Ulrike Baureithel
11.03.2012 | 09:00 11

Nur nicht irritieren lassen

Organspende In der Diskussion um die Reform des Transplantationsgesetzes geht es vor allem um den Datenschutz. Andere Probleme werden ausgeblendet

Vergangene Woche wurde in Berlin nicht nur bei der EuroRettung Große Koalition geübt. Auch in Sachfragen verabredeten sich Regierungs- und Oppositionsparteien zum gemischten Sirtaki, um auszutesten, wer da demnächst mit wem am besten kann. Anlass bot die bereits seit zwei Jahren debattierte Reform des Transplantationsgesetzes. Doch der nun vorliegende interfraktionelle Gruppenantrag scheint noch nicht endgültig ausgereift.

Denn als das Gesundheitsministerium Anfang der Woche zum Pressegespräch lud, lag nicht etwa der Entwurf vor, sondern nur ein allgemeines „Faktenpapier Organspende“. Erklärtes Ziel ist es, die 12.000 auf der Warteliste stehenden Patienten mit einem Spenderorgan zu versorgen. Deshalb werden nun die Krankenkassen in die Pflicht genommen.

Allerdings meldete der oberste Datenschützer Peter Schaar sofort Bedenken an,  weil das Vorhaben mit der datenrechtlich umstrittenen elektronischen Gesundheitskarte verknüpft werden soll. Bisher gilt die sogenannte erweiterte Zustimmungslösung, die auf der Erklärung des Organspenders oder dem von seinen Angehörigen vermittelten „mutmaßlichen Willen“ basiert. Es soll abgelöst werden durch die Entscheidungslösung, bei der die gesetzlichen und privaten Krankenkassen eine Art Vermittlerrolle spielen. Sie sollen ihnen entsprechendes Aufklärungsmaterial zur Verfügung stellen und sie auf diese Weise zu einer Selbsterklärung animieren. Diese wird dann auf der elektronischen Gesundheitskarte dokumentiert.

Mit der jetzigen simplen Form der Karte ist das noch nicht möglich. Doch bei der zweiten Generation, die voraussichtlich ab 2016/17 ins Haus flattert, soll ein elektronisches Fach für Notfalldaten zur Verfügung stehen. Gespeichert werden kann dort, ob und wo es eine Vorsorgevollmacht gibt;  und hinsichtlich Organspende kann ein „Ja“, „Nein“ oder „Ich weiß nicht“ dokumentiert werden. 

Um die sensiblen Gesundheitsdaten vor Unbefugten zu schützen und die elektronische Gesundheitskarte überhaupt durchsetzen zu können, sind die Zugriffsregelungen relativ streng. Für Diskussionen sorgte eine weit auslegbare Formulierung im Gruppenantrag, nach der die Krankenkassen die Versicherten bei der Organspendeerklärung zu unterstützen haben. Sollen die Angestellten einer Krankenkasse die Versicherten beraten? Oder den Versicherten helfen, ihre Gesundheitskarte entsprechend zu bestücken? Das allerdings würde mit einer Bestimmung kollidieren, dass nur ein genau umrissener Personenkreis ein Schreib- und Leserecht für die Karte hat. Auf Druck der Grünen sollen Versicherte nun zumindest persönlich und ausdrücklich ihre Zustimmung geben müssen, bevor die Karte von einem Sachbearbeiter beschrieben werden darf. 

Die Verkoppelung des heiklen Themas Organspende mit dem umstrittenen Projekt Gesundheitskarte wirft Fragen auf. Zum einen kann man sich des Eindrucks nicht erwehren, dass bei dieser Gelegenheit mittels einer „guten Sache“ die elektronische Gesundheitskarte aufgewertet werden soll; zum anderen wird, weil es nun vornehmlich um datenschutzrechtliche Probleme geht, von der Organspende und ihren Begleitumständen abgelenkt. Wurde in den neunziger Jahren noch kontrovers über das Transplantationsgesetz diskutiert, regt sich heute kaum mehr eine grundsätzlich kritische Stimme. Offensichtlich schreitet ein Gewöhnungsprozess voran, der auch bei anderen bioethischen Fragen zu beobachten ist: Viele empfinden es inzwischen als normal, dass unsere Körperteile und -stoffe – der Gruppenantrag regelt auch Gewebespenden – nach unserem Tod entnommen und verteilt werden. Der nächste Schritt wäre möglicherweise irgendwann die Vermarktung. 

Willkürliches Kriterium

Das öffentliche Einvernehmen steht dabei im Widerspruch zu der wieder aufgeflackerten wissenschaftlichen Diskussion um den Hirntod, der die unabdingbare Voraussetzung der postmortalen Organspende ist. Dass sich der Deutsche Ethikrat Mitte März öffentlich ausschließlich mit Organentnahme und Hirntod befassen wird und dazu den amerikanischen Neurologen Alan Shewmon eingeladen hat, ist eine Reaktion auf diese Irritation. Shewmons Studien lassen vermuten, dass das Hirntodkriterium willkürlich und nicht in jedem Fall mit dem Tod des Menschen gleichzusetzen ist. Davon will sich die Politik aber offenbar nicht irritieren lassen, sondern das Gesetzgebungsverfahren möglichst rasch abschließen.

Zwar hält der Entwurf fest, dass über Organspende „ergebnisoffen“ informiert werden und dass sie freiwillig bleiben soll. Gleichzeitig lässt Gesundheitsminister Daniel Bahr (FDP), dem dies eine „Herzensangelegenheit“ ist, aber auch keinen Zweifel daran, dass der Bürger „sehr nachdrücklich“ in die Erklärungspflicht genommen werden und die von der Krankenkasse zugestellte Aufforderung keineswegs im ­Papierkorb landen soll. Die Regierung hat einen weiteren Gestzesentwurf ausgearbeitet, der die organisatorischen Rahmen­bedingungen verbessert. Demnach wird jedes Krankenhaus verpflichtet, einen Transplantationsbeauftragten zu bestellen, um die „organisatorischen Defizite“ bei der Aushebung potenzieller Organspender „zu verringern“. Mit der Unterstützung der Opposition rechnet Bahr für dieses Projekt allerdings nicht.

Dass die Krankenhäuser eine Schlüsselrolle im System spielen, war schon kurz nach der Verabschiedung des Transplantationsgesetzes 1997 klar. Die Beteiligten dort tun sich oft schwer, in einer Notfallsituation Angehörige mit der Frage nach einer Organspende zu konfrontieren, während der hirntote Patient noch auf der Intensivstation versorgt wird. Hardliner wollten die Kliniken damals mit Zuckerbrot und Peitsche – notfalls  mit Strafandrohung – dazu zwingen, „Organressourcen“ zu erschließen. „Das Entscheidende ist“, sagte Günter Kirste, Chef der kürzlich in die Schlagzeilen gekommenen Deutschen Stiftung Organtransplantation, jetzt im Deutschlandradio, „dass die möglichen Fälle zur Organspende in den Krankenhäusern erkannt werden“. 

Kommentare (11)

Verwendungszweck 11.03.2012 | 10:44

"Willkürliches Kriterium"

Was macht den Mensch zum Mensch und ab wann darf er als Ersatzteilspender angesehen werden?

Ich denke, die Kriterien können nur willkürlich sein. Ansonsten landen wir immer bei Absolutheitsvorschriften, die auf der einen Seite der Skala Organspende sowieso nicht zulassen oder auf der anderen Seite der Skala die Spenden z. B. einzig an wirtschaftlichen Opportunitäten festmachen.

Ich will beides nicht. Hirntot scheint mir nicht das schlechteste Kriterium zu sein. Theoretisierende Wenns und Abers ignorieren, dass Ärzte schon seit eh und je große Handlungsspielräume haben, die sich durch welche Vorschriften auch immer in der Klinikrealität nie werden ausschließen oder definitiv eingrenzen lassen. Es reicht häufig schon, dass Sensoren mehr oder weniger sorgfältig platziert werden, um ausschlaggebende Messergebnisse herbeiführen zu können.

Die Speicherung auf der Gesundheitskarte müsste gar nicht sein, wenn es in Deutschland einzig ein Organspende-Widerspruchsrecht gäbe, das der Widersprechende per papierner Willensäußerung wie bisher per Organspendeausweis einfach ausüben könnte.

Sorgen um absichtsvoll übersehene Widersprüche müsste man sich kaum machen, da an Spenderorganen kein Mangel wäre.

Naja, alles auf einmal geht nicht. Seien wir mal zufrieden, dass der Organspendeprozess nun wenigstens etwas prazisnäher angegangen wird. Sobald sie Leute hirntot sind, lässt sich die Genehmigung von ihnen nicht mehr einholen.

H.Hesse 11.03.2012 | 12:21

Ich merke wieder einmal, Frau Baureithel, dass sie das Thema Organspende vorrangig auf Fragen des Datenschutzes reduzieren und Ihnen diejenigen, die auf ein Spenderorgan angewiesen sind, schnurzpiepe sind. was spräche ernsthaft gegen eine entsprechende Eintragung auf der Krankenkassenkarte? was gegen eine nachdrückliche Einbindung der Kliniken und deren Verpflichtung, potentielle Spender zu melden?
Ich stimme "Verwendungszweck" zu, das alles wäre viel einfacher, unkomplizierter und, füge ich hinzu, keinen Deut undemokratischer, gäbe es auch bei uns das sog. Widerspruchsrecht: Wer nicht zu seinen Lebzeiten erklärt, nicht als Spender zur Verfügung zu stehen, gilt automatisch als Organspender. Länder, in denen diese Regelung gilt, haben deutlich höhere Spenderzahlen, das heißt: wesentlich geringere Wartezeiten bis zur Transplantation! Die Widerspruchslösung rettet eindeutig Leben!
Auch dabei wird ja niemand gezwungen, es muss niemand spenden. Im Ernstfall könnten immer noch die Angehörigen ein Veto einlegen, was aber selten geschieht.
Noch einmal, Frau Baureithel: Ihnen sind die Betroffenen egal und das ärgert mich.

@dllxllb 12.03.2012 | 20:11

Bei dieser ganzen Transplantationsgeschichte und der Gesundheitskarte fehlt mir in der Tat eine Diskussion über den Tod und Sterben. Was ich so mitbekommen habe, geht es immer nur um Leben, das gerettet werden kann. Allerdings stirbt ja auch immer jemand. Nur, wie. Aber wir befassen uns auch nicht mit dem Tod. Der existiert nicht. Was man schon daran sieht, dass viele Menschen die mit Sterben und Tod noch nicht unmittelbar zu tun hatten (weil sie sich vielleicht auch abgeschirmt haben), nicht wissen wie sie mit Hinterbliebenen umgehen sollen. Wir sind alle völlig fixiert auf das schöne Leben.

Ich denke es ist gut, wenn man sich mit dem Thema Organspende beschäftigt, aber dazu muss man sich auch intensiv mit dem Sterben und dem Tod auseinandersetzen. Und dann kann man sich entscheiden. Das ist alles eine subjektive Sache. Wie will man sterben. Ab wann meint man tot zu sein. Was ist einem selbst wichtiger: der eigene Sterbeprozess oder das Leben eines anderen. Wie steht man zum eigenen Körper. Was sind Schmerzen. Würde man selbst Organe annehmen, wenn man in die Lage kommen sollte... Alles Dinge, die nicht an einem einzigen Nachmittag zu klären sind.

Was die Gesundheitskarte angeht, und überhaupt, bin ich paranoid. Ich traue hier von Fehlern bis zur Manipulation der Daten jedem alles zu. Und es ist auch eine private Entscheidung. Wieso soll ich das zentral irgendwo registrieren lassen. Grenzt sowieso alles an (Daten-)Enteignung. Erst recht, wenn ich mir schon vorstellen kann wie so eine Entscheidungshilfe zur Organspende aussieht - wahrscheinlich in Form einer Hochglanz-Broschüre von der Krankenkasse mit ganz viel Sonnenschein und lachenden Gesichtern. Dazu ein maschinell erstelltes Begleitschreiben, das freundlich dazu auffordert den Antwortbogen binnen vierzehn Tagen zurückzusenden, sonst wird ein ja registriert.

Ulrike Baureithel 13.03.2012 | 16:20

"Ihnen sind die Betroffenen egal"

Nein, das sind sie nicht. Schon deshalb, weil ich im Rahmen eigener Studien viel mit ihnen befasst war und nicht nur die sie betreffenden positiven, sondern auch die negativen Folgen für die Organempfänger kenne. Das können Sie gerne nachlesen.
Ich bin aber nach wie vor der Ansicht, dass Gesetze nicht ausschließlich aus Betroffenenperspektive gemacht werden dürfen - und wenn, dann zumindest ALLE Betroffene berücksichtigt werden müssten. Wenn man in den aktuellen Gesetzesentwurf schaut, ist das nicht der Fall.
Es wird also eher so getan, als sei so. Die Betroffenen - das gilt in vielen bio- oder gesundheitspolitischen Zusammenhängen - werden vorgeschoben. Eine gute Tarnung für die sich dahinter verbergenden Geschäftszweige...

Ulrike Baureithel 13.03.2012 | 16:28

"Was ich so mitbekommen habe, geht es immer nur um Leben, das gerettet werden kann. Allerdings stirbt ja auch immer jemand."

Genauso ist es: Transplantion ist eine todesabhängige Therapie und somit, zumindest, wenn man den hippokratischen Eid ernst nimmt, fragwürdig.

"Ich denke es ist gut, wenn man sich mit dem Thema Organspende beschäftigt, aber dazu muss man sich auch intensiv mit dem Sterben und dem Tod auseinandersetzen."

Ja, da bin ich völlig Ihrer Meinung. Die Auslagerung des Todes ins Krankenhaus oder andere "besondere" Einrichtungen ist ja ein Kennzeichen unserer Kultur. Dann aber werden Angehörige auf Intensivstationen mit den sehr lebendig aussehenden Patienten konfrontiert, die angeblich "hirntot" sein sollen. Sie werden von Pflegekräften gepflegt, was ihnen viel abverlangt. Menschen, die im beruflichen Alltag mit dem Tod zu tun haben, wissen, dass der Übergang vom Leben zum Tod ein Prozess ist, kein Zeitpunkt, der bürokratisch über ein Hirntodprotokoll zu dokumentieren ist.

H.Hesse 13.03.2012 | 21:56

"Transplantation ist eine todesabhängige Therapie und somit, zumindest, wenn man den hippokratischen Eid ernst nimmt, fragwürdig."
Das ist mir, wie die meisten Ihrer Argumente, viel zu theoretisch und wie Ihre ganze Argumentation: kaltherzig.
Was, bitte, spricht dagegen, wenn Menschen sich dazu durchringen, zu sagen, nach ihrem Tod könnten Ihnen Organe entnommen werden, um anderes Leben damit retten zu können?!
Was spricht ferner dagegen, sie vorher um eine Entscheidung, wie auch immer sie ausfallen mag, zu bitten?!
Was wäre schlimm daran, wenn die Entscheidung auf der Krankenkasse gespeichert würde? Ich finde, das Datenschutzargument an der Stelle nicht so relevant. Ich kenne Leute, die meinen, sie würden überall und nirgends überwacht, ausgespäht, etc., haben allerlei Payback- und sonstige Karten in ihrer Brieftasche. Welcher Nachteil entstünde mir, wäre meine Entscheidung für eine Organspende gespeichert?
Und ein "Geschäft", wie es andeuten, mit Organen läuft sicher in manchen Ländern dieser Erde, aber hier wird das über Eurotransplant verantwortungsbewsusst geregelt. Und dass eine Klinik Geld für eine solche OP bekommt wie für jede anderer Leistung auch, ist doch erst einmal auch normal. Ob die Höhe angemessen ist, kann und wage ich nicht zu beurteilen.
Ich wünschen Ihnen, dass Sie nie eine Organspende benötigen werden - oder sollte ich ich das Gegenteil schreiben und hoffen, dass es Ihnen dann gelingt, von Ihrer Kaltherzigkeit wegzukommen.
Ihre Haltung erschreckt und befremdet mich.

H.Hesse 14.03.2012 | 16:20

Ich hatte Ihnen gestern geantwortet, aber aus irgendeinem Grund steht meine Antwort hier nicht.
Deshalb noch einmal eine Erwiderung:
Mir erscheint Ihre Position kaltherzig und theoretisch, d.h. die Situation der auf ein Organ Wartenden bewusst gering achtend. natürlich muss ein Gesetz a l l e Betroffenen berücksichtigen. Ich kenne den jetzigen Entwurf nicht im Detail, aber was mir bisher bekannt ist, sagt mir nicht, dass er zu lasten potentieller Spender geht.
Was, bitte, spricht dagegen, sie zu fragen, ob sie bereit wären, nach ihrem Tod ein Organ zu spenden? was spricht weiter dagegen, dass diese Antwort - wenn es denn eine gibt, denn es wird ja keiner zu einer Antwort gezwungen - auf der Krankenkassenkarte gespeichert wird? Ich kenne eine Menge Leute, die sich schon fast in einem Orwellschen Überwachungsstaat leben ( die kennen keinen wirklichen Überwachungsstaat), aber tausenderlei Payback- und andere karten mit sich schleppen...
Geradezu erschreckend finde ich Ihre Bemerkung, Transplantation sei eine "todesabhängige Therapie und somit, zumindest, wenn man den hippokratischen Eid ernst nimmt, fragwürdig". Was ist an einer Behandlung fragwürdig, die in der Lage ist, Leben zu verlängern?! Diese Bemerkung speziell ist es, die ich in ihrer Konsequenz kaltherzig finde und einer Zeitung wie den "Freitag" unwürdig.
Das von Ihnen in allen Ihren Beiträgen zu dem Thema angesprochene "Geschäft" mit der Transplantation vermag ich nicht zu sehen. das gibt es gewiss in manchen Ländern, wo Organe auf zweifelhafte und auch kriminelle Art beschafft werden. Hier wacht mit Eurotransplant eine gute, vertrauenswürdige Organisation über die Verteilung der Organe. Und dass die Kliniken dafür, wie für jede andere OP, Geld bekommen, ist erstmal ok, ob die Höhe angemessen ist, vermag ich nicht zu beurteilen.
Im Detail gibt es eine Menge zum jetzigen Verfahren zu sagen und an ihm zu verbessern, gerade was die Arbeit der Kliniken und ihre Zusammenarbeit mit Eurotransplant betrifft. Und das jetzt von dem bisher unfähigsten aller Gesundheitsminister vorgelegte Gesetz ist ist m.E., wie ich es in meiner ersten Erwiderung auf Ihren Beitrag geschrieben habe, nichts Halbes und nichts Ganzes. es mag besser sein als gar nichts, aber ich bleibe dabei, dass die Widerspruchsregelung, wie sie etwa Österreich praktiziert, die beste Lösung gewesen wäre. Aber gegen die dürften Sie erst recht etwas haben...

Noch einmal, Frau Baureithel: Mich erschreckt und befremdet Ihrer Haltung. Ich wünsche ihnen, dass Sie nie in die Verlegenheit kommen mögen, auf ein Spenderorgan angewiesen zu sein. Oder soll ich Ihnen unverschämterweise das Gegenteil wünschen... vielleicht ändern Sie dann Ihre Position?
es grüßt Sie
Helmut Hesse