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Kindheit und Moderne Welt Gentest während der Schwangerschaft zur Früherkennung von Behinderungen
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Anderssein

Würde man einen Menschen mit Trisomie 21 fragen , ob sein Leben lebenswert und erfüllend ist, würde die weitaus größte Anzahl mit einem überzeugten Ja antworten. Würde man die Eltern fragen, ob das Leben ihres Kindes lebenswert und erfüllt ist , würden wohl ebenfalls die meisten mit einem klaren Ja antworten. Würde man das Kind fragen, ob es sich von den anderen Kinder angenommen fühlt, wäre die Antwort: " Ja." Vor allem die Antwort des Kindes mit einer Beeinträchtigung verwundert zunächst. Bei genauer Betrachtung ist sie sehr schlüssig. Kinder untereinander haben die wenigsten Berührungsängste. Kategorien wie: "Der ist aber komisch." "Die sieht aber schlimm aus" , bringen sehr oft die Erwachsenen ein. Das Gundula nicht reden kann,stellen die Kinder natürlich fest, sie haben auch Fragen dazu, finden aber auch recht schnell Wege um mit Gundula anders zu Reden , zu Spielen , zu Lachen und zu Streiten . Davon profitieren die Kinder untereinander, die Eltern deren Kinder "nicht krank" sind , die Eltern die ein anderes Kind haben und die Erzieher vor Ort. Kurz die gesamte Gesellschaft.

Fragt man die Eltern von Erwachsenen Kindern mit einer Behinderung danach, ob sie sich als Eltern angenommen und unterstützt gefühlt haben, wird die Antwort wohl sehr differenziert ausfallen. Manche werden von ihrem Schock berichten. Von der Frage warum wir ? Sind wir schuld, dass wir so ein Kind haben ? Von der Angst darüber , wenn Bekannte, Freunde in den Kinderwagen blicken. Von der Schulzeit des Kindes. Von Aussagen wie: " Sie muss ja nicht perfekt sein. Dafür lacht sie immer so schön". Von der Kälte der Gesellschaft.

Ja, es ist sehr schmerzlich ein Kind mit Beeinträchtigungen zu haben. Ja, alle Eltern wünschen sich gerade für ihre Kinder, dass sie Lachen , Laufen , Springen, Tanzen, Streiten , Böse und Lieb sein können. Das man "vernünftig" mit ihnen reden kann. Das die Kinder einmal erwachsen sind und auf eigenen Füßen stehen können und nicht eventuell in einem Heim leben müssen. Da ist die eigene Angst vor Krankheit, Hilflosigkeit und Ausgeliefert sein. Auch die Angst vor einer Gesellschaft in der nur Leistung, Gesundheit, Schönheit und Wettbewerbsfähigkeit etwas gilt. In der Familienstrukturen zunehmend zerfasern. In der es wieder opportun ist, Gedankengut aus der Nazizeit öffentlich im Bundestag , auf der Straße , am Arbeitsplatz und in der Presse zu verkünden. In der die Gräueltaten der Dichter und Denkernation während der Nazizeit als Fliegenschieß in der deutschen Geschichte bezeichnet wird.

Lässt man sich auf eine Diskussion im Sinne von Peter Singer ein, der die Frage stellt, ab wann es sich um eine Persönlichkeit handelt die Schmerz empfindet , könnte man , so Singer zusammengefasst , zu dem Ergebnis kommen, eine Unterbrechung der Schwangerschaft ist annehmbar und vielleicht auch sinnvoll , da Leid erspart wird. Dies alles sind nachvollziehbare Gründe dafür, durch einen Test während der Schwangerschaft nachzusehen, ob alles in Ordnung ist und gegebenenfalls die Schwangerschaft abzubrechen. Selbstverständlich und das soll hier auch nicht zur Debatte stehen, hat jede Frau das Recht eine bestehende Schwangerschaft abzubrechen. Die Mär das diese Freiheit , die Frauen dazu verführt von einem zum anderen Abbruchtermin zu gehen, ist eine schreckliche Unterstellung. Keine Frau unterbricht eine Schwangerschaft aus Lust und Laune. Es ist jedes mal ein seelisch und körperlich schmerzlicher Eingriff.

Aber was ist mit der anderen Seite? Spätestens jetzt muss gesagt werden, dass zum Beispiel Trisomie 21 keine Krankheit ist. "Ich bin anders, aber es stört mich nicht", schreibt die Schauspielerin Corina Kühne im Spiegel. Sie hat einen eigenen Blog und schreibt zu verschiedenen Themen. Sie hält Vorträge an Fachhochschulen zum Thema Inklusion. Sie ging nicht in eine Förderschule, sondern in eine ganz normale Schulklasse mit sehr guten Schülern, mit weniger guten Schülern und mit sehr schlechten Schülern. Sie sprüht vor Lebenslust und Unternehmungskraft. Sie zeigt den "Normalen" wie Leben auch funktionieren kann.

Wenn es einmal möglich ist durch einen Test in der frühen Schwangerschaft festzustellen, ob ein Kind eine Spastik , eine Gehirnerkrankung , oder die Disposition zu einer schweren Erkrankung im körperliche oder seelischen Bereich hat, was dann? Was werden und was können die Eltern dann mit dieser Information tun? Werden sie sich an Stephen Howking erinnern, der trotz seiner Muskelerkrankung sein Leben als lebenswert und schön empfand. Der Vater und Ehemann war. Der auf einer Stufe mit Newton und Einstein stand. Der ein Visionär und Vordenker war. Werden sie sich an Jesus erinnern , der sagte: " Lasset die Mühseligen und Beladenen zu mir kommen"? Oder an Martin Luther, der sagte: " Ich bin gänzlich überzeugt, dass Behinderte nur ein vom Teufel besessenes Stück Fleisch ohne Seele sind, die man ersäufen sollte.“ Weiter gedacht , wird es in zwanzig Jahren nur noch Designerkinder geben? Mit der "Gen-Schere“ zurecht gemacht. Frei von Krankheit und jeglichem Makel. Kann man sich in vierzig Jahren überhaupt noch Anderssein und Krankheit vorstellen? Wer kann sich diese Leistungen dann überhaupt "einkaufen"? Wer will diese Leistung überhaupt? Gibt es diese freiwillig, oder wird sie als eine vorgeschrieben " Vorsorgemaßnahme" eingesetzt, die jede Frau jeder Mann in Anspruch nehmen muss? Was geschieht in einer Welt in der alles nur perfekt und ohne vermeintlichen Makel ist? Ist das Schöne dann noch schön? Kann der Gesunde überhaupt gesund sein, wenn es nicht auch den Kranken gibt? Oder bestimmt ein Algorithmus was gesund, krank, akzeptabel anders, gewollt, oder nicht gewollt ist?

Selbstverständlich gibt es Wissenschaftler die am perfekten Embryo arbeiten. Der südkoreanische Wissenschaftler , der dies vor einigen Monaten öffentlich machte, ist vermutlich nicht der Einzige der dies probiert. Meist unter dem Aspekt , die Menschen vor Krankheiten, falschen Genen, und Seuchen zu bewahren. Auf den ersten Blick stellt dieses Versprechen eine große Versuchung dar.

Aber es gibt einen anderen Traum, als den vom perfekten Menschen und der perfekten Welt.

Frauen und Männer sind einander gleichgestellt. Als Menschen mit einer Kindheit die hoffentlich gut war. Wenn nicht,aber mit Eltern die für sie sorgen konnten und wollten. Mit Freunden , die ihnen auch unangenehme Dinge sagen konnten, weil gerade dies eine Freundschaft ausmacht. Mit einem Kindergarten, der seinen Namen verdient und nicht nur die Vorstufe zur Züchtung eines hocheffizienten Human Kapitals ist. Mit einer Schule, Fachschule , Universität an der Lehrer und Lehrerinnen den Unterricht an dem Ausrichten, was die Kinder, Jugendlichen und Studenten benötigen und nicht stur an dem festhalten, was der Lehrplan will und doch nicht erreichen wird. Wo nicht die Wirtschaftsverbände bestimmen was die Kinder , Jugendlich, Studenten lernen sollen, sondern die Wirtschaft sich an dem orientiert was diese Menschen brauchen und wollen. Arbeitszeiten die sich an den Bedürfnissen der Eltern, Kinder und Familien orientieren und nicht an dem, was die Wirtschaft an Flexibilität fordert und wenn sie diese auf Kosten der Familien nicht bekommt , eben in Länder ausweicht, die so arm , so alleingelassen und erpressbar sind, dass sie dafür ihre Kultur, ihre familiären Bindungen und eigene Wirtschaft ruinieren müssen. Wo es Unternehmer gibt, die nicht nur verdienen wollen, sondern die ihre soziale Verantwortung mit Taten zeigen und sich auch für die verantwortlich fühlen, die nicht in ihrem Sinne produktiv sind. Mit Ärzten, die nicht die Pharmaindustrie hofieren, sondern die Menschen und alle Lebewesen, so wie es Albert Schweizer vorgemacht hat. Mit Politiker und Politikerinnen, die den Mut haben, Politik für die Menschen zu machen und nicht für die Erfüllung einer Ideologie. Menschen an jedem Ort der Welt, die immun sind gegen jeden Nationalismus , der immer nur Leid und Kriege über die Menschen bringt. Würdige Wohnmöglichkeiten für die Alten, wo sie von ihren Angehörigen versorgt werden können, ohne das diese dabei selbst erkranken oder verarmen. Wenn dies nicht möglich ist, dass sie dann dezentral in kleinen Wohneinheit leben können und nicht in Wohnsilos leben müssen. Das Altenpflegerinnen und Altenpfleger das tun können, was sie tun möchten, nämlich mit alten Menschen Reden, Lachen, Leben und diese menschenwürdig pflegen können und nicht selbst erkranken und unglücklich sind, weil sie einem vorgegebenen Arbeitstakt folgen müssen und sich als Aufseher und Mangelverwalter und nicht als Pfleger oder Pflegerin fühlen.

Was dies alles mit dem Thema Gentest zu tun hat ? Wenn Frauen in solch einer Umgebung leben würden, brauchten sie sich nicht mehr der Frage zu stellen in welcher Welt wird mein Kind ankommen. Würden Männer nicht einfach abhauen können, wenn es für sie eng wird. Würden beide, Mann und Frau, ihre Entscheidung auf einer anderen Ebene treffen. Auf einer Ebene, die mehr Vertrauen in sich selbst , Vertrauen in die Gesellschaft und in die anderen Menschen und deren Solidarität beinhalten würde.

Wie sich die werdende Mutter und der werdende Vater dann entscheiden würden ? Auch das gehört zur Ehrlichkeit, ich weiß es nicht. Aber die Hoffnung für das Leben , wäre ein wenig realistischer.

21:20 11.02.2019
Dieser Beitrag gibt die Meinung des Autors wieder, nicht notwendigerweise die der Redaktion des Freitag.
Geschrieben von

Fritz Grau

Fritz Grau , Heilpädagoge und Familientherapeut(DGSF)Familie, Kindheit, Politik
Fritz Grau

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