Die schwerste Entscheidung

Veronika und Markus Bilek haben sich immer Kinder gewünscht. Dann ist ein Junge, weiß und winzig, auf dem Ultraschallbild zu sehen. Es ergreift sie unbändige Vorfreude. Doch wie die meisten werdenden Eltern haben beide Sorge vor einer Behinderung des Kindes und gehen in der 22. Schwangerschaftswoche zur hochauflösenden Ultraschalldiagnostik. Laut der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung nehmen 85 Prozent der Schwangeren vorgeburtliche Untersuchungen in Anspruch, die über die normale medizinische Vorsorge hinausgehen.

„Ich hatte eine wunderbare Schwangerschaft. Man freut sich auf das Kind, die Welt dreht sich ganz normal“, sagt Veronika. Aber dann sagt der Arzt diesen Satz: „Ich glaube, Ihr Kind hat einen Herzfehler.“ Ein Satz, der sich tief ins Gehirn brennt. Die Bileks sind so schockiert, dass die übrigen Worte des Arztes sie nicht mehr erreichen. Vielleicht ließe sich der Herzfehler operieren. Aber die Nieren arbeiten auch nicht normal, die Fruchtwasseruntersuchung fördert einen Gendefekt zu Tage. Auch eine geistige Behinderung hätte er wohl, der kleine Emil. Können sie das als Paar tragen? Oder entscheiden sie sich, wie so viele Paare, bei denen pränatal eine schwere Behinderung festgestellt wird, für einen Abbruch? Wie entscheidet sie? Wie er?

Immer löst es eine Lebenskrise aus, wenn Paare plötzlich erfahren, dass ihr Wunschkind schwer krank sein würde. Es gibt Partnerschaften, die an den sich auftuenden Fragen und folgenden Handlungen zerbrechen. Verschiedene Haltungen für und wider das Leben des Kindes prallen unversöhnlich aufeinander. Es gibt Paare, die sich später trennen, wenn die Lebenswirklichkeit nach einem Abbruch oder mit dem behinderten Kind belastender ist als vorhergesehen. Es gibt Paare, in denen einer zu allem nur karge Worte macht, und die trotzdem zusammenbleiben. Es gibt Paare, die Seite an Seite durch die Krise gehen, die ihre Gedanken und Gefühle austauschen, die stumm miteinander weinen.

Veronika und Markus haben sich nie Gedanken gemacht, wie sie entscheiden würden, wenn ihr Kind behindert wäre. Wie so viele gingen sie zur Vorsorgeuntersuchung in der Hoffnung, dass mit ihrem Baby alles in Ordnung sei. Markus arbeitet allerdings als Sozialpädagoge und hat manchmal mit behinderten Menschen zu tun. Er war beeindruckt, wie gefühlvoll Jugendliche mit Downsyndrom sind. Aber bei der Vorstellung, ein solches Kind großzuziehen, „überkam mich Ehrfurcht und Angst zugleich“. Veronika arbeitet im Krankenhaus in der Onkologie mit Krebspatienten. Sie hat viele leiden gesehen und sich immer wieder gefragt, ob das noch ein Leben ist.

Für beide steht die Frage im Mittelpunkt, ob sie das ihrem Kind wünschen. Leid und Krankheit jedenfalls nicht. Und dann ist da noch die finanzielle Seite. Sie ist gerade 40 geworden, er 45: Was, wenn ihnen etwas zustößt und sie sich nicht mehr um ihren Emil kümmern können? Und können sie das seelisch überhaupt verkraften? Sie glauben nicht daran und tendieren zu einem Abbruch. Ihre Haltungen sind ähnlich. Ihre ersten Gedanken sind aber überlagert von der Hoffnung, Emil habe bei der Aufnahme nur falsch gelegen und jener Herzfehler werde sich als Arztfehler oder technisches Versagen herausstellen.

Aus der Nähe

Als die Fruchtwasseruntersuchung Gewissheit bringt – ein Gendefekt –, springt aber bei Veronika „der Mutterinstinkt“ an, wie sie es nennt. „Ich wollte meinen Sohn behalten, ich wollte ihn nicht verlieren. Ich habe für ihn gekämpft. Und ich dachte, wir finden eine Lösung“, erzählt sie und muss weinen. „Die Beziehung zwischen Mutter und Kind ist etwas anderes als zwischen Vater und Kind, gerade in dieser frühen Phase.“ Sie konnte Emil spüren, wie er sich in ihrem Bauch bewegt.

Für Markus ist die Vorstellung, dass sein Baby im Bauch seiner Frau heranwächst, abstrakt, eine Idee im Kopf ohne körperlichen Widerhall. Vaterwerden geschieht mit der Geburt. Mutterwerden bahnt sich in der Schwangerschaft an. Markus reagiert rationaler auf die Diagnose. „Ich dachte, dass ich, was immer nun kommen wird, mit aller Konsequenz meine Frau und meinen Sohn Emil unterstützen werde.“ Er versucht noch am selben Abend mit Veronika zu reden. Doch sie ist im Schrecken gefangen.

Beide entscheiden sich für eine psychosoziale Beratung, auf die alle betroffenen Paare einen Rechtsanspruch haben. Aus den Erfahrungen damit ist bekannt, dass Männer sich häufiger für einen Abbruch aussprechen, wogegen Frauen sich eher für das Leben des Kindes einsetzen. Viele werdende Väter überließen auch das letzte Wort ihrer Partnerin, weil sie das Baby in sich trage und sie aus der körperlichen Nähe eine höhere Entscheidungsbefugnis der Frau ableiten, sagt Gabriele Hess von der Evangelischen Beratungsstelle für Schwangerschaft, Familie und Sexualität in Essen. Wenn Männer die Entscheidung ganz der Frau überlassen und sich so aus der Verantwortung ziehen, „fühlen sich die Frauen im Stich gelassen. Für den Rückhalt und die Stabilität in der Partnerschaft ist ein gemeinsamer Entschluss wichtig. Wir versuchen, die Väter dazu zu bewegen, einen Standpunkt zu vertreten.“

2013 untersuchte die Psychologin Carolin Gersthahn an der Universität Bonn in ihrer Doktorarbeit erstmals die Rolle der Väter bei der Entscheidung nach einer Pränataldiagnostik. Sie befragte zehn Paare, die sich für ihr Kind, und zehn Paare, die sich gegen ihr Kind entschieden. Verglichen mit den Frauen, reagierten die Männer rationaler und weniger gefühlsbetont. Sie versuchten, der Partnerin eine Stütze zu sein. Zugleich suchten sie rascher und häufiger nach Bewältigungsstrategien, etwa nach einem Arzt für eine Zweitmeinung oder nach Informationen im Netz. Oder sie organisierten den Alltag, um nicht aus dem Tritt zu geraten.

Während für Frauen oft Gefühle eine wichtige Rolle für die Entscheidung spielten, begründeten die Partner einen Abbruch mit der Prognose der Lebensqualität des Kindes oder aber die Beibehaltung der Schwangerschaft mit ethisch-moralischen Argumenten wie der Würde des Kindes. Gersthahn erlebte die Väter als verantwortungsvoll. Das Wohlergehen ihrer Partnerin habe an erster Stelle gestanden. Ein ähnliches Rollenverständnis, die Frau gefühlvoll, der Mann unterstützend, findet sich bei Veronika und Markus Bilek. Er sagt: „Es war mir sehr wichtig, immer in der Nähe meiner Frau zu sein und mich viel mit ihr austauschen zu können.“

Trauermuster

Marion Baldus, Erziehungswissenschaftlerin an der Hochschule Mannheim, hat die Rolle von Männern und Frauen in zehn Fällen analysiert, nachdem beim Ungeborenen ein Downsyndrom festgestellt wurde. Rund 90 Prozent entscheiden sich nach dieser Diagnose für einen Abbruch. Baldus befragte Paare, die sich für die Geburt des Kindes entschieden. „Die Väter haben einen weitreichenden Einfluss. Sie können sehr viel dazu beitragen, dass die schwangere Frau sich aufgefangen, gehalten, verstanden und begleitet fühlt“, sagt Baldus. „Und den Frauen ist die Haltung des Vaters sehr wichtig.“ In sechs der zehn Fälle waren die Partner einer Meinung. Die Väter übernahmen eine stabilisierende Funktion, beschreibt Baldus.

Doch bei vier Paaren waren Frau und Mann unterschiedlicher Meinung. Eine Schwangere konnte sich nicht vorstellen, ihr Kind nur deshalb nicht zu bekommen, weil es von einer Behinderung betroffen war. Der Partner wiederum sah sich nicht als Vater eines Kindes mit Downsyndrom. In einer Familientherapie konnten beide dann doch zu einem gemeinsamen Standpunkt finden. Er überwand seine Ängste vor der Behinderung und vor dem eigenen Versagen als Vater. „Das Kind wurde geboren, das Paar blieb zusammen und wuchs an den Aufgaben“, berichtet Baldus.

Ein anderes Paar zerbrach allerdings genau daran. Der Partner hatte selbst eine Kindheit mit einer Behinderung erlebt, in der er ausgeschlossen und gehänselt wurde. Er sah sich nicht in der Lage, Vater eines behinderten Kindes zu werden. Er versuchte seine Partnerin zum Abbruch zu bewegen, erzählt Baldus. Für diese war es mit über 40 das ersehnte Wunschkind, auf das sie sich so gefreut hatte. Sie hoffte, dass er das Kind, wenn es erst einmal auf der Welt wäre, lieben würde. Doch er trennte sich wenige Monate nach der Geburt und wollte das Kind nicht mehr sehen. Die pränatale Diagnose als Anfang vom Ende einer Beziehung – auch das kommt immer wieder vor.

Es ist Veronikas Vater, nicht ihr Partner, der ihr ins Gewissen redet, wie schwer ein Leben mit Behinderung sein kann. Er arbeitet in der Pflege und ist jeden Tag von Betroffenen umgeben. Im Internet liest er über den Gendefekt, malt seiner Tochter die Konsequenzen aus. Das wünscht sie ihrem Kind nicht, natürlich nicht. Das würden sie seelisch auch nicht verkraften, finden Bileks schließlich. Doch die Entscheidung für den Abbruch bedeutet eine eingeleitete Geburt. Es bedeutet, extreme Schmerzen zu durchleben und zu wissen, dass das Kind tot zur Welt kommen wird. „Es ist das Brutalste, was ich erlebt habe“, sagt Veronika mit brüchiger Stimme.

Fast nie sind Gefühle und Gedanken über den Abbruch eindeutig, sondern bei den meisten Paaren ambivalent, wie eine Befragung von Anke Rohde vom Universitätsklinikum Bonn zeigt: Neben Niedergeschlagenheit und Verzweiflung beschrieben 67 Prozent ein starkes Gefühl des Hin- und Hergerissenseins. Markus spürt die Ambivalenz seiner Frau und versucht, ihr zu helfen. „Vor der Geburt gab es drei, vier Momente, in denen ich auf die Toilette gehen und aus der Situation fliehen wollte. Aber dann meldet sich die Ratio, und zum Glück war mein Partner an meiner Seite“, sagt Veronika. Die Tage danach sinddunkel. Sie kann nicht arbeiten gehen. Sie mag nichts unternehmen, immer wieder fließen Tränen. Eine Trauerhebamme begleitet sie.

Markus trauert anders. Er spricht weniger über seine Gefühle, weint weniger, aber auch ihn schmerzt der Verlust. Er arbeitet bald wieder. Typisch Mann, würde der Trauerexperte Martin Kreuels sagen, der über die Trauer von Mann und Frau ein Buch geschrieben hat. Der Mann dazu neige, sich in die Arbeit oder Sport zu stürzen. Kreuels Ausführungen laufen Gefahr, in die Kategorie des schematischen Denkens „Männer sind vom Mars, Frauen von der Venus“ zu fallen. Gewiss treffen sie nicht auf jeden zu. Aber bei den Bileks finden sich doch, wenn man so will, geschlechtsspezifische Trauermuster.

Viele Beziehungen leiden auch unter unterschiedlicher Trauerarbeit. Auf Paare nach einem auffälligen pränatalen Befund trifft das aber eher nicht zu, sagt Jette Brünig, die aus jahrzehntelanger Erfahrung in der Beratungsstelle Donum Vitae in Berlin spricht. Veronika Bilek bestätigt das. „Unsere Bindung ist enger geworden.“ Sie haben eine Krise durchlitten und gemeinsam eine schmerzliche Entscheidung getroffen. Auch Markus, getrennt von ihr befragt, antwortet: „Ich fühle mich noch mehr mit meiner Frau und ihren Eltern verbunden.“