Ulrike Baureithel
21.03.2012 | 10:49 9

Nur ein Tropfen Blut

Trisomie 21 Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags wird ein neuer vorgeburtlicher Test diskutiert. Er könnte Eltern behinderter Kinder in Erklärungsnöte bringen

Welttage sind Anlässe, um auf die Probleme und Bedürfnisse von Betroffenengruppen aufmerksam zu machen. Wir kennen globale Weltkindertage, den Welt-Aids-Tag – und der 21. März ist zum Welt-Down-Syndrom-Tag auserkoren worden, ein Indiz dafür, dass diese Menschen unsere Aufmerksamkeit und unseren Schutz benötigen.

Das überrascht auf den ersten Blick, denn die mediale Karriere von Kindern mit Down-Syndrom war im letzten Jahrzehnt auffällig. Vielleicht auch deshalb, weil sie weniger werden angesichts der sich ausweitenden vorgeburtlichen Risikochecks und Diagnosemöglichkeiten. Schon heute werden die meisten Föten abgetrieben, von denen angenommen wird, mit Trisomie 21 – die Chromosomenstörung, die sich als Down Syndrom ausprägt – belastet zu sein. Allerdings ist die heute angebotene Fruchtwasseruntersuchung zwischen der 15. und 16. Schwangerschaftswoche ebenfalls mit Risiken, etwa einer Fehlgeburt, verbunden.

Abwägung des Lebensrechts

Deshalb richten sich die Hoffnungen auf einen neuen Bluttest, der Mitte dieses Jahres von der Konstanzer Firma LifeCodexx auf den Markt gebracht wird. Für 1.200 Euro und als Individuelle Gesundheitsleistung (IGeL) selbst zu bezahlen, verspricht er durch eine einfache Blutabnahme nicht nur ein Risiko zu berechnen, sondern eine konkrete Diagnose zu stellen. Der Test, der grundsätzlich ab der 7. Schwangerschaftswoche gemacht werden kann, soll allerdings, wie die Frankfurter Soziologin Eva Sänger recherchiert hat, erst nach den üblichen Vorsorgeuntersuchungen angewendet werden bei Schwangeren, die ein erhöhtes Risiko für eine Chromosomenstörung haben. Sie müssen sich mindestens in der 12. Schwangerschaftswoche befinden und sich im Rahmen des Gendiagnostikgesetzes beraten lassen.

Ob der Bluttest am Ende eine ähnliche Karriere macht wie die heute üblichen Methoden des Schwangeren-Screenings ist derzeit noch nicht abzusehen. Die Nachfrage jedenfalls ist hoch, und das drückt bekanntlich den Preis. Die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung fordert deshalb, anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages, die vorgeburtliche Diagnostik erneut auf den Prüfstand zu stellen und sie gegen das Lebensrecht von Menschen mit Behinderung abzuwägen. Denn je früher der Zeitpunkt des Pränatalchecks ist, desto niedriger die Schwelle, eine Schwangerschaft zu beenden.

Das könnte dazu führen, dass bald nicht mehr 50.000 Menschen mit Down Syndrom unter uns leben, sondern nur noch die wenigen, für die sich die Eltern bewusst entschieden haben. Sie könnten sich dann genötigt sehen zu erklären, weshalb ihr Kind überhaupt auf der Welt ist.

Kommentare (9)

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Ehemaliger Nutzer 21.03.2012 | 13:31

"Die Nachfrage jedenfalls ist hoch, und das drückt bekanntlich den Preis."

Liebe Frau Baureithel,
na da haben sie aber einen Kalauer rausgehauen.

Ansonsten:
In einer Welt wo Alles, aber auch wirklich Alles nach Profitmöglichkeiten ausgerichtet wird, alte Menschen in 'Pflegeheimen' regelrecht verschimmeln, Regenwälder zum Zwecke des Sojaanbaus, der Ölförderung etc. abgeholzt und indigenen Bevölkerungen die Lebensgrundlagen entzogen und sie vertrieben werden, oder in Afrika Millionen von Menschen an Malaria und HIV leiden und diese Erkrankungen nichtmal ansatzweise mit den Möglichkeiten des Westens bekämpft werden und noch viele andere nicht gerade ethische Skandale mehr, da fragen sie (indirekt) wo die ethischen Standards zum Kinderkriegen hin sind?
Maximale Gesundheit, mit Englisch und Musikunterricht ab dem dritten Lebensjahr. "[...]der deutsche Junge der Zukunft muß schlank und rank sein, flink wie Windhunde, zäh wie Leder und hart wie Kruppstahl. Wir müssen einen neuen Menschen erziehen, auf daß unser Volk nicht an den Degenerations- erscheinungen der Zeit zugrunde geht." (A.H. 14.09.1935) oder "gesunder Geist in einem gesunden Körper".
Es ist die logische Konsequenz einer sich immer schneller drehenden wirtschaftlichen Entwicklung, die sich auf alle gesellschaftlichen Bereiche ausdehnt, dass Ethik nur noch eine Phrase ist. Ebenso wie die damit zusammenhängenden Menschenrechte und der wortgewaltige "Umweltschutz". Das alte, behinderte Menschen nur noch als eine Belastung, ein Problem bzw. für die Gesundheitsindustrie als goldenes Kalb wahrgenommen werden. Das ist etwas unglücklich ausgedrückt, denn die Angehörigen sehen das nicht so, aber die Realität zeigt dies (steigende Umsätze im Gesundheitssektor).
Für die Eltern bedeuten behinderte Kinder eine höhere finanzielle und psychische Belastung. In Bezug auf das Down-Syndrom vor allem die Sorge um die Gesundheit. Wer einmal einen geliebten Menschen im Krankenhaus hatte, der weiß was für eine psychische und mittelbar auch physische Belastung das ist.
Man muss als Arbeitnehmer immer mehr leisten, um seine gesellschaftliche Klassenstellung zu erhalten und immer weniger schaffen das. In meinem Umfeld haben jetzt etliche ein zweites Studium begonnen. Dafür benötigt man eine enorme Kraft, wenn die jetzt sich für ein behindertes Kind entscheiden würden...
Wir haben ja jetzt schon den Fakt, dass das Kinderkriegen ein Armutsfaktor sein kann.
Die hohen Standards, welche die sogenannte 'soziale Marktwirtschaft' oder der "New Deal", als Konkurrenzmodelle zum Ostblock, ermöglichten, sind Schritt für Schritt unter dem Vorwand einer marktgerechteren Regelordnung seit ca. 30 Jahren abgebaut worden. Mit voller Wucht schlägt Ungleichheit, Umweltzerstörung, Zunahme von Ressourcenkonflikten und eben auch der Verlust ethischer Standards zu.
Ernst Young erwarten in ihrem Biotechnology Report 2011 gerade in den Bereichen von Health Care steigende Umsätze mit Gewinnmargen von bis zu 150%, was meinen Sie denn wo die herkommen?

beste Grüße vom Technixer

revolutionmusstanzenlernen 21.03.2012 | 14:40

dankeschoen, das erspart mir die formulierung eines widerspruchs. auch wenn das lyrische ich dieses artikels sich nicht mit der äußerung, dass eltern "lebensunwerter" kinder sich zu rechtfertigen haetten gleich macht, so spricht der restliche artikel aber auch keineswegs vehement gegen diese maschinenphilosophie. der umgang mit und die spreche über "behinderte" waren schon immer gute indizien dafuer wie sich eine gesellschaft gegenueber schwaechen, menschlichem, kindlichen, nichtturbokapitalismusfaehigen verhaelt. schlecht naemlich.

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Ehemaliger Nutzer 23.03.2012 | 19:27

@Andreas; den Zusammenhang von ethischen/moralischen Maßstäben die wir an uns selbst, aber auch an unsere Umwelt richten, in Abhängigkeit der gesellschaftlichen Entwicklung, ist wohl für dich nicht so recht deutlich geworden?
Oder wolltest du bloß eine Runde abblödeln?

@GEBE; da hast du natürlich recht, mir ist nur das Wort "zwangsläufig" nicht eingefallen.

@ Frau Baureithel
wenn sie, wie ihr kommentar "leiden an faktischen verhältnissen" andeutet, verstehen wie die realität aussieht, warum unterstellen sie mir dann zynismus?
die "freiheit" wie sie im neoliberalen wirtschafts- und gesellschaftsmodell angedacht ist hat ja nichts mit wirklicher entscheidungs-/wahlfreiheit des individuums, zu tun. die freiheit der entscheidung ein kind (ob behindert oder nicht) zu bekommen, wird ja über die vorraussetzungen definiert, wenn diese nicht gegeben sind oder etwa doch?

"Es gibt eine normative Kraft des Faktischen, aber keine faktenersetzende Kraft des Phraseologischen." (Immanuel Kant)

merdeister 25.03.2012 | 22:24

Liebe Frau Baureithel,

mir scheint Ihr Text ein wenig kurz, um diesem Thema gerecht zu werden.

Der Test an Sich ist weder gut noch schlecht, sondern der Kontext in dem er eingesetzt wird, macht ihn zu etwas mit guten oder schlechten Folgen. Wobei auch deren Bewertung natürlich der Perspektive unterliegt.
Denn Test zu machen ergibt nur Sinn, wenn jemand sich im Vorfeld bereits entschieden hat, im Falle eines positiven Ergebnisses ein Abtreibung vornehmen zu lassen. Menschen die dazu bereit sind, werden wahrscheinlich bereits heute eine Pränataldiagnostik durchführen lassen, allerdings mit höherem Risiko, vor allem für das Kind.
Wichtig ist vor allem, ob die behandelnden ÄrztInnen die Frauen vernünftig begleiten. Wenn es daran hapert macht der Test es vermutlich eher schlechter. Denn wenn er als IGEL eingesetzt wird, sind daraus resultierende Dramen geradezu vorprogrammiert.
An dieser Stelle sähe ich die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung in einer Position sinnvoll Lobbyarbeit zu betreiben und auf die Politik einzuwirken, dass Pränataldiagnostik (inklusive Bluttest) nur im richtigen Kontext, sprich von Qualifiziertem Personal angewendet werden darf.
Die Argumentation im Moment sagt ja eher aus, es müssten (!) weiterhin Menschen mit Behinderungen geboren werden, um die bereits Geborenen vor Diskriminierung zu schützen. Ich finde das zynisch.
Wenn man sich überlegt, dass die meisten angeborenen Behinderungen aus einem Sauerstoffmangel unter der Geburt resultieren, könnte man mit einer ähnlichen Argumentation fordern, ab jetzt Risiken im Rahmen der Geburt nicht mehr weiter zu verringern.
Auch die Begründung, Menschen müssten sich anhören, warum sie "das" nicht verhindert hätten, finde ich ziemlich unsinnig. Erst einmal gibt es wahrscheinlich genauso viele Menschen, die diese Entscheidung begrüßen und eine Gruppe Menschen die sich einfach nicht anmaßen will, über diese Entscheidung zu urteilen.
In den USA schlägt man gerade den anderen Weg ein. Dort werden Gesetzvorschläge gemacht, die Frauen zu einem intravaginalen Ultraschall gezwungen hätten, bevor sie eine Abtreibung hätten vornehmen lassen dürfen. Das wurde gekippt, sie müssen sich nun nur noch ein Ultraschallbild ihres ungeborenen Kindes ansehen. In einem anderen Staat müssen Ärzte den Frauen sagen, eine Abtreibung erhöhe das Risiko Brustkrebs zu bekommen, obwohl (!) es dafür keine Belege gibt. Lügt ein Arzt seine Patientin nicht in dieser Form an, kann er (oder sie) seine Lizenz verlieren.

Ulrike Baureithel 26.03.2012 | 09:08

"Der Test an Sich ist weder gut noch schlecht, sondern der Kontext in dem er eingesetzt wird, macht ihn zu etwas mit guten oder schlechten Folgen. Wobei auch deren Bewertung natürlich der Perspektive unterliegt."

Diese Argumentation erinnert mich an die siebziger Jahre, als von manchen Linken behauptet wurde, Kernkraftwerke seien "an sich" keine schlechte Technik, es käme nur darauf an, in wessen Hände sie seien und von wem sie kontrolliert werden. Wir wissen inzwischen, dass das Unsinn ist.

Aber einmal davon abgesehen: Man kann, glaube ich, Tests wie der von LifeCodexx nicht umfassend einschätzen, ohne die dahinter stehenden Hochdurchsatztechniken, die im Moment entwickelt werden, zu sehen und im Rahmen der sog. "individualisierten Medizin" eine Rolle spielen werden.

Ich glaube auch nicht, dass sich die Folgen, die solche Testmethoden haben, dadurch ändern, dass Frauen besser beraten werden. Es wäre zwar wünschenswert, wenn Beteiligte außerhalb der Medizin Einfluss in den Beratungsprozess nähmen - also z.B. auch Behindertenvertretungen -, aber das generelle Problem einer möglicherweise Behinderte ausgrenzenden Entscheidung verändert sich dadurch nicht.

"In den USA schlägt man gerade den anderen Weg ein. Dort werden Gesetzvorschläge gemacht, die Frauen zu einem intravaginalen Ultraschall gezwungen hätten, bevor sie eine Abtreibung hätten vornehmen lassen dürfen. Das wurde gekippt, sie müssen sich nun nur noch ein Ultraschallbild ihres ungeborenen Kindes ansehen. In einem anderen Staat müssen Ärzte den Frauen sagen, eine Abtreibung erhöhe das Risiko Brustkrebs zu bekommen, obwohl (!) es dafür keine Belege gibt. Lügt ein Arzt seine Patientin nicht in dieser Form an, kann er (oder sie) seine Lizenz verlieren."

Das ist ein wichtiger Hinweis. Ich verfolge diese Entwicklung ebenfalls.