Mitarbeiterhospitalismus

BIOTECHNOLOGIE Fremdnützige Forschung an Nichteinwilligungsfähigen

Seitdem die Humangenetik es möglich macht, seltene, bislang nicht therapierbare Krankheiten zu diagnostizieren, ist sie auf "Probanden" angewiesen, das heißt auf Patienten, die an der Forschung mitwirken und sich als Versuchspersonen zur Verfügung stellen. Voraussetzung hierfür ist der "informierte Konsens", das heißt, dass den Beteiligten Art und Umfang als auch das Risiko der Untersuchungen deutlich gemacht werden und diese nach Abwägung aller Umstände ihr Einverständnis geben. Dies ist in Deutschland, wo die Forschung an nichteinwilligungsfähigen Menschen historisch dunkle Schatten wirft, von besonderer Bedeutung, weshalb auch nur der Verdacht unerlaubter Forschung alarmiert.

Das musste vor ein paar Jahren etwa der kürzlich zum Vorsitzenden des Wissenschaftsrat aufgestiegene Professor Einhäupl an der Berliner Charité erleben, dem von Interessenverbänden vorgeworfen wurde, er verfüge über seine nichteinwilligungsfähigen Wachkoma-Patienten, um an ihnen so genannte fremdnützige Forschung zu betreiben. Im Januar 1998 ging auch der Fall des St.-Josef-Stifts in Eisingen durch die Presse, in den das Würzburger Universitätsinstitut für Humangenetik verwickelt war. Es stand in Verdacht, zwischen 1994 und 1997 Reihenuntersuchungen an den geistig behinderten Heiminsassen durchgeführt zu haben, mit dem Ziel, eine besonders seltene genetische Krankheit nachzuweisen; in einer zweiten Blut-Reihenuntersuchung ging es um die mögliche Disposition von Down-Behinderten für die Alzheimer-Erkrankung. Für die Untersuchungen lag weder von den Behinderten noch von ihren gesetzlichen Betreuern eine Einwilligung vor; die leitende Heimärztin verschanzt sich hinter dem im Heimvertrag festgeschriebenen "umfassenden Behandlungsauftrag".

Die Tatsachen als solche sind unstrittig, so der mittlerweile veröffentlichte Bericht einer Beratergruppe unter der Leitung des renommierten Psychiaters Klaus Dörner, der den "Fall Eisingen" untersuchte. Strittig ist, wer für die fehlende Nichteinwilligung verantwortlich zu machen ist und ob es sich bei der vorliegenden Untersuchung tatsächlich um fremdnützige Forschung, die nicht primär dem Wohl der Beteiligten dient, gehandelt hat.

Alarmierend ist zunächst, dass es Jahre dauerte, bis die Ereignisse im St.-Josef-Stift überhaupt an die Öffentlichkeit kamen, obwohl über mehrere Jahre drei Viertel der Heiminsassen von den medizinischen Eingriffen betroffen waren. Die "Geheimhaltungspolitik", stellt die Beratergruppe fest, war nur möglich, weil Anstalten wie das St.-Josef-Stift als "tendenziell totale Institutionen" weitgehend abgeschottet von der "Informationsgesellschaft" existieren. So ist es nur einem Auszubildenden und einer engagierten Angehörigengruppe zu verdanken, dass der Skandal überhaupt publik wurde, nachdem der heimtypische "Mitarbeiterhospitalismus" den durchaus vorhandenen Widerstand gegen die Maßnahme einfach "verschluckt" hatte.

Unmissverständlich macht der Bericht die leitende Heimärztin, die auch nach 1998 noch versuchte, die Wahrheit zu vertuschen, für die Ereignisse verantwortlich: Sie habe nicht nur die Persönlichkeitsrechte der Behinderten und ihrer Angehörigen missachtet, sondern "bis hin zu Körperverletzung" rechtswidrig gehandelt. "Mitwisser" jedoch waren auch die an der Diagnostik beteiligten Würzburger Humangenetiker, denen nicht nur die rechtliche, sondern auch die medizinische Voraussetzungen für die Eingriffe fehlten, nämlich eine hinreichend sichere Indikation und eine wirksame Folgetherapie. Der prädiktive Testcharakter habe außerdem das Recht auf Nicht-Wissen der Betroffenen und unbeteiligter Dritter verletzt.

Alle Begleitumstände, folgert die Beratergruppe, sprächen dafür, dass die fremdnützige Forschungsabsicht "bei weitem überwog". Der Bericht schließt mit Empfehlungen, wie sich Fälle wie in Eisingen künftig verhindern lassen und sich die Rechte nichteinwilligungsfähiger oder einwilligungseingeschränkter Personen besser schützen lassen. Sollte der vom Kanzler geplante "Nationale Ethikrat" jemals installiert werden, wäre dies ein Thema, dem er sich annehmen könnte - statt diffuse "deutsche Interessen in der internationalen Ethikdebatte" zu vertreten.

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Geschrieben von

Ulrike Baureithel

Redakteurin „Politik“ (Freie Mitarbeiterin)

Ulrike Baureithel studierte nach ihrer Berufsausbildung Literaturwissenschaft, Geschichte und Soziologie und arbeitete während des Studiums bereits journalistisch. 1990 kam sie nach Berlin zur Volkszeitung, war im November 1990 Mitbegründerin des Freitag und langjährige Redakteurin in verschiedenen Ressorts. Seit 2009 schreibt sie dort als thematische Allrounderin, zuletzt vor allem zuständig für das Pandemiegeschehen. Sie ist außerdem Buchautorin, Lektorin und seit 1997 Lehrbeauftragte am Institut für deutsche Literatur der Humboldt Universität zu Berlin.

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