Der Tanz um die goldene Niere

Selbstbestimmung und Patientenautonomie Zur Konjunktur eines bio-politischen Kampfbegriffs

Der Aufschrei war flächendeckend: Die Absicht des niederländischen Senders BNN, menschliche Organe in einer "Großen Spendershow" auszuloben, hat von den europäischen Gesundheitsministern bis hin zu den medizinischen Fachgesellschaften erwartungsgemäß Empörung ausgelöst. Eine todkranke Niederländerin hätte sich mit Zuschauerunterstützung entscheiden sollen, wer von den drei Bewerbern ihre Niere erhält, wenn sie stirbt. Dass sich die geplante Sendung am Ende nur als fragwürdige Werbemaßnahme herausstellte, war vorab nicht abzusehen. Denn mit der Big-Brother-Container-Serie hatte sich die Produktionsfirma Endemol schon einmal als Avantgarde medialer Geschmacklosigkeit erwiesen, und in Sachen Sterbehilfe sind die holländischen Nachbarn auch nicht gerade zimperlich.

Man kann diese angebliche Offensive in Sachen Organspende aber auch unter einer völlig anderen, in der allgemeinen Abwehr bislang gar nicht beleuchteten Perspektive betrachten, nämlich als einen extremen Auswuchs von Patientenautonomie. Statt Eurotransplant (als medizinisch-administrative Verteilerstelle von Spenderorganen auch für die Niederlande zuständig) hätte in letzter Instanz jeder selbst darüber zu entscheiden, wer demnächst mit seinem Herzen fühlt, wem die Laus über seine Leber läuft und wem das dann gegebenenfalls an die Spender-Niere geht. Wenn man selbst schon sterben muss und für die Angehörigen kein Honorar abfällt, will man doch wenigstens bestimmen, ob statt des drogenanfälligen Aussteigers nicht lieber die vierfache Mutter den wertvollen Rohstoff Niere erhalten soll.

Wunschbild des mündigen Bürgers

Mit "Selbstbestimmung" respektive "Patientenautonomie" ist heutzutage offenbar sogar eine kriminelle Show, die über Leben und Tod entscheidet, zu legitimieren. Selbstbestimmung ist zu einem Kampfbegriff geworden: Kein medizinischer Kongress, kein bioethischer Debattenzirkel und kein seriöses Journal, das um diese Begriffe herumkäme. Keine medizinethische Kommission, die Selbstbestimmung nicht in ihrer Präambel führte. Und keine Ministerin, die sich eine Gesetzesvorlage leisten könnte, die nicht Rücksicht auf die Rechte von Patienten nähme. Das (Wunsch-)Bild des mündigen Bürgers, der weiß, wie er leben und wann er sterben will, kennzeichnet jede Form von Präventionsoffensive - von der Antiraucher-Kampagne bis zur Mobilmachung gegen Fettleibigkeit, vom vorgeburtlichen Gen-Check über den Organspendeausweis bis hin zur Patientenverfügung. Dabei waren die Befreiung des unmündigen Patienten, seine Stärkung gegenüber dem Medizinbetrieb, seine Entlassung aus der ärztlichen Bevormundung und sein Recht auf Wissen in den siebziger Jahren einmal ein Projekt der medizinkritischen Bewegung. Es entwickelte sich nicht zufällig zeitgleich mit dem feministischen Kampf um selbst bestimmte Verhütung und Abtreibung. Für Hans Jonas und Ivan Illich, um nur zwei prominente Namen zu nennen, waren es die ausufernde industrielle Medizintechnologie und die so genannte Medikalisierung des Lebens, die sie das Loblied für Verantwortung und Selbstbestimmung anstimmen ließen; die Anti-Psychiatrie- und die Behinderten-Bewegung fielen ein in diesen Refrain, der vom Recht auf ein autonomes Leben handelte. Doch angesichts knapper Kassenlage und der alljährlich anstehenden finanzpolitischen Krisenbewältigung im Gesundheitssystem hat der Begriff "Selbstbestimmung" mittlerweile eine signifikante Verschiebung auf der politischen Agenda erfahren. Man muss gar nicht erst auf handfeste Kooperationen zwischen Patientengruppen aus der Selbsthilfebewegung und der Pharmaindustrie verweisen, um auf zumindest rhetorische Allianzen zwischen "medizinischem Komplex" und seinen Kritikern zu stoßen. Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung zum Beispiel, das im Mittelpunkt des noch immer vakanten Gendiagnostikgesetzes steht, nehmen Patienten ebenso in Anspruch wie es von Versicherungen für ihre Kunden in Anschlag gebracht wird. Das Recht auf Wissen über einen bestimmten gesundheitlichen Sachverhalt kann in die Pflicht umschlagen, darüber Auskunft zu erteilen. Umgekehrt verletzt das Recht auf Nichtwissen unter Umständen das Selbstbestimmungsrecht etwa von Nachkommen, die ohne ausreichende Informationen nicht umfassend über ihr Leben entscheiden können.

Opportunistisch gefärbt

Auffällig ist ebenfalls, dass die Konjunktur des Begriffs Selbstbestimmung einhergeht mit einer semantischen Entleerung, die geeignet ist, ihn opportunistisch für die jeweiligen Ziele einzusetzen. Wird Selbstbestimmung dann medial inszeniert, wirkt das - so die Beobachtung des Chemnitzer Soziologen Uwe Krähnke in seiner Studie Selbstbestimmung (2007), stark mobilisierend für die jeweiligen Anliegen und befördert die "Akzeptanz- und Identifikationsbereitschaft in der Bevölkerung". Das lässt sich aktuell an der Diskussion um Patientenverfügung und Sterbehilfe studieren, in der Selbstbestimmung als zentrale Legitimationsfigur fungiert. Sterbehilfeorganisationen wie Exit oder Dignitas treten dann, wie Svenja Flaßpöhler in ihrer Untersuchung Mein Wille geschehe (2007) zeigt, nur noch als willfährige Vollzugsbeauftragte des Patientenwillens in Erscheinung. Selbst Kritiker einer liberalisierten Sterbehilfe kommen, wie etwa die einschlägigen Bundestagsdebatten zum Thema Patientenverfügung zeigen, nicht umhin, immer wieder vorauseilend zu betonen, dass das Recht auf Selbstbestimmung unhintergehbar sei. Es ist, als ob die Gesellschaft sich plötzlich anschicke, aus der dunklen Zone paternalistischer Bevormundung, in der Willkür und Schrecken lauern, in die Lichtung freier Selbstentfaltung und Autonomie zu treten.Wogegen gar nichts zu sagen wäre, müsste man nicht annehmen, dass der Wille zum Tode der gar nicht selbst bestimmten, aber durchaus realistischen Furcht entspringt, als Todkranker zur gesellschaftlichen Last zu werden, der man durch früh verfügte Selbstabschaffung zuvorkommen könnte. Wer Angst hat, arm, hilflos und ausgeliefert zu sein, hat möglicherweise gute Gründe, sich lieber den Tod zu wünschen. Wer in der Vorstellung lebt, dass nur ein autonomes Leben ein lebenswertes Leben ist, für den muss es eine furchtbare Vorstellung sein, die Kontrolle zu verlieren und von anderen abhängig zu werden. Aber: Wie frei ist eigentlich ein Wille, wenn er vor allem auf fremd bestimmte Umstände reagiert? Dass der Begriff Selbstbestimmung inzwischen mit viel utilitaristischem Strandgut angereichert ist, lässt sich nicht nur daran ermessen, dass nicht mehr leben will, wer sich überflüssig und als Last empfindet, sondern auch daran, dass Selbstbestimmung nur dem zugestanden wird, der die entsprechende kognitive Präsenz aufweist. Anders ist nämlich nicht zu erklären, warum im Zusammenhang mit dem Gewebegesetz erst die Behindertenverbände massiv intervenieren mussten, um zu verhindern, dass nichteinwilligungsfähige Erwachsene zur Knochenmarkspende herangezogen werden können. Das Selbstbestimmungsrecht von Behinderten schien offenbar vernachlässigenswert im Vergleich zum Nutzen, den ihre Spenderzellen für andere Patienten oder die Forschung haben könnten. Dass der Bundestag in letzter Minute von dieser Regelung absah, ändert allerdings nichts daran, dass menschliche Gewebe künftig dem Arzneimittelgesetz unterstehen und grundsätzlich kommerzialisierbar sind (vgl. Freitag 10/2007). Da die Abgrenzung zwischen menschlichem Gewebe und Organen in manchen Fällen schwierig ist, wird davon auch das Transplantationsgeschehen betroffen sein. Es ist keineswegs ein Zufall, dass sich zeitgleich mit der Debatte um das Gewebegesetz der Ethikrat mit einer Stellungnahme zu Organspende eingemischt hat, die darauf abzielt, das "Organspenderpotenzial besser auszuschöpfen".

Der vom Ethikrat vorgelegte Vorschlag, künftig grundsätzlich jeden Bürger als Organspender zu behandeln und von seiner "vermuteten Zustimmung" auszugehen, wenn er nicht aktiv widerspricht, ist in dem hier verhandelten Zusammenhang insofern interessant, als dass die Räte das Selbstbestimmungsrecht des Einzelnen in diesem Fall durchaus einzuschränken bereit sind. Das Konstrukt der "vermuteten Zustimmung" mogelt über die Tatsache hinweg, dass nach den medizinisch-rechtlichen Verabredungen ein hirntoter Patient als Toter gilt und deshalb ja gar nicht wegen unterlassener Hilfeleistung belangt werden könnte (wohl aber die Ärzte wegen der Störung der Totenruhe). Der Nutzen, den die "Ausschöpfung" des Organangebotes verspricht, wird offenbar höher veranschlagt als die damit verbundene Verletzung des Selbstbestimmungsrechts. Demgegenüber macht der Ethikrat das Selbstbestimmungsrecht in Sachen Patientenverfügung und Sterbebegleitung zum Ausgangspunkt seiner Stellungnahmen. "Bei allen Maßnahmen der Sterbebegleitung und der Therapien am Lebensende", hieß es in der gemeinsamen Erklärung programmatisch, "ist der Wille des Betroffenen maßgebend". Ein Teil der Räte folgert daraus, dass dies Ärzten auch den "assistierten Suizid" erlaube, was Bundesärztepräsident Jörg-Dietrich Hoppe - gerade im Hinblick auf das Selbstbestimmungsrecht - zu einer scharfen Replik veranlasste: "Der Patient", sagte er, "hat das Recht auf einen würdigen Tod, nicht darauf, getötet zu werden." Das Recht auf einen selbstbestimmten Tod werde zur Farce, "wenn nur noch der nicht getötet werden darf, der ausdrücklich nicht getötet werden will".Wem also gehört die "Selbstbestimmung"? Den unheilbar Kranken, die sterben, oder den Ärzten, die ihren hippokratischen Eid nicht verletzen wollen? Den Müttern, die die Identität des Vaters nicht preisgeben wollen oder den Vätern, die möglicherweise zu Unrecht Alimente bezahlen? Den hirntoten Patienten, die unversehrt bleiben wollen oder den Kranken, die fürchten, auf der Warteliste zu sterben? Dem behinderten Menschen, der sich nicht gegen Eingriffe wehren kann oder dem kranken Kind, dem mit seinem Knochenmark geholfen werden könnte? Der schwangeren Frau, die ihr Kind nicht austragen will, oder dem Ungeborenen, das ein Recht auf Leben hat? Die genetisch "Belastete", die von ihrer Disposition nichts wissen will oder ihren Kindern, die befürchten, die gleiche Krankheit mit sich herumzutragen?

Selbstbestimmung ist - übrigens nicht nur in bio-politischen Zusammenhängen - offenbar ein Gut, auf das alle Anspruch erheben und mit dem deshalb Politik zu machen ist. Universaler Anspruch einerseits und partikularistische Interessen andererseits bestimmen ein strategisches Feld, auf dem die Durchschlagskraft der argumentativen Munition danach bemessen wird, wie groß der absteckbare Claim voraussichtlich sein wird, und wie viel Orientierungshilfe sie liefert. An der hohen moralischen Aufladung dieses zur "Chiffre der Moderne" (Krähnke) gewordenen Begriffs werden die normativen Grenzen der Gesellschaft ausgemessen - und, wie im Fall der oben erwähnten Fernsehshow, oft genug auch überschritten.


Gendiagnostikgesetz: Geplantes, mehrmals verschobenes Gesetz, das den Umgang mit genetischen Daten aller Art regeln soll; im Mittelpunkt stehen das Recht auf informationelle Selbstbestimmung und das Diskriminierungsverbot. Im Mai brachten die Bündnisgrünen einen eigenen Entwurf ein, über den der Bundestag beriet.

Gewebegesetz: Regelt den Umgang mit menschlichen Geweben und Substanzen, die neuerdings dem Arzneimittelrecht unterstehen; das zieht strengere Qualitätsanforderungen nach sich, ermöglicht es aber auch, Gewebe zu kommerzialisieren. Am 25. Mai vom Bundestag verabschiedet.

Transplantationsgesetz: 1997 verabschiedete Regelung, die eine schriftliche Erklärung (Organspendeausweis) voraussetzt, um einem hirntoten Patienten Organe zu entnehmen. Der Ethikrat schlägt vor, diese "Zustimmungsregelung" zugunsten der Widerspruchsregelung (Erklärung, nicht Organspender sein zu wollen) zu ändern.

Patientenverfügung/Sterbebegleitung: Mehrfach im Bundestag debattierte Regelung über die Reichweite von Patientenverfügungen; es existieren mehrere Gruppenanträge (FDP-Antrag, sowie die Vorlagen der Abgeordneten Bosbach und Stünker). Umstritten ist vor allem der Umgang mit Verfügungen von Patienten, die ohne Bewusstsein sind.

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00:00 08.06.2007

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