Ein neuer Tag

Porträt Yvonne Dinger weiß nicht, wie lange ihre Tochter noch leben wird. Denn diese leidet am sehr seltenen Miller-Dieker-Syndrom. Wie kann man trotz allem Normalität schaffen?
Ein neuer Tag
„Ich weiß nicht, ob ich gut genug bin“

Foto: Verena Kathrein für der Freitag

Wenn Yvonne Dinger aus dem Zimmerfenster ihrer kleinen Tochter schaut, kann sie den Friedhof sehen – den Ort, an dem sie ihr Kind begraben wird. Dass es so sein wird, weiß sie. Wann genau, weiß sie nicht. Ihre Tochter Katharina hat das Miller-Dieker-Syndrom. Die Lebenserwartung von Kindern mit dieser Krankheit liegt bei zwei bis drei Jahren. Katharina ist sieben. Sie ist über der Zeit.

In der kleinen Gemeinde Isen, in der Nähe von München, steht ein sonnengelbes Haus am Ende einer Sackgasse. Henry und Yvonne Dinger haben das Haus vor der Geburt ihrer Tochter gebaut. Sie wollten für ihre kleine Familie ein Zuhause schaffen. Heute fühlt es sich an manchen Tagen anders an. Das liegt an dem Friedhof gegenüber. Und allem, was er bedeutet. „Ich habe dem Haus nie verziehen, dass es hier steht“, sagt Yvonne Dinger. Die Lage hatte sie damals überzeugt: Bushaltestelle, Apotheke, Kindergarten – alles in der Nähe. Die Dingers hatte sich vorgestellt, wie ihre Tochter später mal den Bus zur Schule nimmt oder wie jemand von ihnen schnell zur Apotheke rennt, weil das Nasenspray leer ist. Den Bus benutzt heute niemand und die Apotheke wird für mehr als nur ein Nasenspray gebraucht.

Yvonne Dinger war damals 37 Jahre alt, sie erinnert sich an die Schwangerschaftsuntersuchung, mit der alles begann. Ein junger Oberarzt führte den Ultraschall durch. Seine Diagnose: Verdacht auf Trisomie 21. Nach der Untersuchung hatte das Ehepaar eigentlich geplant, nach Ergolding „zum Baby Hess“ zu fahren, das Kinderzimmer einrichten. Jetzt standen sie auf dem Parkplatz, beide still, beide überfordert. Bis Henry Dinger sagte: „Was soll’s, auch ein behindertes Kind braucht ein Kinderzimmer.“ An diesem Tag gingen sie wie geplant einkaufen. „Wir haben beschlossen, dieses Kind zu bekommen. Egal, was ist“, sagt Yvonne Dinger, heute 45 Jahre alt. Sie war schon einmal schwanger. Das Kind starb in der 20. Schwangerschaftswoche. „Dieses Mal wollte ich unser Baby wenigstens kennenlernen.“

Seltene und nicht heilbare Krankheit

Das Miller-Dieker-Syndrom, das auch Miller-Dieker-Lissenzephalie genannt wird, ist eine seltene angeborene Störung – als Folge einer Chromosomenanomalie im Chromosom 17. Erstmals diagnostiziert wurde es 1963.

Das Syndrom führt zu einer schweren Fehlentwicklung des Großhirns. Bei einem gesunden Embryo bilden sich ab der 22. Schwangerschaftswoche die Hirnfurchen und Windungen aus, bei einem Kind mit Miller-Dieker-Syndrom bleibt diese Ent-wicklung aus, das Gehirn bleibt glatt. Die Wanderung der Nervenzellen an die Hirnoberfläche ist gestört. Symptome sind unter anderem ein Man-gel an Muskelstärke, schwere epileptische Anfälle, Probleme beim Schlucken, Atembeschwerden und häufige Lun-genentzündungen. Außerdem treten Herzfehler, spastische Lähmungen, Seh- und Hörbehinderungen und eine schwere geistige Behinderung auf. Kinder mit diesem Syndrom bleiben meistens im geistigen Ent-wicklungsstadium eines Säuglings. Das Miller-Dieker-Syndrom ist nicht heilbar. Therapien bestehen ausschließlich darin, die Symptome zu lindern. Die meisten Kinder sterben innerhalb der ersten zwei Lebensjahre an Folgen von Ernährungsproblemen, Atemwegserkrankungen oder allgemeinen Infekten.

Laut der Orphanet-Datenbank für seltene Krankheiten liegt die Häufigkeit des Syndroms bei 1,2 : 100.000 Geburten. Zum Vergleich: In Deutschland wurden im Jahr 2016 792.131 Kinder geboren. Genaue Zahlen zu Miller-Dieker-Fällen in Deutschland gibt es nicht. Da die Krankheit so selten vorkommt, wurde sie bislang kaum erforscht.

Eine Odyssee von Diagnosen folgte. Zwei Wochen später hieß es: doch keine Trisomie 21. Hoffnung. Aber der Balken zwischen der rechten und linken Gehirnhälfte sei nicht abbildbar. Angst. Von einer Lernbehinderung bis hin zu einer Schwerstbehinderung könne das alles sein. Hoffnung. In einer Münchner Spezialklinik wollte das Ehepaar sich Klarheit verschaffen. Das Ergebnis: Trisomie 18, nicht lebensfähig. Angst. Es wurde ihnen ein Termin zur Abtreibung angeboten. „In diesem Moment dachte ich, lieber Gott, lass ein Loch entstehen, ich will hier nicht mehr sein“, sagt Yvonne Dinger.In der 32 Schwangerschaftswoche kamen die Ergebnisse der Fruchtwasseruntersuchung: keine Trisomie 21, 18 oder 13. Die behandelnde Ärztin sagte dann zum ersten Mal das Wort, das die Eltern noch lange begleiten sollte. Ihr Kind hat das Miller-Dieker-Syndrom. Das Wort bedeutet: Katharinas Gehirn ist glatt wie eine Orange, ihm fehlen die typischen Windungen und Furchen. Sie wird für immer auf dem geistigen Stand eines Säuglings bleiben. Trotz einer Lebenserwartung von zwei bis drei Jahren blieben die Dingers bei ihrem Entschluss. Ihre Tochter sollte geboren werden.

Sondennahrung, Ängste

Am 3. Dezember 2010 kommt Katharina auf die Welt. 1800 Gramm schwer, 43 cm groß. Heute ist Katharina sieben Jahre alt und eines von wenigen Miller-Dieker-Kindern in Deutschland. Die Krankheit führt zu einer schweren Fehlentwicklung des Großhirns und ist nicht heilbar. Katharina kann nicht laufen, nicht sitzen, nicht sprechen. Sie ist fast blind, schwer hörgeschädigt und wird seit ihrem zweiten Lebensjahr durch eine Sonde in der Bauchdecke ernährt.

Was Katharinas Bewusstsein wahrnehmen kann, wissen die Eltern nicht. Über Facebook tauschen sich die Dingers mit Eltern aus Amerika aus, über Sondennahrung, Kinderwagen, Ängste und Glücksmomente. „Diese Gruppe gibt mir Halt“, sagt Yvonne Dinger, die selber einen Blog betreibt. Auf beSONDErs gesund.de gibt sie Ratschläge zur Zubereitung und Handhabung von Sondennahrung. Manche ihrer Posts handeln einfach davon, wie es ist, ihr Muttersein. Yvonne Dinger sitzt mit der Tochter in den Armen auf dem Sofa im Wohnzimmer, der Vater hält die Fernbedienung in der Hand. Sie schauen ein Video vom 23. Dezember 2010. Dem Tag, an dem die Familie, drei Wochen nach Katharinas Geburt, aus dem Krankenhaus entlassen wurde. „Wie süß sie war, unsere Prinzessin“, sagt Yvonne Dinger. „Verrückt, wie lange das nun her ist“, sagt ihr Mann. Katharinas Kopf lehnt an der Brust ihrer Mutter, ihr Blick hängt im Nirgendwo. Im Bild des Fernsehers sagt Yvonne Dinger strahlend in die Kamera, wie viel die Kleine nun wiege. Die Yvonne Dinger im Heute wendet den Blick ab und atmet in die Haare ihrer Tochter. „Manchmal habe ich das Gefühl, ich habe mich verloren. Die alte Yvonne existiert nicht mehr“, sagt sie. Ihr Mann stellt den Fernseher stumm und schüttelt den Kopf. Da ist Schmerz, aber auch Bestimmtheit in seiner Stimme, als er ihr widerspricht. Ihre Blicke treffen sich und verlieren sich wieder. Die Vergangenheit läuft stumm auf dem Bildschirm weiter.

Die Pflege ihrer Tochter teilt sich Dinger mit ihrem Mann. Seit Henry Dinger seine Vollzeitstelle als Journalist aufgegeben hat, hat er zwar immer noch einige Außentermine, arbeitet aber meist von zu Hause aus. Es ist einfacher so. Yvonne Dinger ist Verwaltungsbeamtin. Ihre Teilzeitstelle ermöglicht es ihr ebenfalls, zu Hause zu arbeiten. Wenn sie arbeitet. Ihre Tage werden von Katharina bestimmt. Atemtherapie, Physiotherapie, Schleim abhusten am Hustenassistenten. Kochen, sondieren, wieder abhusten, wickeln. Einmal die Woche kommt ein Familienhelfer vom Kinderhospiz München und geht mit Katharina spazieren. Die Tochter wird jeden Tag abgeholt und in den Kindergarten gebracht. Dann: Homeoffice oder Papierkram fürs Krankenhaus. Hat man ein krankes Kind, führt man Krieg gegen die Bürokratie. 15 Nächte im Monat bekommen sie Unterstützung von einem Nachtdienst, die anderen Nächte wechselt sich das Paar mit der Nachtschicht ab. Das Babyphone steht immer neben dem Bett, Lautstärke fünf. War da ein Röcheln, das anders klingt als sonst? Lunge abhören, Temperatur messen, abhusten. Bekommt sie genug Luft? Katharinas Zustand kann sich binnen Stunden lebensgefährlich verschlechtern. Einer muss wach bleiben.

Wenn sich andere Mütter über die zeitfressenden Hobbys ihrer Kinder oder schlechte Noten beschweren, weiß Yvonne Dinger nicht, was sie sagen soll. Manchmal ist sie neidisch auf die Mamas, die im Sommer mit den Kindern ins Freibad gehen. Die auf den Bänken am Spielplatz sitzen und ihren Kindern beim Toben zuschauen.

Was Katharinas Bewusstsein wahrnimmt, kann niemand sagen

Foto: Verena Kathrein für der Freitag

Yvonne Dinger hat immer wieder diesen Traum: Da ist ein kleines Mädchen auf einer grünen Wiese. Es rennt mit ausgestreckten Armen auf sie zu und ruft „Mama“. Dass dieser Traum nie wahr wird, weiß sie. „Ich erlaube mir, traurig darüber zu sein. Alles andere wäre unmenschlich“, sagt sie. Geht sie jedoch durch dieses Gefühl hindurch, findet sie Frieden. Mit dem, was ist und dem, was nie sein wird. „Ich kann rein gar nichts daran ändern“, sagt sie. Ein Realismus, den sich niemand vorstellen kann, der nicht in Yvonne Dingers Lage ist. Er schützt sie.

Sie hat ein anderes Leben, eine andere Tochter. „Ein besonderes Kind“, wie sie immer sagt. Die Mutter musste lernen, die Zeichen ihres Kindes zu sehen und zu verstehen. Was bedeutet dieses Röcheln? Ist es nur der Schleim im Hals oder ist es Hunger? Ist es Schmerz oder der Wunsch nach Nähe? Sie muss Katharinas Willen deuten und verteidigen, immer ohne die Bestätigung, das Richtige getan zu haben. „Ich glaube, sie mag mich“, sagt Yvonne. „Ich weiß nicht, ob ich gut genug bin. Ob ich ihr eine so gute Mutter bin, dass sie mich lieben kann.“ Manchmal sind Frust und Verzweiflung gnadenlose Begleiter. Dann weint Yvonne. „Hinfallen, aufstehen, Krone richten und weiter geht’s“, diesen Satz hat ihr eine Freundin mal gesagt. Daran hält sie sich fest. Sie muss funktionieren. Will funktionieren. „Das bin ich Katharina schuldig“, sagt sie.

Mutterschaft, ein anderes Wort für Bedingungslosigkeit, sagt Yvonne Dinger. Geben ohne ein Nehmenwollen. Sie gibt alles, auch sich selbst. An manchen Tagen ist es zu viel. Trotzdem macht sie weiter. Wird verschiedenen Rollen gerecht. „Ich bin Mutter, aber auch Pflegekraft, Physiotherapeutin, Logopädin, Osteopathin und Übersetzerin.“ Fragt man Yvonne Dinger, wie es ihr geht, fällt es ihr schwer, das losgelöst von ihrer Tochter zu beantworten. Fragt man sie nach Wünschen oder Hoffnungen für ihre Zukunft, zuckt sie unsicher mit den Schultern. „Ich lebe im Heute, weil ich keine Garantie habe, dass es ein Morgen mit Katharina gibt“, sagt sie. Sie denke nur Tag für Tag, Schritt für Schritt. Sie verdrängt nichts, sie verbannt es. Aus ihrem Alltag und aus ihren Gedanken. Meistens gelingt ihr das, aber nicht immer. „An manchen Tagen fühlt es sich an wie ein Abschied auf Raten. Dann packen mich die Bilder und ich denke: Mein Leben wird eine Katastrophe, wenn Katharina stirbt“, sagt Dinger. Sie schiebt den Gedanken schnell wieder von sich.

Mädelsgespräch

Ende 2012 hätten die Dingers ihre Tochter beinahe verloren. Katharina bekam nach einer Operation eine schwere Lungenentzündung. Ihre Herzfrequenz schoss in einen lebensgefährlichen Bereich. Sie habe den Arzt damals gefragt, ob das der Anfang vom Ende sei, sagt Yvonne Dinger. Der Arzt wusste es nicht. Für die Mutter war klar: Sie ist nicht bereit, ihre Tochter gehen zu lassen. Damals ging alles gut. An jenem Tag führte Yvonne Dinger ein „Mädelsgespräch“ mit ihrer Tochter. „Ich habe ihre Hand gehalten und ihr gesagt, dass sie kämpfen soll, dass sie ihre Mama noch nicht verlassen darf.“ Dingers Stimme wird leiser, als sie sagt: „Katharina hat auf einmal meine Hand gedrückt, ganz sanft. Sie hat in meine Richtung geblickt und gelächelt.“ Das erste große Zeichen, das Yvonne Dinger von ihrer Tochter bekam. Jeden Tag ein Lächeln – das ist seither die Abmachung zwischen Mutter und Tochter.

Dem Tageslicht geht die Kraft aus, als Yvonne Dinger ihre Tochter aufs Bett hebt. Der Friedhof liegt im dämmrigen Abend vor dem Fenster. Die Mutter schaltet eine Lichterkette an. Die bunten Lämpchen glimmen in waldigem Grün und tiefem Orange. „Katharina liebt buntes Licht“, sagt Yvonne Dinger. Da ist es auf einmal, das Wort „lieben“. Die Mutter streicht über den Bauch ihres Kindes. Sie beugt sich herunter zu ihrer Tochter, legt ihr die Lippen auf den Bauch und pustet. Und da kommt es. Ganz langsam legt sich ein Lächeln auf Katharinas Gesicht.

06:00 12.08.2018

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