendenz stark ausgeprägt, etwa durch ambulante Wohngemeinschaften, die zum Teil von Angehörigen initiiert werden. Es gibt auch Einrichtungen, die im Zwischenzustand sind, die erkannt haben, dass es so nicht weiter geht, aber noch nicht wissen, welchen Weg sie einschlagen sollen.

Was könnte passieren, wenn auf gesellschaftlicher Ebene keine Veränderung in der Sichtweise von Demenz erfolgt?
Es wird immer mehr Menschen mit Demenz geben, die immer "schwieriger" zu pflegen sein werden, denn wenn die Rahmenbedingungen nicht stimmen, wenn keine person-zentrierte Pflege durchgeführt wird und die Betroffenen in großen Institutionen aufbewahrt werden, wird das geschehen, was zum Teil auch heute passiert: Dann werden die Leute "verhaltensauffällig", aggressiv, es wird mehr so genannte Wegläufer geben. Betreuungs- und Pflegekräfte werden verzweifelter, Burnout wird zunehmen, die Leute werden diesen Bereich schließlich meiden oder verlassen.

Die Kosten für die Verwahrung werden steigen, die Medikation muss erhöht werden, um die Menschen mit Demenz irgendwie ruhig zu stellen. Und ich befürchte, auch die Diskussionen über den Erhalt und die Erhaltenswürdigkeit von Leben werden Aufschwung nehmen. Wir müssen uns auch fragen, was wir für Angehörige von Menschen mit Demenz tun können, damit sie nicht zusammenbrechen und noch mehr Menschen in Heime kommen. Person-zentrierte Pflege ist nicht zum Nulltarif erhältlich, und der entscheidende Punkt ist, ob wir sie finanzieren wollen oder nicht. Dass es möglich ist, zeigen ja die nicht wenigen ambulanten und stationären Wohngruppen. Und wenn wir über Kosten reden wollen, müssen wir in unsere Überlegungen auch all jene Kosten einbeziehen, die durch schlechte Betreuung, durch ausgebrannte Angehörige und berufliche Helfer entstehen. Die Frage lautet also: Was ist der Gesellschaft eine hochwertige menschengerechte Betreuung wert?

Haben Menschen mit Demenz uns vielleicht auch etwas voraus? Können wir von ihnen lernen?
Wenn wir es als eher negativ betrachten, dass man sich sein Leben lang sehr zwanghaften Strukturen unterordnen muss, die von uns verlangen, nur zu funktionieren, wir aber eigentlich diese anarchischen und auch archaischen Impulse in uns haben, die wir aber natürlich nicht komplett ausleben können, denke ich, dass Menschen mit Demenz sehr bewundernswerte Eigenschaften haben. Ein Mensch mit Demenz kann nicht taktieren, er trägt seine Gefühle im Gesicht. Wenn er Glück oder Liebe empfindet, wird er das auch unmittelbar ausdrücken. Genauso bewundernswert finde ich, dass er drei Minuten später wieder anders sein kann. Er sagt sich nicht: "Ich darf jetzt nicht nett zu ihr sein, die habe ich ja gerade erst angebrüllt." Sondern er tut es, weil es so ist. Es ist authentisch. Einfach spontan sein zu können, nicht immer alles zu planen, sich spontan freuen zu können, halte ich für sehr beneidenswert. Davon können wir uns eigentlich etwas abgucken.

Das Gespräch führte Bettina Recktor

Peter Wißmann ist Diplompädagoge und Referent für Altenhilfe in Gerontopsychiatrie beim Verein für Integrative Angebote (VIA e.V.); bis Dezember 2003 Fortbildungsreferent im Rahmen des Bundesprojektes