Bloß nicht ins Heim

Fürsorge Behebt das neue Intensivpflegegesetz den Notstand? Der Alltag einer betroffenen Familie lässt daran eher zweifeln
Bloß nicht ins Heim
Künftig ist der Wunsch des Intensivpatienten maßgeblich, wo ihm geholfen wird: Zuhause oder in der Klinik

Foto [M.]: Martin Langer/Agentur Focus

Es gibt Tage im Leben, die vergisst man nie. Für Sabine Bertram* war es der 26.5.2017. Der Krankentransport, der von Bayern nach Berlin unterwegs war, sollte ihrem Dasein eine weitere, neue Wende geben. „Schon als ich damals im Flugzeug nach Nürnberg zu meinem Bruder Michael saß, dachte ich, jetzt musst du die Konsequenzen tragen“, sagt die heute 50-Jährige. „Ich ahnte ja nicht, dass Joshua so schnell sterben würde.“

Joshua war ihr damals 29-jähriger Sohn, zeit seines Lebens ein Pflegefall. Durch mehrere, erst 17 Jahre später gerichtlich anerkannte „grobe Behandlungsfehler“ an einer Kinderklinik der heutigen Berliner Charité trug der fünf Monate alte, herzkranke Säugling 1988 so schwere Schäden davon, dass er 16 bis 18 Stunden täglich beatmet werden musste. „Unser Leben spielte sich damals ausschließlich in der großen Wohnung ab, zwischen Wasser- und Therapiebett, Snoezelen-Raum und Schaukel. Die Situation war entspannter geworden, ich hatte endlich ein Gehalt von der Charité bekommen, um mich um Joshua kümmern zu können und den Schadensersatz für ihn. Und es gab ausreichend Betreuungspersonal.“ Von der eigenen Mutter zur Verantwortungsbereitschaft erzogen, dachte sie: Es kann gehen. Aber dann kam Michael, Sabine Bertrams vier Jahre älterer Bruder. Michael mit seiner Angst vor dem Heim, seinem blauen Auge und den vielen Flecken am Körper. Schwer traumatisiert. Und für den sie nun auch noch die Betreuung übernimmt.

Mitte der 1980er-Jahre gibt Sabine Bertrams Mutter den Sohn in ein Heim. Sie folgt dem Rat der Behindertenhilfe, die den geistig gehandicapten Jugendlichen dort am besten aufgehoben sieht. Er wird von einer Einrichtung in die nächste weitergereicht, 1994 landet er in der Psychiatrie, weil er sich aggressiv verhält, die Leute mit Messer und Gabel bedroht. Dort wird die Diagnose Schizophrenie gestellt. In dieser Zeit hat Sabine Bertram kaum Kontakt zu ihrem Bruder. Die bei der Geburt von Joshua 18-jährige Mutter – vom Vater hat sie sich schon vorher getrennt – konzentriert sich ganz auf die Pflege ihres Sohnes. „Ich hatte damals anderes im Kopf“, erinnert sich die schlanke, dunkelhaarige Frau, die zwischen ihren vielen Vergangenheiten und der Gegenwart hin und her wogt, den Blick aber immer intensiv auf ihr Gegenüber und ein Ziel gerichtet: eine Kämpferin.

Um 2012 herum entwickelt sich die Situation in Bayern zum Schlechteren, Michael Bertram kommt immer wieder ins Krankenhaus, auch auf die Intensivstation. Seine inzwischen ebenfalls kranke Mutter kann sich immer weniger um ihn kümmern, 2017 verliert sie die Betreuung. Als Sabine Bertram ihn besucht, findet sie einen abgemagerten, verhaltensauffälligen Mann vor, „er schaukelte in Schutzhaltung im Bett, rieb sich am ganzen Körper.“ Die Ärzte vermuten, dass er im Heim sediert und fixiert wurde. Es stellt sich heraus, dass er einen Darmverschluss hat. Sabine Bertram entschließt sich, ihn nach Berlin zu holen.

Im Unterschied zu Joshua, der ohne künstliche Beatmung nicht hätte überleben können, benötigt Michael Bertram keine apparative Unterstützung. Doch durch die Überdosierung mit Neuroleptika während seiner Heimkarriere krampft er oft, was dazu führt, dass sein Mageninhalt ungehindert in den Mund- und Rachenraum hochsteigt und er dabei ersticken kann. Spätdyskinesie, stellen die Ärzte fest. Deshalb muss er ähnlich wie ein Beatmungspatient ununterbrochen überwacht werden. Als ich ihn zum ersten Mal treffe, liegt der 54-Jährige auf der Couch, wirkt anteilnehmend, am Tisch daneben ein Pfleger, der ihn nicht aus den Augen lässt.

Dauerclinch mit der AOK

Michael Bertram gehört zu einer Patientengruppe, die vom „Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkegesetz“ (IPReg) betroffen ist, das Gesundheitsminister Jens Spahn (CDU) im Sommer 2019 vorgelegt hat und nach lauten Protesten von Behindertenverbänden und Patientenschutzorganisationen in die Warteschleife stellen musste. Das Gesetz, so der Kern ihrer Kritik, schränke die derzeit 19.000 häuslich betreuten Intensivpatienten – also Menschen wie Joshua oder Michael Bertram – in ihrem von der UN-Behinderten-Konvention garantierten Selbstbestimmungsrecht ein, weil es dem Medizinischen Dienst künftig obliegen würde, darüber zu entscheiden, ob hierfür die Voraussetzungen gegeben sind oder die Betroffenen in sogenannten Beatmungs-WGs oder in Pflegeheimen untergebracht werden sollen.

Spahn signalisierte Gesprächsbereitschaft und nahm ein paar kleinere Veränderungen vor. Die Verbände überzeugte er nicht. Dann kam Corona. Am 27.3. winkte der Bundesrat das Gesetz im Eilverfahren durch. Anfang Mai, mitten im Lockdown, sollte die Anhörung im Gesundheitsausschuss stattfinden, die dann auf den 17.6. verschoben wurde und erneut die Bedenken der Fachvertreter offenlegte.

Als Michael im Mai 2017 bei seiner Schwester ankommt, muss er erst einmal aufgepäppelt werden. „Milliliter für Milliliter haben wir ihm Nahrung eingeflößt“, sagt sie, eine Sonde wäre aufgrund seines Körperzustands nicht in Frage gekommen. Unterstützt wird sie damals noch von den Pflegerinnen ihres Sohnes, obwohl „Michael um sich gehauen hat, wir wussten gar nicht, warum. Das war auch für uns verletzend.“ „Du Hund, du Hund“, habe er geschrien, von Erstickungsanfällen geschüttelt und in ständiger Angst.

Sabine Bertram versorgt Joshua, dem es zunehmend schlechter geht, organisiert die Pflege für Michael und überwacht das Ausschleichen der Neuroleptika. Dann plötzlich der Morgen, als Joshua ins Krankenhaus eingeliefert werden muss, Verdacht auf Sepsis. Die Krankenhauskeime hatte er sich schon vorher eingefangen. Eine Freundin und ein Pfleger bleiben bei Michael, während sie die letzten Tage mit ihrem Sohn verbringt.

Die Pause, die nun kommt, ist lang, sehr lang. Sabine Bertram kann kaum sprechen. „Es war schön“, sagt sie dann, „dass wir ihn mit nach Hause nehmen, zwei Tage ins Bett bringen und Abschied von ihm nehmen konnten.“ Auch Michael, der den Neffen mochte. „Ihn hat er nie gehauen, er hat verstanden, dass er ein kranker Mensch ist.“ Und fügt hinzu: „Für Joshua und mich haben sich immer viele Leute eingesetzt. Bei meinem Bruder erlebe ich, dass ein behinderter Mensch keinen Wert hat. Das schockiert mich noch viel mehr als alles, was ich mit der Charité erlebt habe.“ Sabine Bertram kratzt sich. Den irgendwann vorbei vagabundierenden Krebs hat sie gut überstanden; die Neurodermitis bleibt ihre Begleiterin.

Vier Wochen nach Joshuas Tod ging es Michael so schlecht, dass er wieder in die Klinik musste. Damals fingen die Probleme mit der AOK Nordost an, die die 24/7 Sitzwachen, die Sabine Bertram von zu Hause mitbrachte, nicht bezahlen wollte. Die Herzberge-Klinik, spezialisiert auf solche Fälle, wollte den Patienten nicht übernehmen, weil die Finanzierung nicht geklärt war. So kam Michael wieder nach Hause.

Die AOK bewilligte dann das Persönliche Budget, durch das es Behinderten möglich ist, eine eigene Assistenz anzustellen. Sabine Bertram hatte durch Joshua damit bereits Erfahrung, aber für ihren Bruder lehnte sie die aufwändige Verwaltung ab. Schließlich übernahm das eine Budgetverwalterin, von der sich Bertram 2019 jedoch wieder trennte. Seither liegt sie als Betreuerin ihres Bruders mit der Krankenkasse im Dauerclinch, der inzwischen vor Gericht ausgetragen wird.

Im Kern streiten sich die beiden Parteien darum, welchen Aufwand Michael Bertram benötigt und wie viel das kosten darf. Und es geht um Erwartungen an Sabine Bertram, die sie als Zumutung empfindet. Ihr lag daran, für den Bruder eine stabile Pflegeumgebung zu schaffen mit konstanten Betreuungskräften, die fachlich befähigt sind, mit seiner Traumatisierung umzugehen. Der Patient, heißt es in einem Gutachten, zeige in seinem Verhalten „deutlich ausgeprägte Zeichen einer Posttraumatischen Belastungsstörung“, was „erhebliche Gefahren für die Betreuungspersonen“ mit sich bringe. Eine „entsprechende Deutungs- und Verhaltenskompetenz seitens des Personals“ sei unerlässlich.

Profitgier und eklatante Mängel

Im Gegenzug monierte die Krankenkasse 2019 die nachlässige Budgetverwaltung durch Sabine Bertram, überflüssige Fahrten und Doppelbesetzungen. Sie kürzte das Persönliche Budget von 28 Euro auf 23,50 Euro pro Stunde. Damit war eine Pflegefachkraft nicht zu bezahlen und zu versichern. Im Sommer brachen zwei eingearbeitete Betreuungskräfte weg, im August kündigte Bertram den Budgetvertrag und versuchte, einen neuen auszuhandeln. Es ging hin und her zwischen neuen Pflegediensten, die nicht die pflegerischen Besonderheiten berücksichtigen wollten, weil Michael die Betreuer nicht an sich heranließ, zwischen einer neuen Budgetverwalterin und der Kasse, die schließlich mit dem Vorschlag an Sabine Bertram herantrat, ihren Bruder in einem Beatmungsheim unterzubringen.

Das lehnte sie, die sich in diesem Umfeld gut auskennt, ab: „In solchen Beatmungs-WGs muss eine Pflegekraft drei bis fünf Patienten überwachen. Ich kenne solche Patienten. Wenn mein Bruder aspiriert, muss sie vielleicht einen anderen Bewohner absaugen, das schafft sie gar nicht.“ Ähnlich sahen das auch die Einrichtungen, bei denen sie anrief, sie wollten Michael nicht aufnehmen. Im Unterschied zu Pflegeheimen werden Beatmungs-WGs auch viel weniger kontrolliert, in manchen herrschen Profitgier und eklatante Mängel vor, wie eine investigative Recherche der Tageszeitung Welt aufdeckte. In Nordrhein-Westfalen kam es zu Ermittlungen der Kripo, weil eine Bewohnerin unter ungeklärten Umständen verstarb.

Seit vergangenem Herbst organisiert Sabine Bertram die Betreuung ihres Bruders und die Budgetverwaltung wieder allein. Als im August wieder einmal eine Pflegekraft ausstieg, brach Bertram ihren Urlaub ab, um einzuspringen. Die große Wohnung hat sie längst aufgeben müssen, Michael Bertram lebt nun in einer eigenen, sie selbst in Berlin-Wedding. „Ich kann mit meinem Bruder nicht zusammenwohnen, seit meinem 18. Lebensjahr lebe ich ständig mit einer Pflegeperson zusammen“, erklärt sie diesen Schritt. Die vom Arbeitsamt bewilligte Ausbildung als Fachinformatikerin konnte sie nicht antreten, weil sie immer wieder Dienste bei ihrem Bruder übernehmen musste, im Januar 2020 waren es 196 Stunden. Dazu kommt der Schriftwechsel zwischen Anwalt und Krankenkasse, der sie zermürbt. Und die sich auftürmenden Mahnbescheide und Schulden. Als dann auch noch der Anwalt sein Mandat niederlegt, weil sie ihn nicht mehr bezahlen kann, scheint die verbissene Kämpferin am Ende.

Michael Bertram hat bei allem Pech im Leben Glück mit dieser Schwester. Viele Angehörige können sich nicht gleichermaßen einsetzen. Immerhin: Der öffentliche Druck hatte Erfolg, „die Betroffenen können aufatmen“, erklärt VdK-Präsidentin Verena Bentele. Einen Tag vor der entscheidenden Bundestagsabstimmung vergangenen Donnerstag lenkte die Koalition ein und änderte den Gesetzentwurf. Die Krankenkassen können Patienten nun nicht mehr nach Gutdünken des MDK oder aus Kostengründen in eine Einrichtung stecken, sondern müssen deren Wunsch, wo sie wohnen wollen, respektieren. Außerdem kann geriatrische Rehabilitation künftig auf Rezept verordnet werden.

Sabine Bertram hat nicht aufgeben. Mittels Prozesskostenhilfe fand die Aktivistin eine neue Anwältin. Die Krankenkasse hat nun eingelenkt und für die ausstehenden Forderungen einen Abschlag bezahlt. Bis August übernimmt sie einen Festbetrag von 24.000 Euro im Monat, dann steht ein neuer Eilantrag an. Bertram ist zuversichtlich, nachdem sich inzwischen auch die Bundestagsabgeordnete Canan Bayram (Grüne) in diesem Fall engagiert. „Michael ist schließlich kein Wanderpokal“, sagt sie, entschlossen, ihrem Bruder nie mehr ein Heim zuzumuten.

* Namen geändert

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06:00 13.07.2020
Geschrieben von

Ulrike Baureithel

Autorin und Vielfachbewegte in Berlin
Ulrike Baureithel

Ausgabe 32/2020

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