merdeister
19.01.2013 | 13:06 9

Alltrials.net - Gebt die Daten frei!

Pharmaconcern Eine Petition die man aus purem Egoismus unterzeichnen kann.

Luzifer close-up

Man soll ja Korrelation nicht mir Kausalität verwechseln und daher werde ich mich nicht wieder dazu hinreißen lassen dem Buch “Bad Pharma” von Ben Goldacre die alleinige Verantwortung für die jüngsten Entwicklungen der Offenlegung von Studiendaten zu geben. An ihr haben ganz sicher noch viele andere mitgearbeitet, häufig sind das dieselben Leute, die sich auch gegen Pseudomedizin aussprechen.

Auf der Website “alltrials.net” kann man eine Petition unterstützen, die sich dafür ausspricht, alle Studiendaten zu veröffentlichen, damit Ärzte und Patienten sich ein umfassendes Bild über die Studienlage zu Medikamenten machen können. Die Forderung beschränkt sich nicht nur auf Daten zukünftiger Studien, sondern auf ALLE. Man kann davon ausgehen, dass Leitlinien, Lehrbücher und Lehrmeinung zum (hoffentlich muss hier nicht das Wort “großen” eingefügt werden) Teil nicht die Realität der Studien widerspiegeln, sondern deren nicht zum geringen Teil auf Publikation Bias Zerrbild beruht.

Hinter den Daten liegt eine bessere, vielleicht sogar eine günstigere Medizin (auch wenn letzteres nicht die eigentliche Motivation sein sollte). Die Petition zu unterstützen ist also im Interesse jedes/r Einzelnen von uns.

Petitionen! Wenn sie etwas ändern würden, wären sie verboten! Mag sein, doch einige führende Institutionen im Bereich Medizin und Medizinregulierung haben sich der Petition angeschlossen, dazu gehört unter anderem das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG). Und wie unruhig die pharmazeutischen Unternehmen sind, kann man auf der Website des Verbands forschender Pharma-Unternehmen sehen. Dort werden Bedingungen genannt, die erfüllt sein müssten, damit die Industrie bereit wäre, die Daten zu veröffentlichen.

Es wird darauf verwiesen, dass die Anonymität der Patienten gewahrt bleiben müsse. Das ist nobel und korrekt, wirkt aber vorgeschoben, wenn man sich klar macht, wie die nicht Veröffentlichung von Daten Menschen schadet. Goldacre beschreibt in seinem Buch ebenfalls, dass die Anonymität der Patienten nur vorgeschoben wurde, um unvorteilhafte Daten zurückzuhalten.

D
er nächste Punkt ist fast witzig, denn der VfA macht sich Sorgen, dass die Daten, wenn sie öffentlich zugänglich sind, verzerrt dargestellt werden könnten. Daten verzerrt darstellen darf man nämlich nicht, das ist unethisch *zwinkerzwinker*.

Zuletzt werden einheitliche Regeln gefordert, damit alles fair abläuft.

Nichts Neues also aus den Chefetagen. Schade eigentlich, doch wenn sie nicht wollen müssen wir uns die Daten eben holen. Also mitzeichnen und weitersagen, für eine bessere Medizin.

[Bildquelle]

Kommentare (9)

abghoul 19.01.2013 | 22:31

Gesundheit als Ware klingt dem heutigen Schaffen wirklich sehr nah, sowohl der Erwartungshaltung der Patienten (die Gesundheit zurückkaufen zu können) als auch der Produzenten (mein Neues ist besser aber teurer) und Therapeuten (ich bin ja viel besser als die anderen)

Pflicht und Recht zur Gesundheit klingt auf jeden Fall viel zu steif.

Da sehe ich auf jeden Fall schon lange den Haken an der medizinischen Entwicklung, ja auch an der alternativen.

Ist vielleicht auch eine Verantwortungsfrage.

Wie willste das auch sonst regeln, solange die Menschen nicht in der Lage sind einfach gegenseitig helfen zu wollen.

tlacuache 20.01.2013 | 10:09

"doch ich behaupte das Problem liegt nicht im Profit (von der Arbeit im Gesundheitswesen müssen Menschen leben können) sondern darin, dass Gesundheit als Ware behandelt wird."

Also mal ernsthaft, muss man jetzt Michael Jäger Kapitel 299 hinzuziehen? Eine "Ware" (...ist ein ökonomischer Begriff für die Gesamtheit materieller und immaterieller Mittel zur Bedürfnisbefriedigung, die als Gegenstand des Handels und als Gegenbegriff zu Geld in Betracht kommen.) ist Teil eines "Profits" (...bezeichnet den Gewinn, d.h. den Überschuss, welcher nach Abzug der Kosten der eingesetzten Mittel von einem Unternehmen, bzw. Unternehmer erzielt wird)...

Ohne "Ware" kein "Profit", von dem ja zurecht "die Leute die im Gesundheitswesen arbeiten leben müssen"...

Die "Win - Win" Situation US - amerikanischer Privatkassen lässt doch einige Warnlämpchen aufleuchten...

 

UnwiseNomad 20.01.2013 | 13:37

Es hilft vielleicht, zunächst dem Geschäft mit der Gesundheit den Nimbus des Besonderen zu nehmen. Auch mit z.B. Lebensmitteln wird Geld verdient, es werden Studien zu vermeintlichen Vor- und Nachteilen angestellt und so fort. Gentechnik, Klimawandel, Umweltfragen, Produktsicherheit - überall das gleiche Muster.

Es gibt logischerweise ein starkes Interesse daran, nur die eigene Interpretation der Daten öffentlich zu machen. Dem kann nur eines entgegengesetzt werden: der Zugriff auf die Rohdaten (wenn diese denn überhaupt stimmen) und die eigene Interpretation.

Nun ist jeder einzelne auf ungefähr allen Gebieten damit hoffnungslos überfordert. Im Zeitalter des Internet finden sich jedoch genug Fachleute und Schwarmintelligenz, um diese Waffenungleichheit zu verkleinern.

Lasst es uns tun. Ruft laut und jeden Tag: GEBT DIE DATEN FREI!