Aus dem Blickwinkel der Sterbenden
Der Umgang mit der endgültigen Nachricht
Mit einer Erkrankung konfrontiert zu sein, die mit großer Wahrscheinlichkeit zum Tod führen wird, bedeutet mehr, als zu wissen, wie die Diagnose heißt. Viele Menschen, die eine solche Situation erlebt haben und schließlich erfahren und auch verstanden haben, dass sie in absehbarer Zeit sterben werden, berichten von unterschiedlichen Gedanken, Fragen, Prioritäten und Emotionen, die sich im Rahmen dieser Diagnosestellung ergeben und entwickelt haben. Bei manchen Menschen steht rasch die Frage im Raum, wie es den Angehörigen damit gehen wird, bei anderen entsteht eine Hoffnungslosigkeit. Wieder andere Menschen möchten darüber sprechen, und andere machen diese Situation mit sich selbst aus. In der Folge geht es um Fragen, die sich Sterbende angesichts einer solchen Prognose stellen; es geht darum, welchen Herausforderungen sie sich ausgesetzt fühlen, und um hilfreiche Ansätze oder Lösungen.
1. Kapitel
Wann beginnt Sterben, und wie lange dauert es?
In Online-Lexika oder in Fachbüchern wird oft die Frage gestellt, wie die Prognose bei einer Erkrankung sei. Dahinter stehen zwei wesentliche Fragen: Wird man an einer Erkrankung sterben, und, wenn ja, wie viel Lebenszeit bleibt einem Menschen mit dieser Erkrankung noch? Diese Fragen sind berechtigt, denn viele der Entscheidungen am Lebensende hängen von dieser noch verbleibenden Zeit ab. Welche Zahlen Sie auch immer finden, es sind stets statistische Durchschnittszahlen. Da wir viele Menschen am Lebensende begleiten durften, können wir Ihnen sagen, dass manche »überraschend kurz«, andere »überraschend lange« gelebt haben – und wieder andere »zum erwarteten Zeitpunkt« verstorben sind. Diese Aussage spiegelt nur unseren professionellen Blickwinkel wider. Wie lang sich Zeit anfühlt, ist subjektiv. Wenn Sie eine Mutter fragen, die kurz davor ist, sich von ihrem geliebten Sohn zu verabschieden, dann würde diese sehr wahrscheinlich sagen, die verbleibende Zeit sei viel zu kurz, egal wie lange ihr Sohn noch zu leben hat. Ein Patient hingegen, der sich schon lange mit starken Schmerzen quälen muss, könnte Ihnen sagen, dass es besser wäre, früher als später zu sterben. Eine 98jährige Dame, die auf ein erfülltes Leben zurückblickt, könnte wiederum behaupten, dass genau jetzt der richtige Zeitpunkt ist.
Die Gründe, warum ein Mensch schneller als ein anderer verstirbt, sind vielfältig. Die Grunderkrankung selbst ist ein wichtiger Parameter. Manche Erkrankungen, wie z. B. gewisse Krebserkrankungen, verlaufen durch pathologische Veränderungen sehr schnell, und der Verlust an körperlichen oder kognitiven Fähigkeiten ist rasch fortschreitend oder »rasch progredient«, wie es in der medizinischen Fachsprache heißt. Andere Erkrankungen, wie z. B. Multiple Sklerose, verlaufen eher schubförmig; wieder andere, z. B. manche Lungenerkrankungen, zeigen große Schwankungen im Zustand eines Patienten. Es gibt eine Reihe von Faktoren, die selbst innerhalb der gleichen Grunderkrankung Auswirkungen sowohl auf die Geschwindigkeit des Sterbens als auch auf die Lebensqualität des sterbenden Menschen haben. Diese sind unter anderem Faktoren wie das Alter des Menschen, die Intensität und Anzahl von Beschwerden, die oft auch Symptome genannt werden, zusätzlich bestehende Erkrankungen und wie die Erkrankung behandelt wird. Auch die psychische Situation des Menschen hat Einfluss, genauso wie das soziale Netzwerk und die persönlichen Möglichkeiten, wie ein Mensch mit Leid umgehen kann, die sogenannten CopingStrategien. Neben diesen Faktoren spielen auch die körperliche Fitness und generelle Aktivität eines Menschen eine Rolle. Eine gute Grundkondition und körperliche Aktivität tragen oft zu einer deutlich besseren Lebensqualität und mitunter auch zu einem längeren Leben trotz schwerwiegender Erkrankung bei.
Auffallend ist, dass unterschiedliche Erkrankungen bei Menschen auch unterschiedliche Befürchtungen hinsichtlich der Lebenszeit und Prognose auslösen. Gerade bei Krebserkrankungen läuft eine der ersten Assoziationen auf die Frage hinaus, wie lange ein Mensch noch zu leben hat, obwohl viele Tumorerkrankungen mittlerweile sehr gut behandelt und mitunter geheilt werden können und die Lebenszeit mit solchen Erkrankungen insgesamt durch neue Behandlungsmöglichkeiten länger wird. Stigmatisierung und die Problematisierung der Erkrankung sind bei onkologischen Erkrankungen sehr stark. Andere Erkrankungen, wie z. B. Herz oder Lungenerkrankungen, werden weniger emotional gesehen und erhalten dadurch auch eine andere Art der Aufmerksamkeit. Sie werden häufig gar nicht mit der Möglichkeit eines vorzeitigen Ver sterbens gesehen. Wichtig ist, dass jede Erkrankung individuell betrachtet wird und Überlegungen zur Lebenszeit für den einzelnen Menschen und im Rahmen seines Lebenskontextes gemacht werden können. Im Rahmen der Begleitung von Menschen mit lebenszeitbegrenzenden Erkrankungen ist die verbleibende Lebenszeit natürlich ein wichtiges Thema. Mindestens genauso viel Aufmerksamkeit soll der Lebensqualität in der verbleibenden Zeit geschenkt werden. Wenn Sie in diesem Buch über die Sterbephase oder von einem sterbenden Menschen lesen, handelt es sich üblicherweise um die letzte Woche im Leben eines Menschen. Es wird auch immer wieder um die Zeit davor gehen. Das Zugehen auf das Lebensende ist nicht gleichzusetzen mit dem Sterben. Diese Zeit kann, wie oben beschrieben, je nach Erkrankung variieren. Es können Wochen, Monate oder manchmal auch Jahre sein.
2. Kapitel:
Soll ich wissen, dass meine Krankheit unheilbar ist?
Mit dieser berechtigten Frage geht eine weitere entscheidende Frage einher: Will ich wissen, ob ich an dieser Erkrankung sterben werde? Das Aussprechen und darüber zu reden ist nicht so einfach, denn durch den Prozess vom Gedanken zum gesprochenen Wort und möglicherweisedem Einbinden auch anderer Menschen bekommt das Szenario eine neue Wirklichkeit. Dieser Realität mögen auch eine gewisse Bedrohung und viele Gefühle innewohnen. Wir wollen Sie mit diesem Buch unterstützen, wenn Sie sich aktiv mit der Erkrankung und dem Sterben auseinandersetzen wollen.
Jeder Mensch weiß sein ganzes Leben lang, dass er sterben wird. Die Kenntnis der eigenen Vergänglichkeit unterscheidet uns vermutlich von allen anderen Lebewesen. Zwischen theoretischem Wissen und dem Anerkennen, dass es auch wirklich mich betrifft, liegt ein großer Schritt.
Diesen Schritt gedanklich und auch emotional zu gehen ist nicht leicht, um nicht zu sagen: sehr schwer. Insofern geht es mehr darum, ob ich mich dieser Realität des begrenzten Lebens nähern kann und will. Zunächst kann dies vielleicht nur schrittweise sein. Umgekehrt ist es auch wichtig, die Frage zu stellen, was es bedeuten würde, wenn ich es nicht wahrhaben kann oder will.
Für die meisten von uns gibt es in der Situation des nahenden Lebensendes noch viel zu tun. Viele Menschen haben am Lebensende konkrete Wünsche, die sie sich noch erfüllen möchten. Manche möchten sich verabschieden, Konflikte bereinigen oder unerledigte Dinge zu Ende bringen. Oder sie möchten auf einen Berg fahren, am Strand entlanglaufen oder einen geliebten, in der Ferne lebenden Menschen sehen. Unsere Erfahrung zeigt, dass diesen Wünschen und Erledigungen am Lebensende große Bedeutung zukommt. Wenn ein Mensch nicht wahrhaben will, dass sein Leben dem Ende zugeht, bringt er sich um diese Möglichkeiten.
Grundsätzlich gilt also: Ja, es ist gut, wenn ein Mensch weiß, dass er stirbt. Wenn Sie wissen, dass Sie bald sterben werden. Es gibt auch Menschen, die diese Realität zu gewissen Zeiten nicht ertragen können. Welche Information verarbeitet wird – und in welcher Geschwindigkeit –, bestimmen immer die Betroffenen selbst. Im besten Fall wird ein Mensch in einer solchen Situation der Überforderung durch seine Psyche geschützt, und die bedrohliche Botschaft erreicht ihn nicht. Vielleicht ermöglicht ihm aber auch ein vorübergehender Rückzug oder eine Verhaltensänderung einen Ausweg aus einer solchen Situation. Und im besten Fall sollte ein Arzt oder eine Ärztin, bevor er bzw. sie die Nachricht von einer lebenslimitierenden. Erkrankung mitteilt, fragen, ob Sie bereit sind, die Übermittlung einer schlechten Nachricht anzunehmen. Es obliegt Ihnen allein, wie viel Sie zu welcher Zeit wissen wollen und wie tief Sie sich in dieses Wissen begeben wollen. Abschiede sind unvermeidbar, aber mit behutsamer Ehrlichkeit kann Wichtiges, Dringendes und Wunderbares zu einem Abschluss gebracht werden.
3. Kapitel
Wie gehe ich mit der Nachricht um, dass ich sterben werde?
Die Nachricht, dass das Sterben nun näher rückt, ist ein »Sturz aus der Normalität«, der unterschiedliche Reaktionen auslöst. Manchmal Erstarrung. Denken und Empfinden sind dann kaum möglich. Manche Menschen berichten vom Gefühl, als ob sie sich in einem Nebel befinden würden. Oder sie sind einer Flut von Gedanken und Emotionen ausgesetzt – nicht immer gleichzeitig und nicht unbedingt zueinanderpassend. Auch das ist nicht verwunderlich. Menschen, die gerade noch den nächsten Urlaub geplant und Vorstellungen von ihrer Zukunft entwickelt haben, sollen sich nun mit der Endlichkeit beschäftigen und verstehen, dass der nächste Urlaub vielleicht nicht mehr stattfinden wird. Es kann sein, dass Menschen trotz einer solchen Information Schutz in schönen Hoffnungen suchen. Solche Widersprüche sind normal. Es kann sein, dass Sie an einem Tag sehr offen über das Sterben sprechen können und wollen, dass am Tag darauf hingegen diese Erinnerung an das Bevorstehende wie weggeweht ist.
Diese Zeit ist nicht nur schwarz oder weiß. Vielleicht lesen oder hören Sie, dass Sie nach der Nachricht von einer schweren Erkrankung durch verschiedene Phasen gehen werden, meist beginnend mit einem Schock, bis Sie dann über den Weg durch die Depression alles akzeptieren werden. Diese veralteten linearen Phasenmodelle sind eher theoretischer Natur. Wie Menschen mit solchen Informationen umgehen, läuft nicht nach einem festen Schema ab.
Für manche Menschen ist die Information, dass sie sterben werden, in der Tat ein wahrer Schock. Nicht unerheblich ist, ob sie tief im Inneren schon damit gerechnet oder es geahnt haben, eine solche Botschaft zu hören, oder ob sie die Diagnose völlig überraschend trifft. Wenn Sie mit einer solchen Nachricht akut konfrontiert sind, dann versuchen Sie sich zu erinnern, was Ihnen in einer anderen schwierigen Situation Ihres Lebens, die Sie bereits gemeistert haben, geholfen hat. Brauchten Sie damals zuerst Zeit für sich selbst, oder hat Ihnen ein Gespräch oder eine andere Art von Nähe eines Menschen gutgetan? Manche Menschen, die von einer neuen Situation schockiert sind, verfallen in eine Starre und Stille. Diese Reaktion ist normal, allerdings empfehlen wir, dann nach einer Form des Ausdrucks zu suchen. Vielleicht ist es das Gespräch mit einer vertrauten Person, vielleicht möchten Sie das Gespräch aber zuerst mit einem Menschen suchen, der durch diese Nachricht nicht selbst betroffen sein wird. Vielleicht ist dies Ihr Hausarzt oder Ihre Hausärztin. Manchmal ist es besser, niederzuschreiben, was Sie noch gar nicht aus sprechen oder einordnen können, um Ihre Gedanken und Gefühle zu sortieren. Auch hier sollten Sie versuchen, sich zu erinnern, welche Art des Ausdrucks Ihnen in früheren Situationen geholfen hat.
Der Umgang mit der schlechten Nachricht und das Erkennen, was sie bedeutet, ist ein kontinuierlicher Prozess, während dem sich Gefühle und Gedanken immer wieder verändern. Egal ob es sich um die erste Phase des »Verdauens der Nachricht« handelt oder um die Integration des Wissens in das tägliche Leben: Im besten Fall nähern sich Wünsche und Vorstellungen schrittweise der Realität an.
